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El pequeño Adrián cumplió su sueño: «Ahora, Jesús es mi mejor amigo»

Adrián, único caso en España de Miopatía miotubular, hizo la primera comunión en Rota

El pequeño Adrián cumplió su sueño: «Ahora, Jesús es mi mejor amigo» abc

aurora flórez

El sacerdote salesiano Sergio Codera consagró la Sagrada Forma , la desmenuzó y le añadió agua. Después, absorbió la mezcla con una jeringuilla y la introdujo en el tubo gástrico del pequeño Adrián Merino Tena .

«Papi, a partir de ahora Jesús es mi mejor amigo », dijo al término de la misa el niño desde su silla de ruedas, con lenguaje de signos traducido por su madre. «Quedan cero días», había dicho en la mañana en que iba a hacer su primera comunión en la iglesia de Nuestra Señora de La O, en Rota , el municipio gaditano en el que vive con sus padres, Adriano y Elena, y su hermana Natalia .

Adrián es el único caso diagnosticado en España de una enfermedad rara: Miopatía miotubular , con síntomas como debilidad muscular, hipotonía, oftalmoplejia e insuficiencia respiratoria, lo que le obliga a alimentarse por sonda y a estar conectado permanentemente a respiración artificial . Nada de ello es impedimento para que ni Adrián ni su familia pierdan la sonrisa y la ilusión por vivir y seguir dando pasos hacia adelante.

La familia de Adrián no ha tirado la toalla en momento alguno y sigue estudiando. Acaba de pasar a 5º de Primaria . Cuando más chico quería ser cartero , aunque tuviera que repartir en su silla eléctrica, pero ahora, después de los recorridos por el campo con su abuelo paterno, Adriano Merino Salas , quiere ser mayeto como él.

Su abuelo materno, Fernando Tena , habla de su nacimiento, hace nueve años, cuando los médicos de la UCI Pediátrica lo daban por perdido, excepto uno, el doctor Arturo Hernández , hoy jefe de la UCI del Hospital Puerta del Mar de Cádiz . «Lo bautizamos in extremis, y en ese momento también se confirmó. Aunque los respiradores no valían, empezaron a subir las pulsaciones. Luego, pasó veinte meses en el hospital ».

No ha sido fácil la vida de Adrián, con un camino jalonado de crisis, paradas cardiácas y respiratorias , y sin embargo, el niño, con extraordinaria lucidez y un cociente intelectual superior a la media, aprendió a leer y a escribir. Habla un poquito, pero lo que dice es profundo, razona sobre su enfermedad , sobre su día a día, dice su familia, porque, a pesar de la traqueotomía y la hipotonía, con las cuerdas vocales paralizadas , usa el aire del ventilador, a modo de ventrílocuo , para comunicarse con las palabras. También lo hace con el lenguaje de signos.

Sus padres, Adriano y Elena, se prepararon a conciencia para esa UCI casera en la que viven , con oxígeno, respiradores, reanimador y todo cuanto pueda necesitar el pequeño, y ella incluso amplió con un curso de Enfermería para atender a Adrián , que siempre tiene que estar acompañado, día y noche, con controles de oxígeno en sangre y alarmas. «No te duermas», le dice a su madre , porque Adrián tiene plena conciencia de lo que le pasa.

Fernando Tena, hablando con admiración y cariño de su nieto y de sus padres, no puede evitar referirse al niño que ha aparecido en un contenedo r:«¿Cómo hay gente que hace eso con un hijo?, ni los animales abandonan a los suyos ».

Adriano Merino Sánchez-Romero , padre de Adrián, cuenta que llevaba un año preparándose para la primera comunión, «tenía muchas ganas y le hacía ilusión», además «Elena le ha inculcado la fe y reza todas las noches », aunque se hizo muchas preguntas hace unos meses cuando falleció su abuela paterna:«Jesús me ha decepcionado», dijo este niño luchador, que sigue rezando por su familia y sus amigos.

«Nosotros —dice el padre—, gracias a Adrián hemos conocido a gente muy especial. Él tiene ese don de atraer a personas que se ofrecen a ayudarnos».

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