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SALUD

Denuncian que la Junta se niega a dar un fármaco a un niño de Córdoba con Síndrome de Duchenne

La Red de Madres y Padres Solidarios afirma que la razón es el alto coste del medicamento

Fachada de la Delegación de Salud de la Junta en Córdoba R.C.

ABC

Un niño cordobés de 8 años afectado por el Síndrome de Duchenne , una enfermedad rara que produce una gradual degeneración neuromuscular hasta causar la muerte, podría salvar la vida gracias a un nuevo medicamento, el Exondys 51 , que ya está comercializado en Estados Unidos.

Sin embargo, el Servicio Andaluz de Salud (SAS) se ha negado a suministrar el nuevo medicamento al menor alegando que la mencionada droga no está prescrita para la variante que padece el pequeño.

Aunque ciertamente el Exondys 51 está destinado a enfermos con el exon 51 afectado, varios reputados especialistas de Estados Unidos, Francia y España han reconocido que puede beneficiar también a este niño , que tiene el exon 52 afectado.

La Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS), asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo primordial es promover la investigación de las enfermedades raras, se congratula del nuevo medicamento y exige al SAS que con los informes médicos en la mano empiece a suministrar a este pequeño un medicamento que puede suponer la diferencia entre una muerte prematura y la esperanza de vivir.

La asociación considera que la única razón por la que la administración sanitaria niega el medicamento a este niño es el alto coste del mismo , y lamenta que se ponga precio a la vida de un niño mientras se dedica a presentar por toda Andalucía su proyecto de Ley de Garantías y Sostenibilidad del Sistema Sanitario Público Andaluz, que según la delegada territorial de Salud en Córdoba, María Ángeles Luna, «persigue blindar la sanidad pública y asegurar los principios de universalidad, equidad, solidaridad social e igualdad en el acceso a las prestaciones a cualquier persona que necesite asistencia sanitaria, especialmente los colectivos más vulnerables».

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