Denuncian que el SAS «niega» un medicamento a un niño con distrofia muscular

Los padres de Óscar, un niño de8 años que sufre una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), han denunciado que el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva le niega el medicamento que le puede ayudar a frenar su dolencia.

Se trata de la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, que limita significativamente los años de vida de los afectados causando la pérdida rápida de la función muscular y perdiendo totalmente su independencia, falleciendo prematuramente, indican los padres en una petición en la web change.org, en la que explican que tienen otro hijo de 11 años con la misma enfermedad y que sí ha entrado en la última fase del ensayo clínico del único medicamento que puede frenar la enfermedad.

«Óscar cumple totalmente con los requisitos para recibirlo», y su médico especialista de referencia, miembro del equipo de Neurología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y neuropediatra de referencia en neuromusculares de Andalucía, recomendó su uso en noviembre a Óscar. Por lo tanto, afirman los padres en la petición, firmada por el porgenitor, Ángel M. Rodríguez,  «no existe ningún motivo para que nuestro hijo no esté recibiéndo ya el tratamiento».

El Hospital Juan Ramón Jiménez, « no sólo está negándole a nuestro hijo la posibilidad de ralentizar el progreso de la enfermedad, también está incumpliendo la Ley », puesto que no está respetando lo que establece el Real Decreto Real Decreto 1015/2009, de 19 de junio, por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales. Además, añaden, «lo está haciendo de forma totalmente opaca, saltándose procedimientos administrativos y demorando la respuesta a nuestras consultas».