La lucha de Alejandro contra una enfermedad rara

A su corta edad, Alejandro ya ha sido sometido a multitud de pruebas médicas e, incluso, a una operación de riesgo cuando tan sólo contaba con unos días de vida. El próximo 15 de junio cumplirá tres años, aunque hasta ahora el tiempo de este pequeño de Dos Hermanas y el de sus padres, Antonio Ramos y Anabel Lora, ha transcurrido entre consultas médicas y hospitales para averiguar qué le ocurría al menor.

A los catorce días de nacer fue operado por una craneosinostosis , un defecto congénito que provoca que las placas óseas del cráneo se cierren de forma prematura. Los médicos habían detectado en los últimos meses de embarazo una malformación en la cabeza del pequeño , por lo que tras nacer por cesárea urgente debido a otras complicaciones, decidieron intervenirlo de forma exitosa. Primera batalla ganada.

Sin embargo, la lucha de Alejandro no terminó ahí. Al principio, sus padres mostraron su preocupación por el crecimiento del pequeño, que parecía ser inferior al habitual. «Su madre y yo somos muy grandes, así que nos chocaba un poco», relata Antonio, aunque las verdaderas complicaciones llegaron cuando el menor comenzó a sufrir ataques epilépticos. Luego, le diagnosticaron tiroides. « Los médicos no sabían muy bien qué le ocurría, pero veían que algo fallaba ».

Tras realizarle numerosas pruebas sin éxito, finalmente los facultativos diagnosticaron que el pequeño Alejandro, además de haber sufrido la craneosinostosis, padecía el síndrome de McCune-Albright , una enfermedad de las catalogadas como raras, de origen genético que afecta principalmente a los huesos y a la piel, influyendo también en las hormonas y pudiendo traer consigo otro tipo de dolencias.

En el caso del pequeño Alejandro, la falta de calcio provocada por esta enfermedad rara fue la causa fundamental de sus ataques epilépticos , que ahora ya han remitido gracias al tratamiento médico. Sin embargo, el menor a sus casi tres años no anda ni controla aún esfínteres, y apenas habla. « Sólo dice agua, papá… y a su manera », explican estos padres que reconocen que todavía no saben cómo evolucionará Alejandro y si la enfermedad seguirá dando la cara con más dolencias conforme vaya creciendo. «Lleva malito desde octubre, termina con una cosa y empieza con otra», lamenta Anabel, que añade que el pequeño padece también problemas digestivos y tiene piel atópica.

« Es un niño súper alegre, siempre se está riendo y es muy cariñoso », cuentan estos padres que, en su lucha por que Alejandro tenga una vida mejor, han comenzado a reunirse con asociaciones y colectivos de ayuda, ya que reconocen su dificultad para afrontar todos los gastos que suponen los medicamentos, pañales, logopedas, fisioterapeutas y terapias que el menor necesita. Para ello, la familia tiene previsto ya organizar varios eventos de carácter solidario y ha abierto una cuenta en La Caixa ES36 2100 7675 49 0100091034, con el fin de poder recaudar fondos.