lebrija
Tras superar un cáncer, se convierte en el ángel de su hermano, que sufre ELA
María del Carmen Ganfornina, lebrijana de 42 años, lidera la lucha a favor de la investigación de la enfermedad degenerativa
A veces la vida pone a prueba a las personas constantemente con situaciones difícilmente superables protagonizadas por enfermedades invalidantes y degenerativas. Pero también hay muchas ocasiones en las que el ser humano saca fuerzas de la flaqueza y se enfrenta con valentía a esas situaciones sin tener en cuenta las posibilidades de éxito.
María del Carmen Ganfornina es una lebrijana de 42 años de edad que vio como el cáncer de mama quiso acabar con ella y acabó superándolo, aunque en el camino tuviera que abandonar su proyecto laboral.
Desde 2012 tiene la incapacidad permanente absoluta como consecuencia de las secuelas del cáncer, con lo que ha tenido que dejar de trabajar en su invernadero. A pesar de las circunstancias, esta lebrijana está sacando adelante a tres pequeños , dos activos varones mellizos de 10 años y una juguetona niña de 6.
Apoyo a su hermano
Como si todo esto fuera poco, María del Carmen Ganfornina se ha echado sobre sus espaldas la enfermedad de su hermano Antonio, de 36 años de edad, afectado por esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Se ha convertido en la líder de un movimiento que ha sabido mover a los políticos locales y a la ciudadanía de Lebrija para reivindicar a las administraciones públicas más apoyos a los afectados y mayor dotación económica a la investigación para conseguir fármacos eficaces contra una enfermedad para la que no se dispone de tratamiento probado ni de medicamentos que la curen.
Ganfornina pertenece a una familia muy conocida en Lebrija. Su padre, Antonio «Toni», de 69 años de edad , regentaba un taller mecánico electricista del que se jubiló hace un año. «Mi hermano Antonio era el alma del taller, pero tuvo que dejarlo cuando hace un año y medio le diagnosticaron la enfermedad», explica María del Carmen , que insiste en que «la familia estamos fatal».
Lo primero que perdió Antonio fue el habla . «Ahora nos comunicamos por el móvil», señala su hermana. La enfermedad prácticamente lo ha imposibilitado para andar y en la última visita médica le han detectado una bajada en la capacidad pulmonar. Ha tenido que dejar su casa y volver a vivir en casa de sus padres, donde han habilitado la planta baja para poder atenderlo. La enfermedad sigue, pero María del Carmen no se rinde.
Para concienciar a la ciudadanía de la situación de los enfermos de ELA y de la necesidad de fomentar la investigación, y teniendo claro que «todos estamos en el mismo bombo y nos puede tocar a cualquiera», la hermana de Antonio decidió traer a Lebrija la campaña del cubo de agua contra el ELA lanzada en Estados Unidos en 2014, a la que sumó la recaudación de donaciones ciudadanas con destino a la investigación.
La primera experiencia fue a principios de agosto en la plaza de El Pajarete, pero la gran mojada tuvo lugar el 4 de septiembre en la plaza de España. Allí se recaudaron 3.600 euros a los que sumarán los que se recojan en las 15 huchas repartidas por los comercios de la ciudad.
La iniciativa ha removido las conciencias hasta el punto de que el pleno del Ayuntamiento de Lebrija aprobó ayer por unanimidad instar a la Junta de Andalucía y al Gobierno de España a aumentar los fondos públicos destinados a la investigación de la enfermedad y a proveer a los centros hospitalarios de equipos especializados en rehabilitación.
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