Rafael Luego es un ejemplo diario por su lucha y afrontar varios retos contra su enfermedad de Duchenne
Rafael Luego es un ejemplo diario por su lucha y afrontar varios retos contra su enfermedad de Duchenne - F.V.
DOS HERMANAS

Rafael Lugo, un «guerrero» de la Distrofia Muscular de Duchenne en Dos Hermanas

Es ejemplo por su lucha y por la positividad que transmite a pesar de esta enfermedad degenerativa

DOS HERMANASActualizado:

Un guerrero de los pies a la cabeza. Así es Rafael Lugo, un joven nazareno que padece la enfermedad degenerativa llamada Distrofia Muscular de Duchenne. Está catalogada como enfermedad rara y provoca el deterioro progresivo de los músculos de las personas que la padecen a causa de la ausencia de una proteína esencial para el funcionamiento del organismo llamada distrofina

Tiene 24 años y lleva veinte años luchando contra esta enfermedad pero nada ni nadie lo ha frenado para perseguir sus sueños. De profesión, periodista. Está cursando el último año de Periodismo, gracias a la ayuda de su madre, quien acude cada día a clase con él

Muchos tirarían la toalla en la situación de Rafael, pero él es un auténtico guerrero que no cesa en su lucha contra esta enfermedad que padecen uno de cada tres mil quinientos niños en el mundo. Cada año se detectan cerca de 20.000 nuevos casos, especialmente a temprana edad entre los tres y cuatro años. «Es una característica más de mí y punto», así de tajante se muestra Rafael cuando se le pregunta por su enfermedad. Se centra únicamente en los puntos positivos y los logros que cada día consigue luchando sin parar. La positividad con la que afronta cada problema le hace encontrar con facilidad una solución o cambiar el prisma de la realidad para convertirlo en un punto a favor, una cualidad que lo hace diferente y un ejemplo cada día.

Rafael jugaba de pequeño como cualquier niño, divirtiéndose cada segundo y siempre con su Betis por bandera, un amor en verde y blanco que hoy día, tras tener que utilizar una silla de ruedas eléctrica, siempre lleva a gala con su bufanda. Actualmente, necesita una máquina para poder respirar y es que poco a poco perdió la movilidad y ahora también fuerza en los músculos respiratorios.

La esperanza de vida de las personas que padecen esta enfermedad es de apenas treinta años, una triste realidad de la que es consciente pero de la que lucha con todas sus fuerzas para poder superarla a través del trabajo con la asociación que día a día busca financiación para la investigación a esta dolencia.

Su historia sirve de ejemplo en cada lugar donde lo conocen como en la Facultad de Comunicación de Sevilla, pero también en otro muchos sitios que toman su experiencia como una lección de vida. Su alegría y ganas de luchar en busca de soluciones para su enfermedad emocionan a muchas personas. En redes sociales muestra estos proyectos que consiguen un gran alcance al conocer su historia.

La Asociación Duchenne Paren Proyect España estudia diferentes líneas de investigación en busca de encontrar un tratamiento para retrasar el avance de la enfermedad. Actualmente, Rafael es el responsable de comunicación de la ONG Alcalá Accesible, la cual coordina desde su área para dar visibilidad a esta enfermedad.

Una de las grandes ilusiones de Rafael es llevar a cabo su reto deportivo de participar en la Maratón de Sevilla de 2019. Un reto solidario para el que necesita una silla de competición ya que la suya del día a día no es apta para ello. Para poder conseguirla pide la ayuda de empresas, fundaciones y patrocinadores que puedan colaborar con esta causa. Un euro de cada inscripción irá destinado a la investigación de la enfermedad de Duchenne y Becker.

Este corazón guerrero que late en verde y blanco es un ejemplo para todo el mundo que lucha sin cesar por un mundo más accesible y la búsqueda de una solución a esta enfermedad. Mientras, sonríe a cada segundo porque esta enfermedad tan solo es una «característica» suya al mismo tiempo que mira con positividad su día a día.