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DOS HERMANAS

El síndrome de Leigh se ceba con una familia de Dos Hermanas, que pide ayuda para una operación

Javier empezó a padecer esta enfermedad incurable cuando tenía 3 años y desde hace pocos meses ataca a su hermana Celeste, de 7 años

Javier y Celeste (a la derecha) padecen el síndrome de Leigh. A la izquierda, su hermana Violeta ABC

JESÚS ÁLVAREZ

Javier nació completamente sano y era un niño muy activo, inquieto y divertido. Pero cuando cumplió 3 años comenzó a perder visión y, poco a poco, movilidad. Los brazos y las piernas le pesaban como si fueran de plomo y pronto acabó en una silla de ruedas . Después de un rosario angustioso de visitas a médicos y hospitales de las que nunca salían con buenas noticias, sus padres tuvieron que enfrentarse al duro trago de saber que su enfermedad, una variante del síndrome de Leigh, no tenía cura , a pesar de lo cual ninguno de los dos se dio por vencido y comenzó a buscar tratamientos que pudieran dar una mayor calidad de vida a su hijo.

Lo lograron con un médico ruso afincado en Barcelona, Igor Nazarov, especialista en parálisis cerebral y experto internacional en una operación muscular que reduce la espasticidad y las contracturas de estos enfermos, lo cual mejora su movilidad y alivia mucho sus dolores. «Lo operó tres veces y Javier mejoró mucho», cuenta su madre, María del Mar, a la que no convenció la respuesta de la sanidad pública: infiltrarle botox cada cuatro meses en sus músculos.

Los gastos de cada operación superan los 5.000 euros y María del Mar cuenta que ella tuvo que dejar de trabajar para poder atender a Javier, mientras su marido, instalador de Telefónica , es mileurista y no podía afrontar en solitario las facturas. La primera operación la pagaron los jugadores del Sevilla F.C., gracias a la mediación de Reyes. Las otras dos salieron de rifas, festivales, carreras solidarias y otras iniciativas benéficas en las que se han volcado muchos vecinos de Dos Hermanas , el Ayuntamiento, pequeños negocios locales y multinacionales como Carrefour.

Javier es muy dependiente, pero ya ha cumplido 11 años, una edad que rebasa en mucho la esperanza de vida habitual para un caso de síndrome de Leigh . Sin embargo, la relativa alegría que ha ido experimentando su familia ante la progresión de su hijo mayor, se truncó hace unos meses con otra terrible noticia.

Una de las dos hermanas pequeñas de Javier, Celeste , de 7 años, melliza de Violeta, empezó a desarrollar también esta rara enfermedad. «Lo de mis hijos es rizar el rizo porque este síndrome lo suelen desarrollar los hijos varones», dice su madre. Violeta ha pasado de nadar, correr, saltar y montar en bici a no poder andar, hablar, escribir, ni jugar con su móvil .

Su deterioro ha sido vertiginoso y ha complicado aún más la vida de esta valerosa familia nazarena, en beneficio de la cual se celebrará hoy un festival solidario, a partir de las 11,30 en el CSDC Las Portadas, en Dos Hermanas. Toda persona que quiera colaborar con los gastos médicos de Javier y C eleste puede ingresar su aportación en la cuenta ES80 21002679 3801 1031 5673.

Una ley lenta y un colegio sin ascensor

La madre de Javier se queja de la lentitud con que se aplica l a Ley de Dependencia. «Se paró en 2010 y yo puse tres hojas de reclamaciones y hasta febrero de este año no hemos cobrado el grado 2, pero es que ahora ya va por el grado 3 y necesitamos esta ayuda para su terapia», cuenta María del Mar. La enfermedad inesperada de Celeste , otra de sus hijas, ha agravado la situación familiar: «Me han dicho que vendrán a verla el año que viene a evaluarla» , comenta resignada. En su colegio, Las Portadas, han pedido un ascensor para ella y su hermana, pero aún no se lo han puesto. La lentitud es contagiosa.

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