Los padres de Abel junto a Sofía, la hermana mayor
Los padres de Abel junto a Sofía, la hermana mayor - C. G.
MARCHENA

Cuando la vida del pequeño Abel depende tan solo de cuatro minutos

El pequeño, de 4 años, padece una enfermedad rara; si entra en crisis y no se trata a tiempo puede provocarle graves daños cerebrales e incluso causarle la muerte

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Hace 4 años que nació en el municipio sevillano de Marchena el pequeño Abel Vázquez Castillo, quien le debe la vida a sus padres... y no sólo por el mero hecho de concebirlo.

Hace mes y medio, Abel padeció en treinta horas hasta catorce crisis provocadas por la enfermedad que padece, hiperplexia de tipo 2. Cuando esto ocurre, sus padres sólo tienen cuatro minutos como máximo para salvarlo de graves daños cerebrales o, incluso, de la muerte. Al poco de nacer, sus progenitores tuvieron que realizar un curso intensivo sobre técnicas de reanimación cardiopulmonar (RCP) y gracias a ello, el niño sigue vivo a día de hoy.

Cuando llegó el momento de matricularlo en un colegio de Marchena, sus padres sólo pidieron algo tan básico y sencillo como que su vida no corriera peligro. Para ello, solo pidieron que el centro escolar pudiera disponer de un enfermero que se hiciera cargo del niño, algo que de momento no han podido conseguir.

José Luis Vázquez y su mujer, Isabel Castillo, están acostumbrados desde que naciera Abel a no bajar la guardia porque la vida de su hijo siempre está en sus manos.

Aseguran que no duermen más de tres horas seguidas, puesto que las crisis pueden llegarle en cualquier momento del día o de la noche. Gracias a la fuerza de Abel y a los cuidados de sus padres, el chico sigue siendo un niño con «todas sus capacidades intactas».

«Salgo a las 6 de la mañana a trabajar —es profesional de la venta ambulante de género textil— y, a veces, tengo que pararme a descansar porque me duermo conduciendo», cuenta José Luis.

Su mujer se dio totalmente de baja en su trabajo. Ella es la que cuida de Abel casi todo el día hasta que José Luis no llega del trabajo. «Isabel tiene 38 años y se lleva al niño hasta cuando entra en el baño. Esta situación está afectando ya a su salud, porque ha empezado a perder el pelo», reconoce José Luis.

Una crisis en la guardería

El niño ha llegado a ir a la guardería porque contaban con una enfermera. Un día, cuenta el progenitor, «le dio una crisis y cuando llegamos, nos encontramos a la enfermera llorando porque Abel dejó de respirar y entró en parada cardiorrespiratoria; le faltaba el oxígeno, cambió de color y es entonces en ese momento cuando piensas que se va», explica el padre.

A lo largo de sus cuatro años, no han corrido riesgos. Si salen a ver un paso en Semana Santa y se desplazan en el coche, siempre aparcado cerca, dejan una botella de oxígeno que pesa 15 kilos en su interior y en el bolso llevan consigo un kit de emergencias en el que no falta un globo ambu de reanimación.

Desde que nació su hijo, no salen solos a ninguna parte porque no pueden dejarlo al cuidado ni de sus abuelos ni de nadie que no sepa actuar en caso de una crisis.

El pequeño Abel
El pequeño Abel-ABC

«El caso de mi hijo lo han presentado como algo único en un conferencia de neurólogos en Berlín. Cada vez que llegamos al hospital Virgen del Rocío todos los sanitarios acuden y, si entra en una crisis, no quieren que nos despeguemos de él porque su madre y yo lo conocemos mejor que nadie».

Los neurólogos que lo atienden están esperanzados, al igual que ellos, en que las crisis vayan reduciéndose conforme el pequeño crezca, aunque no hay nada seguro.

Queridos Reyes Magos...

En lo único que se diferencia físicamente Abel de un niño de su edad es en el lenguaje. A pesar de sus cuatro años, no llega a hablar porque toma a diario tres anticonvulsivos para estas crisis. Sus padres le llevan todas las semanas al Centro de Atención Temprana de Marchena, donde ha empezado a aprender ya sus primeras palabras.

Abel tiene una hermana, Sofía, y el sábado 10 de febrero celebraron su séptimo cumpleaños. Siempre intentan, en la medida de lo posible, mantener una vida normal, aunque no siempre lo consiguen.

Este año, Sofía pidió en la carta de los Reyes Magos una sola cosa: un enfermero para el colegio de su hermano. Posiblemente, fuera también su deseo de cumpleaños que celebraron recientemente. «El enfermero no sería sólo para atender a mi hijo, hay más casos en el centro que precisan de personal sanitario», apunta José Luis Vázquez.

Su padre piensa que si la Administración «se preocupa por sacar plazas de maestros de Religión, por ejemplo, deberían también hacerlo por la vida de un niño».

En los últimos días han tenido conocimiento de otro niño autista de Lepe, quien acude de lunes a viernes en autobús a un centro especializado ubicado en Huelva. «También sufre crisis y su familia pide alguien especializado que lo acompañe durante los 40 minutos que dura el trayecto, de su casa al colegio».

La Administración tiene la última palabra o quizás la justicia. Sus responsables han asegurado a sus padres que enviarán al profesional sanitario aunque, de momento, Abel sigue sin poder ir al colegio, sin aprender, sin jugar con sus compañeros de clase, ni participar en las actividades del centro, como cualquier niño de su edad.