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CENTRO DE SORDOCIEGOS DE SALTERAS

«Tus manos son mis ojos y mis oídos»

Casi 60 personas trabajan en el único centro que existe en España para personas sordociegas, abierto en 2010. Necesitan 43.000 euros para poder continuar

Victoria, sordociega de 54 años, habla con Marta a través del lenguaje de signos apoyado JUAN JOSÉ ÚBEDA

JESÚS ÁLVAREZ

El peor día de la vida de Dolores Romero Chacón fue el 10 de enero de 1988. Ese día nació Inés, su segunda hija. « Los médicos me aseguraron que nacería muerta», cuenta esta doctora de 58 años nacida en Puente Genil. Su marido, Juan Carlos, cardiólogo del Virgen Macarena, la acompañó en el duro trance de dar a luz a una niña sin vida o con un hilito de ella que se rompería en pocas horas; pero Inés, con apenas 6 meses de gestación y contra todo pronóstico, no murió. Apenas pesaba 800 gramos y tuvo que estar tres meses en una incubadora del hospital para salir adelante, pero se aferró a la vida y lo consiguió. Una matrona le dijo a su madre antes del parto: «Ruegue porque la niña no sobreviva porque, si vive, no sabe lo que le espera».

Dolores, que entonces tenía 30 años , no lo sabía. Su hija tuvo que pagar un precio muy alto por vivir: sus ojos y sus oídos . «Antes de que naciera Inés ni se me había ocurrido que pudiera haber personas ciegas y sordas como mi hija», cuenta a ABC esta médico cordobesa, que vive entre Sevilla y Madrid «El día que nació Inés decidí dejar la medicina para dedicarme a ella. Y así ha sido hasta ahora» , confiesa.

Durante estos 27 años, Inés y su madre han pasado por momentos muy duros. Fueron más de 13 años los que Inés estuvo autolesionándose, desde los 7 hasta los 20. Se golpeaba la cabeza con los puños o se mordía los hombros, los brazos y las manos. «Siempre ha tenido una buena dentadura y las heridas eran terribles» , confiesa Dolores, que recuerda que tuvo que atarla en ocasiones y protegerle la cabeza con un casco de boxeador.

Aunque la vigilancia de sus padres era permanente, Inés aprovechaba cualquier descuido para hacerse daño. Y cuando le vino la regla, dejó de comer y de beber . Medía casi 1,70 y se quedó en menos de 40 kilos . «Le dije a su padre y a su abuelo que no había nada que hacer, que Inés había decidido morirse».

Inés se quedó de nuevo con un hilito de vida pero milagrosamente tampoco esta vez se rompió, porque, poco a poco, volvió a comer y a beber. A los 20 años superó su depresión y sus deseos de autodestrucción. Su madre cuenta que rezó en la parroquia de Santa Angela de la Cruz de Madrid para que volviera a comer y dejara de pegarse. Y lo hizo. «Ahora, con 27 años, parece una chica feliz», comenta Dolores. Lleva siete años sin hacerse daño.

Problemas económicos

Buena culpa de ello la tiene el Centro Santa Ángela de la Cruz, en Salteras , en el que vive entre semana y que su madre, presidenta de Apascide (Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera) puso en marcha hace 6 años, el único de su clase que hay en España. Un centro que acoge a Inés y a otras 35 personas sordociegas de entre 16 y 62 años y en el que trabajan 58 personas.

La Junta de Andalucía aporta más de 600.000 euros al año para su mantenimiento y las familias de sus usuarios unos 350.000. Cuenta además con donaciones de particulares y de empresas y fundaciones. «Nos han fallado varias aportaciones este año y necesitamos unos 43.000 euros para continuar abiertos», comenta Dolores, que confía en que la solidaridad ciudadana lo salve. El número de cuenta abierto es ES48 2100 8701 03 2300038535

El arzobispo de Sevilla, J uan José Asenjo , muy implicado con la labor del centro, igual que Cáritas , dice que «los sordociegos son los más pobres entre los pobres». Tal vez no haga falta taparse los ojos y los oídos durante unos minutos para imaginar el aislamiento en el que viven los usuarios del «Santa Ángela de la Cruz». Y la obsesión de los trabajadores de este centro es comunicarse con ellos: averiguar lo que sienten, si les duele una muela o la tripa para poder ayudarlos.

Amar sin medida

Un cartel en una pared del centro recuerda a San Agustín: « La medida del amor es amar sin medida». Aquí se cumple. Natalia, mediadora de 27 años, presume de paciencia y de templanza:«Este trabajo es vocacional: si no, no se podría aguantar, aunque es muy gratificante».

Ella es la sombra de Valentina, de 25 años, una chica muy delgada con el pelo cortado a cepillo que anda como si su diminuto cuerpo pesara como el de un luchador de sumo. Es compañera de habitación de Inés y a veces se pega cabezazos contra la pared. Otras la toma con Natalia, tan menuda como ella, que nunca pierde la sonrisa, aunque Valentina, por desgracia, no pueda verla. «Autolesionarse o agredirnos es la única forma que encuentran a veces de llamar la atención sobre lo que les pasa» , comenta Aida Hernández, la directora del centro.

Los signos en la mano

Para poder comunicarse con ellos utilizan el lenguaje de signos «apoyado» . Es el lenguaje de los sordos adaptado a los ciegos. Cogen sus manos y marcan en ellas los signos. Las manos de sus cuidadores se convierten en sus ojos y sus oídos, su ventana al mundo exterior, gracias a las cuales pueden imaginar cómo son las estrellas.

En el centro planean casi a diario actividades de calle como montar a caballo o boxeo. El «Bigotes de Rochelambert» , un exboxeador que ha sacado de la calle a muchos chavales conflictivos de la zona sur de Sevilla, colabora con la asociación. «Aprenden rápido y a veces me cazan con un buen derechazo», dice, satisfecho de que así suelten adrenalina y canalicen su agresividad.

Entre los residentes del centro los que se ponen los guantes de boxeo no son, sin embargo, mayoría; algunos incluso tienen miedo de cruzar una calle. Otros más valientes incluso se atreven a montar un caballo que trae algunas tardes, de forma desinteresada, un ganadero de Gerena. Otros prefieren hacer galletas en los talleres de cocina. Tienen todo tipo de actividades adaptadas a sus capacidades: informática, deportes, manualidades, huerto, cocina, cerámica o telares. Y todos suelen ir por la tarde a la «sala de los sentidos», donde tratan de desarrollar los que aún les funcionan , principalmente el tacto, con el que pueden comunicarse con sus cuidadores. Las pizarras son de imán y los ordenadores tienen el teclado en braille.

Todas las paredes de los patios y pasillos del centro tienen barandillas para que los residentes puedan guiarse. Y toda la cartelería está en braille o con letras en relieve. Los servicios masculinos tienen rayitas y los de chicas puntitos. Así no se equivocan, aunque a veces algunos como Juan se quiten la ropa en medio de un pasillo. «De vez en cuando le gusta hacer un striptease», bromea la monitora, que rápidamente lo tranquiliza y le pone la ropa.

Quería ser maestra

Victoria tiene 54 años . Por lenguaje de signos nos cuenta que tiene 7 hermanos y que a los 9 meses de vida se quedó sorda. A los 9 años le pusieron un audífono y a los 10 aprendió a «hablar». Pero a los 20 empezó a perder visión. Quería ser maestra, pero cuenta que a los 15 años tuvo que dejar de estudiar. Le pregunto cuántos amigos tiene y dice que tres. Confiesa que se deprimió mucho cuando murió su madre hace dos años, aunque Marta, a su lado, la consoló.

Esta mediadora de ojos almendrados y pelo corto tiene 33 años y trabajó en la hostelería antes de dedicarse a la discapacidad. Tiene dos hijos: uno lo tuvo cuando era adolescente y el otro hace 5 años. Cuando llega a casa no necesita el lenguaje de signos para comunicarse con ellos: con una palabra o un gesto basta . Una suerte si la comparamos con Victoria, Inés o Valentina , que Marta, que cobra unos 1.000 euros al mes por su trabajo, sabe, sin duda, valorar. «Como cualquier mujer y madre yo tengo muchos problemas, pero comparados con los que hay aquí creo que no son problemas» , dice.

Ismael, un sordociego de 26 años con trastorno límite de personalidad y casi 100 kilos de peso, la agarró un día por el cuello. Ella pudo zafarse de él sin más consecuencias. Alguna de sus compañeras se ha llevado algún empujón. « Tener un hijo sordociego provoca rupturas matrimoniales e incluso malos tratos a los hijos cuando se pierde la paciencia. También peleas entre hermanos, que no quieren hacerse cargo de ellos», comenta Dolores, que a través de su asociación ayuda a las familias con psicólogos y terapeutas. Algunos sordociegos agresivos acaban en centros para enfermos mentales. Dolores pudo rescatar a uno de ellos que ahora reside en el centro de Salteras y ha mejorado mucho su comportamiento.

El día de Nochebuena

Algunos se van con sus familias todos los fines de semana. Otros sólo lo hacen en vacaciones. Los que no tienen a nadie, o sus padres son muy mayores, pasan aquí todo el tiempo. Otros no saben el día en que viven, si es martes, jueves o domingo , pero sí están pendientes de fechas señaladas como el día en que se van a casa por Navidad. Para no olvidarlo, cuentan los días que les quedan con botones que clavan en una tarjeta y que van quitando cada mañana hasta que solo queda un botón, víspera del día deseado. El día de Nochebuena.

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