Relato de una vida sin vista ni oído

Actualizado:

El escritor Bernardo Atxaga firma la historia «NARP. El caso de Felisa Rodríguez», el noveno volumen de la colección de relatos Historias de la Clínica de la Clínica Universidad de Navarra. Durante la narración, el escritor aproxima al lector a la experiencia vital de superación de la discapacidad de Felisa Rodríguez Alfageme, que, como consecuencia del síndrome neurodegenerativo NARP, quedó ciega con dos años y medio de edad. Progresivamente fue perdiendo la audición, hasta llegar a padecer una sordera profunda a los 36 años.

Su interrelación con el mundo volvió a fortalecerse a raíz del implante coclear que el 11 de junio de 2001 le colocaron los especialistas de Otorrinolaringología de la Clínica, liderados por el Dr. Manuel Manrique, director de dicho departamento. Durante el desarrollo creativo del relato, Felisa ha sido intervenida del segundo implante coclear, debido a su anhelo de llegar a recuperar una capacidad auditiva lo más completa posible.

La Organización Nacional de Ciegos (ONCE) se ha hecho cargo de la edición de este volumen en versión audio libro para que también puedan acceder a él personas con ceguera. Gracias a su generosidad, la obra estará disponible para la comunidad de ciegos en la biblioteca digital de la ONCE. El libro puede descargarse además en las plataformas de Amazon, Apple y Google.

Un libro “con” Felisa

Según Bernardo Atxaga, el relato constituye “un reconocimiento a las personas que, a pesar de sufrir una discapacidad, luchan todos los días por su autonomía y que con su ejemplo contribuyen a la mejora de la sociedad”.

El escritor destaca que, desde el inicio, su propósito fue escribir un libro “con” la protagonista “no sobre ella”. De ahí que durante los meses en los que ha elaborado la narración hayan sido numerosas las visitas que ha hecho a Felisa, “además de mantenerme siempre en contacto con ella”, explica. Tras la experiencia, el escritor ha obtenido la convicción de que el libro “puede servir para ver a Felisa tal y como es y para conocer su vida ejemplar: una vida en la que no hay derrota, casi ni siquiera queja, sino una voluntad de salir adelante, de vivir. Una gran cualidad esa voluntad”. Ha esperado así que la experiencia con Felisa “sea luminosa para todos los lectores”.

NARP, un síndrome degenerativo

La enfermedad que padece Felisa Rodríguez Alfageme, de 61 años, natural de Zamora y vecina de Barañáin (Navarra), es el síndrome NARP. Se trata de una enfermedad de origen mitocondrial que recibe este nombre del acrónimo de Neuropatía, Ataxia y Retinitis Pigmentaria, dolencias que en conjunto constituyen dicha patología.

Como consecuencia de la enfermedad, Felisa ha sufrido la pérdida de dos sentidos, la vista y la audición. La hipoacusia (sordera), según reconoce la propia paciente, es la discapacidad que más aísla a la persona. En su caso, la pérdida auditiva se encuadra en el grupo de las neuropatías auditivas. Con tal motivo, en junio de 2001 se procedió a la intervención quirúrgica de Felisa para colocarle un implante coclear en su oído izquierdo. Los resultados de la operación fueron muy positivos. Felisa pudo llegar a acceder a más del 80% del contenido de una conversación.

Sobre el autor y la colección

Bernardo Atxaga es autor, entre otros libros, de Obabakoak, (1989, Premio Euskadi, Premio Nacional de Narrativa, finalista en el European Literary Award, IMPAC). Su obra puede leerse en 33 lenguas, y ha sido llevada al cine por Montxo Armendariz (Obaba, 2005), Aizpea Goenaga (Zeru horiek, 2006) e Imanol Rayo (Bi anai, 2011). Es miembro de la Academia de la Lengua Vasca y director de la Revista Erlea. Además, ha sido aceptado como candidato al Premio Nobel de Literatura de este mismo año.

Con éste ya son 9 los relatos de los que consta la colección “Historias de la Clínica”, en la que han participado alguno de los escritores más destacados de la narrativa actual española. El objetivo de la colección es rendir homenaje a las personas que sufren la enfermedad, “fundamento único de nuestro quehacer profesional”, ha destacado el director. Pretende también subrayar “la lección de vida y el ejemplo de superación que ofrecen todos los días”. En definitiva, es una serie de relatos “con la experiencia de nuestros pacientes, relatos de VIDA con mayúsculas”, ha descrito.

La colección “Historias de la Clínica” comenzó en 2007 con “La pierna de Peter Parker”, de Juan Manuel de Prada, y continuó en 2008 con el relato de Soledad Puértolas titulado “El clarinetista agradecido”. Siguió en 2009 con “Noticias de la Nieve” de Gustavo Martín Garzo y en 2010 con “La batalla de todos los días” de José María Merino. Un año después, el quinto relato se tituló “Canto a la vida” de Mercedes Salisachs; el sexto, “Todo suena”, fue obra de Lorenzo Silva; el séptimo, “Somos Patxi”, lo escribió Fernando Aramburu, y el octavo, “El cumpleaños de los Pérez Fontán”, fue una narración de Marta Rivera de la Cruz.