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Sevilla acogerá un congreso sobre enfermedades raras

Día 17/01/2013 - 12.01h
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Se tratarán temas como la genética, los trasplantes de órganos y aspectos legales relacionados con estas dolencias

La capital hispalense acogerá entre el 14 y el 16 de febrero el 'VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras', un evento que lleva por lema 'Seguimos avanzando' y cuyos promotores son la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer.

Como previo a este congreso, en el que se dará a conocer los avances y limitaciones actuales del diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes, así como sus tratamientos, se celebrará este viernes 18 de enero también en Sevilla un cóctel benéfico en el Hotel Alfonso XIII cuyos beneficios están destinados íntegramente a la investigación de nuevos tratamientos para estas patologías.

En cuanto a los contenidos del próximo 'VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras', en la jornada del 14 de febrero se abordará, según la información a la que ha tenido acceso Europa Press, una primera mesa redonda y coloquio que llevará por título 'Investigaciones en enfermedades raras aplicables a la vida práctica'.

Aspectos éticos

En esta primera mesa se abordará la avances y la genética de las enfermedades raras, los trasplantes de órganos en pacientes con este tipo de patologías, así como los aspectos éticos y problemas prácticos de los trasplantes en estos enfermos.

En esta primera jornada de mañana también tendrá cabida la presentación de los proyecto 'Encuesta nacional sobre Enfermedades Raras y profesionales de Oficinas de Farmacia' y 'Hipokrum: una red social para profesionales que investigan en Enfermedades Raras'.

Medicamentos huérfanos

Ya en la tarde habrá una segunda mesa redonda sobre 'Medicamentos huérfanos. Nuevas perspectivas', en el que se detallarán las novedades farmacológicas, las terapias avanzadas en enfermedades raras, las etapas del desarrollo de un medicamento huérfano y los medicamentos huérfanos en el día a día de la farmacia hospitalaria. Cerrará la primera jornada otra mesa-coloquio acerca de la 'Aportación de las sociedades profesionales a las enfermedades raras'.

Aquí se debatirá sobre el registro español de pacientes con déficit de alfa-1-antitripsina de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR); la experiencia de ensayos clínicos en Ataxias y en el desarrollo de la Unidad de Referencia de Ataxias y Paraplejias Hereditarias de la Sociedad Española de Neurología (SEN) o la importancia del pediatra general y especializado en el diagnóstico en las enfermedades raras.

Por su parte, el viernes será el turno de la mesa redonda 'Acciones institucionales en relación con las enfermedades raras', con análisis sobre las acciones internacionales en este campo, el 'Proyecto Europeo EUROPLAN 2' y la situación de las políticas españolas frente a las directrices europeas el EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases) o los aspectos docentes sobre Enfermedades Raras en las Universidades Españolas, según la información recogida por Europa Press.

En la mesa 'Investigación epidemiológica en relación con las enfermedades raras' se disertará sobre el Registro Nacional de Enfermedades Raras, las características de estos pacientes en España y Europa, así como los resultados del proyecto europeo BURQOL-RD en España.

Los propios afectados

La tarde del viernes se dedicará a las 'Acciones de soporte y ayuda para los pacientes con enfermedades raras', con temas como la 'inteligencia colectiva' en la investigación biomédica colaborativa, el día a día de la conciliación familiar y laboral para quienes conviven con una enfermedad rara y los resultados del 'Estudio ENSERIo2: Protocolos de asistencia sanitaria y social para asegurar la atención de las familias en todas las Comunidades Autónomas' También tendrá cabida una mesa de debate en la que familiares y afectados darán su visión y experiencia en el día a día con la enfermedad, sus dificultades de acceso a los fármacos huérfanos y la medicación compasiva, etcétera.

Cerrará este congreso internacional la jornada del sábado 16 de febrero con la presentación de comunicaciones orales de los posters seleccionados y el premio al mejor poster, además de una nueva mesa sobre los 'Nuevos aspectos legales en las enfermedades raras' y la lectura de conclusiones.

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