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La Princesa Letizia asiste en Sevilla a un congreso sobre enfermedades raras

Día 15/02/2013 - 15.02h
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Estas dolencias causan un 35 por ciento de las muertes de niños menores de un año

Más 300 expertos, representantes institucionales y de asociaciones de enfermos y de familiares participaran hasta este sábado 16 de febrero en Sevilla en el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, al que también ha asistido la Princesa Letizia.

Las enfermedades raras son aquellas que no afectan a más de cinco de cada 10.000 habitantes y se estima que en España hay unos tres millones de afectados por estas patologías, la mayoría de las cuales carece de tratamiento y de especialistas, lo que genera una gran desesperanza entre los afectados y sus familiares, según ha destacado un comunicado de la organización de este evento.

Entre los asuntos que se debatirán en este evento figuran los avances en la investigación genética y terapias avanzadas o la posición de las políticas españolas sobre las enfermedades raras en relación a las directrices de la Unión Europea.

Este VI Congreso Internacional pretende "servir de altavoz" de las reivindicaciones de los pacientes y para "aumentar la sensibilización" de la sociedad y de las administraciones acerca de estas patologías, según el comunicado.

También se pretenden analizar los avances logrados en relación a estas patologías desde que en 2.000 el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla impulsó junto a la Federación Española de Enfermedades Raras el primero de estos congresos, "que sirvió como verdadero revulsivo para la toma de conciencia de la dramática realidad de estos pacientes y sus familiares".

Las enfermedades raras causan un 35 por ciento de las muertes de niños menores de un año y un 10 por ciento de los fallecimientos de los niños de entre uno y cinco años.

En el mundo se estima que existen unas siete mil enfermedades clasificadas como raras o poco frecuentes.

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