El SAS pone trabas para medicar a pacientes con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha denunciado que algunos de estos pacientes en Andalucía están teniendo problemas para que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) les prescriba los llamados «medicamentos huérfanos» para mejorar su calidad de vida. Algunos de esos medicamentos tienen costes extraordinariamente caros: entre 300.000 y 400.000 euros por paciente y año, como los que están dirigidos a enfermos con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) o el síndrome de Hunter.

Esta denuncia se produce justo una semana antes de que se celebre en Sevilla el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, al que acudirán 300 expertos, investigadores, pacientes y representantes de laboratorios, corporaciones sanitarias y administraciones públicas. Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla –organismo que organiza el congreso junto con la Federación Española de Enfermedades Raras– explicó que uno de los problemas con los que se encuentran estos enfermos es que «la Organización Mundial de la Salud tiene catalogadas unas 7.000 patologías raras pero sólo hay 70 medicamentos autorizados para tratarlas. Es decir, hay pocos medicamentos y caros».

Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, señala que el colectivo tiene ahora dos objetivos claros: «Crear un protocolo de atención específico para las personas con enfermedades raras, ya que lo normal es que los diagnósticos se demoren cinco años y en el peor de los casos, diez. Es necesario que el Ministerio de Sanidad publique para las familias y profesionales los itinerarios a seguir ante esa enfermedad, de forma que cada paciente pueda acudir a los centros de referencia para su enfermedad sin tener que empadronarse en esas ciudades para ser atendidos. Además –dice– lucharemos por aumentar la accesibilidad a los tratamientos y medicamentos».

Carrión subraya que «nos encontramos con que según la comunidad autónoma en la que viva el paciente con una enfermedad rara tiene mayor o menos accesibilidad a los tratamientos y medicamentos, o les reconocen mayor o menos discapacidad». «El problema –señala– es que cada comunidad autónoma financia esos medicamentos y cada una tiene procedimientos burocráticos diferentes, de forma que a unos pacientes les cuesta más obtenerlos que a otros».

Manuel Pérez, presidente de la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla, es partidario de crear un fondo nacional para el tratamiento de las enfermedades raras, de forma que los recursos, medicamentos, investigación, terapias... dependieran de un solo organismo. Eso no significaría, como algunos piensan, que se volviera a una recentralización sanitaria. Sería hacer algo parecido a las compras centralizadas que el Ministerio de Sanidad está negociando ahora para los medicamentos para la hepatitis C».