La batalla contra el mito del genio excéntrico

«Necesitamos que la sociedad comprenda este tipo de trastorno desligándolo de mitos y estereotipos como los del sabio despistado, el genio excéntrico o el Sheldon Cooper de turno». Quien así se expresa es Rafael Jorreto Lloves, presidente de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger, un trastorno del desarrollo cuya prevalencia es de unas tres personas de cada mil y que en Andalucía se estima que alcanza a unos 3.500 chicos en edad escolar. En su mayoría, «no son genios ni superdotados, sino personas con un procesamiento de los estímulos diferente al de los demás y con enormes dificultades de socialización, de intuir sentimientos ajenos y con dificultades de planificación en casi todos los ámbitos», detalla Jorreto.

No es de extrañar por todo ello que una de las primeras reivindicaciones de este colectivo sea algo tan básico como el derecho a un diagnóstico correcto «desde el comienzo; la detección temprana de los casos a través de la sanidad pública, ya que muchas de estas personas llegan a ser diagnosticadas con 13 e, incluso, con 20 años o más, después de haber pasado por psicólogos, neurólogos, pediatras...».

El sufrimiento que para las familias y el propio afectado supone no hallar respuestas adecuadas a tiempo deriva en situaciones muy complicadas, relacionadas en gran medida con el ámbito educativo. Es aquí donde desde este colectivo reclaman a la Administración «protección contra el acoso escolar» así como que se lleven a cabo «las adaptaciones curriculares necesarias para este alumnado, ya que, aunque las leyes para la atención de la diversidad las contemplan, llevarlas a la práctica en los colegios y, sobre todo, en los institutos es una tarea casi imposible en muchos casos. No se trata de pasarles la mano, sino de facilitarles lo que pueden hacer bien».

Jorreto añade a este respecto las dificultades que estos jóvenes tienen, por ejemplo, para resumir ideas, pues «procesan muy bien las cosas pero no saben abstraer qué es y no lo importante»; unas trabas que se suman a los problemas de comunicación que muestran y que conforman un cóctel explosivo, tanto para su adaptación como para ser comprendidos. «Estamos enviando a los colegios a unos niños desvalidos en este sentido y los padres tienen miedo, ya que la mayoría de estas personas han sufrido casos de acoso escolar por parte de sus compañeros, sin olvidar tampoco los problemas que se dan en alumnos de Bachillerato para los que los recreos son un puro infierno... son jóvenes —dice— que acaban agotados de la realidad social».

Desde la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger, —a la que se adscriben más de 300 familias a las que se asesora sobre derechos y recursos, amén de ofrecer distintos programas de atención y terapias específicas a cargo de especialistas—, se apuesta igualmente por la autonomía de los adultos y su inserción sociolaboral antes que por la dependencia. «Necesitamos contar con la ayuda de las administraciones para poder disponer de pisos tutelados como puente para llegar a una autonomía razonable y también como apoyo para alumnos universitarios que deben desplazarse a otras capitales a estudiar pero no están preparados para hacer frente a los retos de organizarse en un piso de estudiantes sin un apoyo externo».

El presidente de esta asociación sevillana incide en que no se trata de «una enfermedad, sino de un trastorno del desarrollo» que se manifiesta entre quienes lo padecen con grandes dificultades organizativas y de planificación de sus propias vidas. «Son diferentes, pero hay que saber entenderlos y ahí reside —concluye— uno de los principales retos».