La saturación en atención primaria frena el diagnóstico de la fibromialgia
Asociaciones recogen firmas tras ser admitida a trámite una proposición de ley para la protección social de los enfermos
Unas 20.000 personas están diagnosticadas de fibromialgia en Sevilla . Una enfermedad «invisible» cuyo origen y tratamiento, a día de hoy, son desconocidos. Se trata de una dolencia que causa dolor y trastornos del sueño y que afecta casi en exclusiva a mujeres, aunque en los últimos años cada vez se evalúan más con esta dolencia a hombres e incluso a niños. Lo sabe bien el doctor Rafael Ariza , del Servicio de Reumatología del hospital Virgen Macarena , que atiende al año a casi 35.000 pacientes, de los cuales el 20% sufre fibromialgia. Sin embargo, pueden pasar años hasta que estos pacientes, que habrán itinerado de un especialista a otro, llegan a su consulta y encuentran un diagnóstico certero. «El problema de la fibromialgia es que el diagnóstico es clínico , se evalúa por sus síntomas, porque ninguna analítica, resonancia o TAC va a indicar que un paciente la sufre. Se deben realizar pruebas para descartar otras enfermedades y, en cualquier caso, el diagnóstico lo debe dar un reumatólogo», afirma.
Y ese recorrido de un médico a otro empieza en la atención primaria , que a juicio de este especialista « está saturada y con falta de recursos », lo que hace que a muchos pacientes no se les dé la atención que precisan. «La atención que reciben tal vez no sea la ideal. A veces no le echan mucha cuenta y se quejan con bastante razón. Es fácil que en atención primaria, donde no hay un entrenamiento específico de los profesionales, se tienda a quitarle importancia al ver en las pruebas que está todo bien y a relacionarlo con procesos depresivos», señala.
La fibromialgia actualmente no tiene cura ni un tratamiento específico para frenar los síntomas. No obstante, muchos pacientes ven en las técnicas fisioterapéuticas un alivio a su dolor crónico . «Los medicamentos no son la varita mágica para esta enfermedad, sólo pueden ayudar. Pero el ejercicio sí es uno de los pilares fundamentales. Hablamos de una actividad suave y gradual como el yoga o el taichi . Estos estiramientos son una de las medidas más útiles y que más ayudan a llevar la enfermedad». En ese sentido, el doctor Ariza considera que desde los servicios sanitarios públicos se tiende «muy poco» a este tratamiento con fisioterapia . «El servicio de rehabilitación acoge a muchísimos pacientes de distintas especialidades y a lo más que llegan es a enseñarles unas tablas de ejercicios. A día de hoy el área de rehabilitación no tiene capacidad para atender al volumen de pacientes».
Sin tiempo
El doctor Ariza destaca que una de las cosas importantes es que las pacientes conozcan bien su enfermedad. «Es básico que sepan que la fibromialgia no les va a producir ningún daño en los huesos o en las articulaciones , que no se van a quedar en silla de ruedas y que, junto al dolor, el cansancio y el trastorno del sueño las va a acompañar. La que asume esto evoluciona mejor. En este caso, volvemos a encontrar una falta de recursos importante para atender a las pacientes en este sentido. Las consultas están saturadas y el tiempo que se puede dedicar a cada una es corto . En mi consulta, sobre todo cuando es de nuevo diagnóstico, procuro charlar un ratito con ellas, pero estamos muy limitados. Esa información es fundamental, por eso trabajamos con las asociaciones». Este especialista asegura que desde las instituciones públicas, en concreto desde la Consejería de Salud , se apoya a profesionales y a pacientes, «el problema es que luego en la práctica clínica diaria faltan recursos».
Por ello, el doctor Ariza asegura que «es difícil hacer una investigación de calidad», de lo que deduce que haya tantas « malas investigaciones y mucho negocio en torno a esta enfermedad». «Lanzan tratamientos que venden como milagrosos, ahora está de moda el colágeno, por ejemplo. Las empresas se aprovechan de la desesperación de estos enfermos, pero nada está probado científicamente».
Respecto de la falta de reconocimiento de los pacientes de fibromialgia como personas con discapacidad, el doctor Ariza manifiesta que la dificultad del diagnóstico de la enfermedad puede estar detrás de esto. «El problema al que se enfrentan estas pacientes es que no tienen alteraciones anatómicas. Cuando haces una radiografía no hay un daño corporal como tal, lo que hay son síntomas: dolor, rigidez, cansancio... y eso, desde mi punto de vista, produce una discapacidad funcional. Hay cuestionarios validados de capacidad funcional que se los pasan a las pacientes con fibromialgia, y al compararlos con la población general, se ve que hay un déficit claro de la calidad de vida. A muchas pacientes de fibromialgia se les debería reconocer la minusvalía. Hay que cambiar los sistemas de valoración, tener otros instrumentos para evaluar el grado de deterioro de calidad de vida que tiene una persona, no sólo a través de una radiografía o una analítica que a éstas les va a dar negativas. Es un reto que tiene el sistema, que tendrán que afrontarlo porque cada vez hay más casos».
Protección social
El Congreso de los Diputados admitió a trámite el pasado 30 de septiembre una iniciativa legislativa popular de la Asociación de Fibromialgia Unión y Fuerza para la protección social de los enfermos. Ésta y otras asociaciones recopilan desde entonces las 500.000 firmas necesarias para que la propuesta sea debatida en la Cámara. Por esto, el diputado de UPyD en el Congreso Julio Lleonart mantuvo ayer un encuentro con la presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Sevilla (Afibrose), María Luisa Rubio , para conocer de cerca la problemática de estos enfermos.
«Con esta iniciativa pretendemos que las distintas administraciones públicas, y en especial la Seguridad Social, velen para que las especiales características de diagnóstico y valoración de la enfermedad no supongan un obstáculo para la evaluación, calificación y reconocimiento del derecho a las prestaciones económicas contributivas y no contributivas de la Seguridad Social , por incapacidad temporal o permanente en sus distintos grados. Asimismo pedimos que se creen procedimientos de reconocimiento de minusvalías y de concesión de ayudas a la dependencia», asegura Rubio.
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