Pablo Beca con Carmen Cepeda y Sofía Pastor en la sede de Alcer Giralda, una asociación que, sobre todo, ampara al enfermo renal
Pablo Beca con Carmen Cepeda y Sofía Pastor en la sede de Alcer Giralda, una asociación que, sobre todo, ampara al enfermo renal - RAÚL DOBLADO
EL OTRO 8 M DE LAS ENFERMAS DEL RIÑÓN

¿Ahora que estoy trasplantada me van a bajar la paga?

Temen que les reduzcan la pensión porque «se supone que con un órgano ya podemos trabajar»

SEVILLAActualizado:

Hoy 8 de marzo se celebra el Día Mundial del Riñón y en Alcer Giralda no pueden dejar pasar la ocasión para exponer uno de los mayores temores que tienen los enfermos renales en la actualidad.

La Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón que preside Pablo Beca ha puesto el dedo en la llaga de otro problema añadido que sufren los pacientes una vez llega el ansiado órgano y son trasplantados: la reducción de la pensión y la pérdida, aún más, de poder adquisitivo.

Irene Carrasco, trabajadora social de Alcer Giralda, explica a ABC que «un enfermo, cuando se trasplanta, pierde el grado de minusvalía y, si tenía una pensión no contributiva se la quitan porque ha perdido el grado». «Si la tiene contributiva durante la diálisis —sigue—, una vez que se trasplanta, o le reducen la paga o la pierde. De modo que, por un lado, tienen las ganas de curarse porque el trasplante es la solución; y, por otro, el miedo a qué va a ser de mí después de tantos años dializándome y ya desvinculado del mundo laboral, con una medicación y una edad, rebajarme la paga porque, creen, que puedo compensar el resto trabajando».

En una palabra: cuando el enfermo está dializándose tiene una pensión y, cuando se trasplanta, merma, hasta un 50%, porque se le considera sano y en disposición de trabajar.

«Para la Administración —apostilla— cuando un enfermo renal se trasplanta ya es una persona sana porque se le ha puesto un órgano. Y, además, te lo verbalizan así».

Pero, ¿quién va a emplear a una persona que ha estado en diálisis y se ha trasplantado? Esta es la pregunta que se hacen.

Pablo Beca tercia para destacar que las «personas trasplantadas tomamos inmunodepresores, corticoides, no podemos tomar antiinflamatorios y tenemos que hacer una vida con medicación, con una o dos hora de ayuno, con revisiones médicas, con efectos secundarios... Entonces habrá quienes puedan trabajar porque son jóvenes y han estado poco tiempo en diálisis, pero otros, no».

Beca añade que lo que «queremos y demandamos es que las personas que hayan pasado la diálisis sean estudiadas en cada caso concreto, que no nos midan a todos por igual» y afirma que él conoce gente que «se ha dializado por la noche y no ha dejado de trabajar porque se sentía bien, y otras, sin embargo, que se tienen que acostar».

Esta realidad la viven día a día personas como Pepi, Camen y Sofía, que se levantan por la mañana echándole un pulso a la vida, sacando fuerzas de flaquezas y estirando la paga que tienen

Pepi Escudero Pazo en la sede de Alcer Giralda
Pepi Escudero Pazo en la sede de Alcer Giralda - A.F.L.

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Pepi Escudero Pazo, de 51 años de edad, está enferma desde los 23 y ya está trasplantada después de pasar por diálisis unos tres años y medio.

«Tengo un 65 % de invalidez —dice— porque no puedo hacer esfuerzos. Estoy con los huesos fatal esperando que me llamen de la Unidad del Dolor, tengo nódulos en la garganta y en el pecho y, sobre todo, lo que me tiene peor es que no puedo hacer esfuerzo y me han detectado también fibromialgia. Y estoy en el psiquiatra porque las depresiones me comen porque no puedo olvidar lo que he pasado y lo que me queda por pasar porque si antes estaba esclava de la máquina ahora estoy esclava de mis huesos. No puedo ni pelar una patata, me tiene que abrir mi hijo la cafetera. No puedo estar de pie todo el día porque me hincho. Eso crea una impotencia muy grande y, si más no viene, lo pago con mi hijo que también lo tengo trastornado con mis problemas».

Pepi percibe una pensión de 900 euros «y no estoy mal porque mi hermano me ayuda muchísimo» pero tengo muchos gastos extras «porque yo no puedo hacer faenas de la casa y le tengo que pagar a una mujer para que me ayude, tengo que ir al masajista, que eso no me lo pasa el seguro, etcétera».

Pero lo que más le preocupa ahora, además del único hijo que tiene que está con depresión, es «que me llamen de la Seguridad Social y me digan que me van a dejar la paga en la mitad porque yo ya puedo trabajar».

«¿En qué voy a trabajar? Yo era camarera de piso en un hotel y a mí ahora un hotel no me coge en estas condiciones ni yo me hago 30 habitaciones. Si yo no puedo ni con mi casa...», termina.

Trasplantada desde octubre de 2015, con 9 años le diagnosticaron lupus. Para Carmen Cepeda Luque, «fue horroroso, muchos brotes y uno de ellos en el riñón con 13 años».

«Han sido muchos brotes de lupus y a la vez estaba en diálisis. Luego he ingresado en la UCI muy malita muchas veces. Ahora estoy trasplantada es difícil asimilar que tengo 32 años porque mi mente es joven pero mi cuerpo no me acompaña. Me gustaría trabajar pero no puedo... ¡qué más quisiera yo que tener energía!».

Cuenta que ha estado en una carnicería, en el campo, amarrando lechugas y que ahora siente la impotencia de que no puede hacer nada.

Cobra desde hace 6 años una paga de 630 euros y sobrevive porque «mi madre me arrima todo lo que puede con una pensión de 400 euros que tiene ella». «Me enerva que digan que me llamarán para poder trabajar ¡Ojalá pudiera!», exclama echándose a llorar porque tiene que priorizar en los gastos y «lo primero es comer y los transportes».

«Hay muchas cosas que tenemos que pagarnos que no las financian. Yo vivo en Lora del Río y tengo que venir a Sevilla porque tengo citas con el cardiólogo, con el ginecólogo, eco de mama, controles del lupus, el nefrólogo, la analítica del nefrólogo... Hace falta dinero»

La vida de Sofía Pastor Bascón tampoco es fácil. Tiene 41 años y desde los 11 está enferma porque le detectaron diabetes. Su madre murió cuando ella nació y se crio con su padre que también falleció pronto. Dejó de cuidarse por «la depresión, el desamparo y la falta de ayuda». «Me ha faltado el calor de una familia y me dejé. No me cuidaba, no me ponía la insulina y estaba cada vez peor hasta que con 31 años entré en prediálisis».

Luego fue a diálisis. Y ahí lleva 7 años. Eso significa estar «un día sí, y otro no, cuatro horas y media enganchada a una máquina que me limpia la sangre, y tengo que ir, sí o sí, para sobrevivir porque hace la función de mi riñón».

Tiene que trasladarse a Sevilla desde cerca de Carmona, donde vive, que también le cuesta su dinero. Su solución es trasplantarse pero como mínimo ha de perder 4 kilos para entrar en lista de espera y no puede porque los corticoides que toma le retrasan la pérdida de peso.

«Es todo un problema y ahora, otro. Ahora cuando me trasplante me rebajan la paga que tengo que no llega a 800 euros. Mi pensión es contributiva porque yo era autónoma. No sé en qué voy a trabajar yo si me trasplantan y quién me va a contratar con tanto tiempo como necesitamos para la medicación, las citas médicas y como es nuestra vida. No sé...».

3.000 enfremos en diálisis

En Sevilla y provincia hay actualmente unos 3.000 enfermos renales en diálisis, según datos del presidente de Alcer Giralda, Pablo Beca, quien matiza cómo un porcentaje lo hace en centros y otro en su casa mientras duerme, con lo que se denomina diálisis peritoneal.

El número de enfermos sube con el paso del tiempo por el aumento de la esperanza de vida como también lo hacen los trasplantes ya que «se cerró 2017 con 200, mientras que en 2016 fueron 160». Ha mejorado el tratamiento de diálisis y el trasplante — en asistolia, entre vivos y cruzado— pero queda mucho por hacer en la prevención de la enfermedad renal y en enseñar a comer a los pacientes ya que los centros públicos no disponen de nutricionista. Esas lagunas las cubre Alcer Giralda que también presta ayuda psicológica —otra carencia de la sanidad pública— fisioterapéutica, oftalmológica, de tiempo libre —organiza viajes con diálisis incluida— además de un sinfín de talleres.