Fátima Suárez
Fátima Suárez - ABC
MI OTRA VIDA

Fátima Suárez: La increíble sonrisa de la «enfermedad rara»

La trabajadora social sevillana Fátima Suárez fundó la asociación Vyda para impulsar la investigación del Angiosarcoma, enfermedad que padece desde 2012

SEVILLAActualizado:

Fátima Suárez es trabajadora social. Una vez finalizados sus estudios y tras su paso por varias empresas, esta sevillana tuvo que buscarse la vida desempeñando labores diferentes debido a las escasas oportunidades laborales que trajo consigo la crisis económica. De carácter alegre y luchador, hace cinco años se vio obligada a enfrentarse de nuevo a otra crisis distinta: el Angiosarcoma.

Para ello se alió con su padre, Juan Antonio Suárez Vázquez, un profesor de matemáticas ahora jubilado, con quien ha fundado la asociación Vyda, para visibilizar, ayudar a financiar e impulsar la investigación del Angiosarcoma, «un tipo de cáncer que del que poco se sabe», como indica Juan Antonio.

«En lenguaje cotidiano podemos decir que el Angiosarcoma es un monstruo inteligente, difícil de detectar, muy agresivo, que se adapta con facilidad a los tratamientos estándar y que puede salir prácticamente en cualquier parte de nuestro organismo», indica Fátima.

«Crecimiento carnoso»

La palabra sarcoma es de origen griego y significa «crecimiento carnoso». Los sarcomas son un grupo de tumores de tejidos blandos que pueden ocurrir en casi cualquier parte del cuerpo. Los sarcomas abarcan una amplia gama de tumores con más de 70 subtipos. Cada uno de estos subtipos tiene características individuales que la hacen única. Los sarcomas representan el 0,7% de todos los cánceres. A su vez los Angiosarcomas son sarcomas malignos que se originan en células endoteliales vasculares. Las células endoteliales forman el revestimiento de los vasos. Pueden generarse en cualquier región del cuerpo, aunque se encuentran más comúnmente en la piel, mama, hígado y tejido profundo. «En general, los Angiosarcomas representan el 1-2% de todos los sarcomas, es decir el 0,007% de todos los cánceres», indica Juan Antonio.

El caso de Fátima

La historia de Fátima comienza a sus 25 años, a principios del 2012, cuando «comienzo a tener molestias en la mama derecha con un fuerte dolor e hinchazón en la misma. El ginecólogo me prescribió una ecografía de mamas, aunque resaltaba que «con la edad que tienes es muy difícil que tengas algo malo». La exploración en consulta y la radiológica no manifestaron ninguna alteración. En marzo continué con las molestias y acudí nuevamente al ginecólogo, que descartó cualquier eventualidad. En septiembre acudimos a Urgencias tras una semana con dolores agudos en la mama derecha, presentando una hinchazón apreciable y me prescribieron una ecografía de mamas».

La primera intervención

Este rosario hasta conseguir un diagnóstico continuó en febrero de 2013, «me hice la ecografía y nuevamente se descartó cualquier patología, fundamentándose en el informe de la ecografía y se me prescribió una pomada para remitir el dolor. En Junio, como continuaba con molestias, acudimos a otro ginecólogo para encontrarnos con la manida frase «con la edad que tienes es muy difícil que tengas algo malo». Tras un nuevo reconocimiento sin lograr apreciar ninguna alteración decidimos acudir a otro ginecólogo que, aunque comenzó con la frase consabida, me prescribió una nueva ecografía en la que apareció algo extraño», dice Fátima. Este hecho precipitó innumerables pruebas que condujeron al diagnóstico definitivo y a su primera intervención quirúrgica en octubre: mastectomía radical de su mama derecha.

La quimio

Después del post-operatorio Fátima «comienza con seis ciclos de quimioterapia (Epirrubicina + Ifosfamida), cada ciclo constaba de tres días ingresada recibiendo la medicación prescrita, esto cada 21 días, desde diciembre de 2013 a marzo de 2014», narra su padre. «En 2014 recibió también 25 sesiones de radioterapia, entre los meses de mayo a julio de 2014», dice.

Fue en Junio del año 2015 cuando se le detecta un tumor mesenquimal maligno en el ovario izquierdo (recidiva del Angiosarcoma), «se le interviene ese mes practicándosele una Histerectomía total, doble Anexectomía, Apendicectomía, Omentectomía y Linfadenectomía pélvica y paraórtica», dice Juan Antonio.

La carrera en busca del diagnóstico continuó en julio, cuando «acudimos al oncólogo, se le detecta una recidiva en la axila derecha, se inicia tratamiento con Placlitaxel en ciclos semanales desde agosto a diciembre de 2015, hasta octubre el tumor se reduce y con posterioridad crece rápidamente. Se le practica una nueva intervención en la axila derecha en febrero de 2016, eliminando los ganglios afectados», comenta su padre.

Angiosarcoma

En mayo de 2016 se le detectó una nueva recidiva en la axila derecha, y unos micronódulos en ambos pulmones y pelvis, el oncólogo del H.U. Virgen Macarena nos deriva a H.U. Virgen del Rocío, «donde según nos contó se iba a abrir un ensayo clínico en el que tendría cabida el Angiosarcoma (Desgraciadamente no se abrió y ya aunque se abra Fátima no sería paciente aceptable para el mismo», subraya Juan Antonio).

Prosigue Fátima: «Comenzamos un nuevo tratamiento con Pazopanib en dosis diaria desde julio a noviembre de 2016, se repite el proceso de todos los tratamientos, se reduce al principio y me recupero a continuación. En noviembre de 2016 comenzamos un nuevo tratamiento de quimioterapia con Gemcitabina más Docetaxel, hasta junio de 2017, en dosis cada 21 días con descanso de 1 semana, igual comportamiento que en los anteriores. Y el 29 de junio de 2017 iniciamos por ahora el último tratamiento de quimioterapia, a base de Doxorubicina liposomal pegil cada 28 días hasta…», dice.

«Mi hija tiene 30 años y es todo ganas de vivir. Cuando la ves, con esta actitud, es difícil hacerse la idea de lo que realmente está pasando con esta terrible enfermedad», comenta Juan Antonio. «Con ella hemos aprendido todos, la importancia del día a día, el presente ha pasado a ser nuestro principal objetivo. Ella con su actitud de lucha nos ayuda a superar esta situación», dice.

Fátima dice que «todavía no conocen a otros enfermos en Sevilla, aunque la oncólogo nos dice que hay algunos casos, pero hasta fecha no se han puesto en contacto con nosotros. En España, solo un paciente de Ciudad Real se ha puesto en contacto con nosotros y se ha asociado a Vyda», dice Fátima.

Tratamiento

Los tratamientos tanto de quimioterapia como de radioterapia «son excesivos, en primer lugar porque no está demostrada su eficacia en el caso del Angiosarcoma, tan solo la cirugía y no se descarta la recidiva posterior. En la quimioterapia actual, los componentes que se utilizan destruyen todo lo que encuentran a su paso sin distinguir entre células sanas y cancerígenas, causando un deterioro importante en el paciente, aparte de una cantidad importante de efectos secundarios», afirma Juan Antonio.

Enfermedad rara

Dado el número tan pequeño de afectados de Angiosarcoma, los proyectos de investigación son prácticamente ninguno, lo que nos lleva a seguirla considerando una enfermedad rara. «Habría que aumentar la dotación para la investigación por parte de las administraciones, obligar a la industria farmacéutica a investigar bajo control de la Administración, tratamiento diferenciado para las fundaciones y las asociaciones sin ánimo de lucro, que las entidades financieras diferencien las fundaciones y las asociaciones sin ánimo de lucro de las Empresas., así como preferencia a la hora de obtener subvenciones según los objetivos estatutarios de las fundaciones y asociaciones», subraya Fátima.

Fátima y su padre durante una de las actividades que organiza la asociación
Fátima y su padre durante una de las actividades que organiza la asociación - ABC

Asociación Vyda

«Fundamos la asociación porque queremos ser la voz de los afectados por esta enfermedad y luchar por conseguir, por una parte que ante la mínima sospecha acudan a los expertos (especialistas en Sarcomas) en los centros de referencia y por otra, propiciar que se abran líneas de investigación para que de una vez deje de ser una enfermedad rara y tenga un tratamiento adecuado que cure o al menos contenga al Angiosarcoma, manteniendo al paciente con una buena calidad de vida», dice Fátima. «La asociación la fundamos el 30 de Noviembre del 2016. Se legalizó a lo largo del primer trimestre de este año. La falta de inversión en la investigación hace posible a día de hoy, que para la medicina el Angiosarcoma siga siendo un cáncer extraño e incomprendido, lo que lleva a que pase desapercibido o sea detectado en una etapa muy avanzada, por lo que todos los tratamientos de quimioterapia son de carácter experimental» continúa Fátima. «Al conocer el caso de Fátima, sus familiares y amigos y ella a la cabeza, siempre nos preguntaremos ¿se pudo evitar? o al menos ¿se pudo diagnosticar antes? No podemos dar respuesta a estas interrogantes pero sí ponernos en acción para sentar las bases de una investigación que haga posible que no se repitan historias como la suya y decidimos todos gritar Vydaaaa», dice Juan Antonio

En la actualidad Vyda cuenta con más de 30 socios y se financia con las cuotas y con los beneficios obtenidos de las distintas actividades que desarrollan, como torneos de padel, rutas de senderimso o fiestas benéficas. «Además editamos distintos objetos de merchandising: marcapáginas, pañoletas, camisetas, dípticos, pulseras, etcétera. Tenemos también en proyecto charlas/coloquios para informar sobre el Angiosarcoma, así como otras actividades», indica Fátima.