AYER FIRMARON UN CONVENIO

La Junta y la Fundación Francisco Luzón mejorarán la atención a pacientes con ELA

Unas 4.000 personas en España padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

Aquilino Alonso y Francisco Luzón
Aquilino Alonso y Francisco Luzón - JUAN JOSÉ ÚBEDA
AMALIA F.L. Sevilla - Actualizado: Guardado en: Sevilla

La consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la Fundación Luzón firmaron ayer un acuerdo marco de colaboración para mejorar la atención de las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y de sus cuidadores.

Durante el acto de firma, el consejero de Salud, Aquilino Alonso, felicitó y agradeció a la fundación «el impulso dado para la configuración de una comunidad nacional de ELA de apoyo a las personas con esta enfermedad y a sus familias, así como para lograr una mejor atención y fomentar la investigación aplicada, con el fin de encontrar nuevas respuestas».

Aquilino Alonso aseguró que la firma de este convenio supone «un nuevo paso en el compromiso que Andalucía viene manteniendo en el ámbito de la ELA y las enfermedades poco frecuentes». Este compromiso se ha reforzado en el Parlamento de Andalucía, a través de una Proposición no de Ley aprobada el pasado mes de junio, donde todos los grupos de la Cámara solicitaron un impulso al Plan Andaluz de Enfermedades Raras, a través de un trabajo cooperativo entre los servicios sanitarios públicos y el movimiento asociativo.

Por su parte, el presidente de la fundación, Francisco Luzón, agradeció a la Junta el firme apoyo a este convenio «que nos abre la gran oportunidad de convertir a Andalucía en un referente en toda España y Europa en el tratamiento de la ELA».

También destacó la urgencia de concretar los programas específicos que bajo este convenio hay que poner en marcha de forma conjunta en los campos clínico, socio asistencial y de investigación. «Nuestro papel será el de facilitar que en los  programas que elaboremos juntos se incluyan también otras esferas del ámbito privado, así como conectar Andalucía con otras comunidades autónomas de España y otros círculos europeos».

Lograr esto en la investigación, en ensayos internacionales y en iniciativas como un registro nacional de pacientes significa que «podemos ser una palanca impulsora» para acabar con la atomización y la dispersión de la ELA. 

El objetivo de la fundación, recordó Luzón, es conseguir que los pacientes y sus familias puedan vivir con mejor calidad de vida y «eso solo lo lograremos si dejamos de tener 17 comunidades autónomas que trabajan sin conexión e impulso desde el ámbito político administrativo y pasamos a impulsar iniciativas a nivel nacional y europeo».

El consejero concretó que el convenio suscrito tiene como objetivo potenciar la calidad de los servicios sanitarios públicos en este ámbito, en su vertiente clínica, docente, investigadora y sociosanitaria para atender esta enfermedad neuromuscular, que afecta actualmente a unas 4.000 personas en España, y que produce un fuerte impacto sobre la calidad de vida de los afectados y sus familias.

Así, entre los fines concretos se encuentra desarrollar una línea específica de atención a las personas con ELA, dentro del marco del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía, donde se adecue la atención sanitaria a las necesidades de estas personas.

Junto a ello, se plantea impulsar la coordinación entre las consejerías competentes para el desarrollo de la atención socio-sanitaria que estos pacientes precisan por las características propias de su enfermedad.

Por otra parte, se fomentarán líneas de investigación y se desarrollarán actividades formativas relacionadas con esta enfermedad, así como una estrategia de información, educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores de ELA. En la misma línea, se prevé intensificar el conocimiento social de la enfermedad y una mayor sensibilización en la opinión pública, con la finalidad de evitar el aislamiento de estos enfermos y de las personas cuidadoras.

Aquilino Alonso puso de relieve la importancia de un abordaje integral de la ELA, que tenga en cuenta, desde el primer momento, los aspectos clínicos, emocionales y sociales; y de una integración entre la asistencia sanitaria y la social, para ofrecer una atención coordinada.

Consideró «imprescindible» que los equipos clínicos trabajen conjuntamente con los servicios sociales y comunitarios, así como con las personas y familias afectadas por esta enfermedad, que requiere de «un buen trabajo en equipo» de profesionales de Medicina, Enfermería, Terapia Ocupacional, Fisioterapia y Trabajo Social, que «escuchen activamente a las personas atendidas, con el fin de adaptar su trabajo a sus necesidades».

Por otra parte, Aquilino Alonso ha reiterado que para la consejería de Salud es una prioridad la investigación básica y aplicada en este ámbito, con el fin de conocer mejor las enfermedades poco frecuentes, como es la ELA, avanzar en su diagnóstico y encontrar mejores soluciones.

Asimismo, resaltó la definición de una Unidad de Referencia a nivel autonómico en el Hospital Virgen del Rocío-Virgen Macarena, así como su desempeño en coordinación con trabajo social y atención primaria. Esta Unidad ha sido designada a nivel nacional como Centro de Referencia para el Sistema Nacional de Salud en Enfermedades neuromusculares raras y, tras una exhaustiva evaluación, se ha incorporado a la Red Europea de enfermedades neuromusculares (EURO-NMD network), lo que permite compartir experiencia, conocimiento y buenas prácticas con los mejores centros y profesionales, y contribuye al impulso de iniciativas a nivel nacional y europeo.

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