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DENUNCIAN QUE TAMPOCO HAY ONCÓLOGO PEDIÁTRICO DE GUARDIA

Niños con cáncer, sin psicólogos para afrontar la muerte

Padres recogen firmas para que estén esos profesionales en el Virgen del Rocío las 24 horas y en sus casas también

José Balbino González con su esposa, Rafi Martín ABC

AMALIA F.LÉRIDA

A partir de las dos de la tarde , los niños con cáncer del hospital Virgen del Rocío de Sevilla y sus padres se quedan sin apoyo psicológico para afrontar la muerte y, además, sin oncólogo pediátrico de guardia.

«Los niños recibirían la misma atención y la muerte sería mucho más digna»

Lo dicen el doctor Eduardo Quiroga Cantero , de Oncología Pediátrica de ese centro, y José Balbino González Redondo , el padre de un niño enfermo que ha reaccionado después de la muerte de uno de los amigos del menor y ha emprendido una campaña de recogida de firmas por Internet para que se instaure el apoyo de psicólogos las 24 horas y no sólo cuando están ingresados en el hospital sino en su casa también.

A su hijo José Javier, de 15 años de edad, le detectaron un osteosarcoma de fémur en la pierna izquierda en febrero de 2014.

Es un tumor maligno cuyas posibilidades de curación se sitúan entre el 70 y el 80%. Desde entonces y hasta febrero de 2015 «hemos estado ingresados» en la planta de Oncohematología Pediátrica del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde el niño recibió tratamiento quimioterápico.

Se trata de ciclos de 3, 4, 5 ó 6 días, por lo que la estancia hace que la planta se convierta en la casa de la familia .

En estas dependencias, según relata el padre, están ingresados los menores que padecen cánceres y leucemias . Allí hay 15 habitaciones, todas dobles (el contacto con otros menores y familias es fundamental), excepto 3, que son individuales.

Estas últimas se utilizan para el ingreso de niños cuando con el resto de camas no se da abasto. Pero también son las habitaciones en las que pasan sus últimos días los que se encuentran en situación terminal, «un aislamiento casi total, además de un duro varapalo para los que allí nos encontramos, por tratarse de dolencias que también tienen nuestros hijos», relata el padre de José Javier.

«El apoyo de los profesionales sanitarios, especialistas que llevan mucho tiempo allí y hechos de una pasta especial —sigue—, los psicólogos y los voluntarios de Andex es impagable para nosotros, las familias. Realmente todos nos convertimos en una familia. Pero el trabajo de los psicólogos de Andex termina a las dos de la tarde, de lunes a viernes no festivos, por lo que una muerte ocurrida después de esa hora, un fin de semana o en días festivos hace que los padres estén aún más solos».

Los últimos días

Sostiene que la efectividad de esa atención en casa durante los últimos días está más que contrastada que las familias los agradecerían, si pudieran elegir, y que las experiencias en otras zonas de España así lo acreditan.

«Los niños recibirían la misma atención y la muerte sería mucho más digna» , asegura José Balbino González.

José Javier, que tiene un hermano de 11 años, ha sido uno de los afortunados «hasta ahora, gracias a Dios». Era un niño deportista, sano y muy trabajador. Tanto su padre que trabajo en un instituto de Enseñanza Secundaria de Bonares, como él, que estudia en el IES Ítaca de Tomares, están enormemente agradecidos y endeudados de por vida con sus compañeros.

«Nuestro hijo —comenta—, que en julio cumplió 15 años, cursa 4º de ESO y hace una vida plena con una pequeña cojera, aunque seguiremos durante 5 años con las revisiones ordinarias». Este padre está convencido de que los avances en la atención a niños y niñas que sufren enfermedades incurables pasan por más formación entre los pediatras, la coordinación de los recursos existentes y el diseño de unidades específicas pediátricas para atender a estos pequeños en sus hogares cuando se encuentran en un estado terminal , así como a sus familias.

Para los adultos

Lamenta que los cuidados paliativos para los adultos estén consolidados desde hace décadas, y que no existen para los menores en Andalucía, pese a que en 2014 el propio Ministerio de Salud reconoció la necesidad de atenderlos de un modo distinto al de los mayores, dadas sus especiales características.

Son las comunidades autónomas las que deben implantar y desarrollar estos cuidados, tan demandados por los padres y madres que sufren este durísimo reto.

Pero en la actualidad son organizaciones como Andex las que prestan servicios de apoyo psicológico en los hospitales infantiles de nuestra comunidad hasta las dos de la tarde.

Una vez termina la jornada laboral de estos profesionales, padres y madres tienen que afrontar solos, en una habitación aislada , las últimas horas de sus hijos. No tienen esa inestimable ayuda más allá de ese horario, ni en fines de semana o días festivos.

«Andalucía pretende ser pionera en muchos de los campos que rodean nuestra salud, pero no cuenta con este tipo de atención especializada para los pequeños, que sí existe en otros lugares de España, como los hospitales Niño Jesús en Madrid, Sant Joan de Deu en Barcelona o Son Espases en Mallorca, que garantiz a cuidados médicos y psicológicos enormemente necesarios las 24 horas del día durante los 365 días del año a los menores y su entorno, tal y como asegura la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos», recalca José Balbino González.

Afirma que los niños y niñas tendrían un final digno y las familias afrontarían este trance de un modo bien distinto .

Actualmente, según señala, fallece un 80% de estos pacientes en los hospitales de Andalucía y un 20% en sus casas y «contando con las unidades de cuidados paliativos estas cifras se intercambiarían».

Ya existen proyectos para ponerlas en marcha por parte de los propios oncólogos pediátricos del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, pero hasta ahora la Consejería de Salud no las ha implantado.

Necesidad y derecho

Para el doctor Eduardo Quiroga Cantero los cuidados paliativos pediátricos son una necesidad y un derecho para los niños , reconocido por el Ministerio de Sanidad y contemplado en el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos. «Sin embargo —dice— no existe ninguna Unidad en Andalucía, a pesar de haber recibido numerosas promesas de puesta en marcha de la misma».

Declara que, así las cosas, la realidad es que los niños con enfermedades incurables «se mueren en los hospitales, y en ocasiones con mal control de los síntomas, o fallecen en las UCI sin la compañía de sus padres».

Aunque Andex tiene contratados a dos psicólogos para atender las necesidades psicológicas de niños y familias en la planta de Oncología «no hay apoyo psicológico a partir de esa hora».

«Pero —añade— es más importante que no haya oncólogo pediátrico de guardia , lo cual produce preocupación en los padres y en los propios profesionales». En su opinión, unidades de cuidados paliativos como las existentes en otras comunidades son necesarias y los niños y sus familias tienen derecho a ellas.

Pero, «¿por qué en adultos sí? ¿no es la población infantil la más vulnerable?», termina este experto.

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