Mamen Gil es periodista, trabaja en la radio y teme quedarse sin voz y aturrullarse
Mamen Gil es periodista, trabaja en la radio y teme quedarse sin voz y aturrullarse - ABC
DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA

«No podía lavar los platos ni vestirme ni masticar... y los médicos sin saber qué era»

Enfermos piden más medios «porque muchas veces los profesionales no saben cómo tratar al paciente»

SEVILLAActualizado:

En 2013 empezó a notar los síntomas de la enfermedad pero tardaron meses en diagnosticársela. Antes se tomaba nueve pastillas. Ahora una, pero sigue con el miedo de que reaparezca la miastenia, en cualquier momento.

Mamen Gil tiene miedo a no poder abrir una día una botella, o levantar los brazos para peinarse o quedarse sin voz y aturrullada, porque además, es periodista y trabaja en la radio.

«Nunca había tenido mucha fuerza en las manos, y es cierto que en los últimos meses no podía abrir una simple botella de agua, pero nunca me pasó por la cabeza que todo ello derivara en lo que derivó. En el verano de 2013 la sensación de cansancio aumentó, cada vez me sentía peor, sin fuerzas y ya en octubre empecé a tener dificultad para respirar. La cosa se complicaba por la noche, pues no me podía tumbar. Un domingo de finales de ese mes ya no podía más y con la poca fuerza que me quedaba llamé a un taxi y llegué al hospital», relata.

Tras varias pruebas en urgencias y varios días en el hospital le dijeron que parecía que tenía un pequeño trombo en un pulmón, pero ya el mismo día en el que le dieron el alta, le confesaron que no lo tenían claro, que parecía que no había nada, pero que para «curarnos en salud» sería conveniente hacer una gammagrafía pulmonar, prueba que descartó que hubiera nada en el pulmón.

Ahí hubiera acabado la historia si al día siguiente de que le dieran el alta no hubiera comenzado a tener problemas para masticar, problemas para hablar y un párpado caído. Llamó a varios amigos médicos y todos coincidieron en el diagnóstico: un accidente isquémico transitorio. Otra vez a urgencias, donde le hicieron multitud de pruebas que descartaron el ictus.

«Ni trombo, ni ictus, pero yo cada vez estaba peor. Además del párpado caído, veía doble. No podía deglutir. No podía leer, no podía escribir, aún me costaba respirar y tenía que dormir casi incorporada. Se me caían las cosas de las manos. No me podía peinar, no me podía vestir. Y los médicos sin saber qué era, sin saber qué estaba pasando», recuerda.

Tenía miedo, miedo a morir, por eso, «despertarme cada mañana era una alegría, aunque esa alegría duraba unos segundos, el tiempo en darme cuenta de que ese día estaba peor».

Peor no tiró la toalla. Aunque no pudiera hacer casi nada no hubo ni un solo día en que no se levantara, intentara desayunar algo y se duchara. Eso, la ducha, era toda una odisea, levantar los brazos más allá de los hombros se convertía casi en misión imposible, pero tampoco renunció a lavarse la cabeza día sí día no.

«Para peinarme hacía lo que podía, daba igual que se me quedaran pelos de loca, pero tenía que hacerlo y después llegaba lo peor, vestirme. Dicen que la necesidad hace maestros y yo conseguí hacer todo tipo de malabarismos para quedar completamente vestida, eso sí, había días en los que la operación arreglarse duraba un par de horas… Y de ahí al sofá…», añade.

Así pasaban los días y así pasaron los meses, hasta que un día y gracias al ojo clínico de su internista, el doctor Cuello, le hicieron una analítica para saber si tenía los anticuerpos de la Miastenia Gravis y !bingo!, los resultados fueron positivos. Ya tenía nombre lo que le pasaba.

Conocido el diagnóstico podían ponerle un tratamiento. No es curativo, aún no han dado con la medicina que lo cure, pero sí es paliativo y, la verdad es que, poco a poco, comenzó a mejorar.

Tras un año de baja volvió al trabajo llevando una vida casi normal, con la enfermedad más o menos estabilizada. Tiene algunas limitaciones, como la mayoría de los miasténicos pero, poco a poco se ha acostumbrado a ello, «aunque no resulta fácil relacionarse con los demás cuando sabes que no puedes hacer planes (nunca se sabe cuando te van a fallar las fuerzas) y no todo el mundo te entiende».

En cuanto a su vida cotidiana, procura tomárse con tranquilidad. Las tareas de la casa, fregar los platos, barrer… son pequeñas pruebas de fuego.

Viajar es una de sus pasiones y lo hace pero repleta de medicamentos y con sus informes médicos.

«Empece tomando nueve pastilas al día y en la actualidad solo tomo una, así que no me quejo. Pero como la miastenia no se cura, está ahí y puede reaparecer en cualquier momento», afirma con resignación.

Mamen es delegada en Sevilla de la Asociación Miastenia de España y con mitivo del día mundial de la enfermdad que mañana se celebra reclama fondos para la investigación.

«A esta enfermedad se le conoce como la gran imitadora -dice- porque muchos de sus síntomas son comunes a otras enfermedades. Esa es una de las causas por la que se tarda tanto en ser diagnosticada. Sufrir una enfermedad rara supone un doble padecimiento, porque al hecho de estar enfermo hay que incluir el desconocimiento social, incluso médico. Muchas veces hasta los propios profesionales no saben cómo tratar al paciente. Hay neurólogos que nunca han tenido a alguien con esta enfermedad y el problema se agrava aún más en Atención Primaria. Es ahí, en Atención Primaria, donde se ralentiza el tema del diagnóstico».

La miastenia es una enfermedad rara o poco frecuente, de origen desconocido, crónica y autoinmune, que afecta a los músculos voluntarios y que se caracteriza por debilidad y fatiga muscular.

Los que la padecen se fatigan con las tareas más cotidianas, como pueden ser lavar los platos, lavarse el pelo o pasar la escoba por la casa. Tienen visión doble, caída de párpados, dificultad para hablar, para masticar, para deglutir y en los casos más severos, problemas en la respiración.

Actualmente no tiene tratamiento curativo, solo paliativo, de ahí la necesidad de ayuda. Aunque no hay datos oficiales, se estima que en España hay algo más de 9.600 personas afectadas por esta enfermedad y, en torno a 150 ó 200 de ellos están en Sevilla.

La asociación aboga por la implantación de la historia clínica electrónica en toda España, que permita el acceso a todos los profesionales, independientemente de la provincia, que todas las personas con miastenia tengan acceso a los mismos profesionales y tratamientos.

«Pedimos que se facilite el acceso de los pacientes a los centros de referencia, los cuales deben tener la dotación económica necesaria para su buen funcionamiento», termina.

En definitiva, estos enfermos necesitan, además de una atención integral médica, ser conocidos y que haya investigación para conseguir el tratamiento curativo.