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INGRESADO EN EL VIRGEN DEL ROCÍO

Ola de solidaridad con el niño discapacitado que no puede hablar por una enfermedad neurodegenerativa

Mientras la Administración calla, la sociedad civil se vuelca con los padres tras publicar ABC la petición de ayuda

Javier permanece ingresado en el Virgen del Rocío con una enfermedad neurodegenerativa ABC

AMALIA F.LÉRIDA

Particulares, asociaciones, fundaciones, empresarios, padres y madres del colegio, entidades religiosas, entregando donativos, prestando asesoramiento técnico, comprando ordenadores, gestionando papeles de las múltiples ayudas que han pedido y no llegan, llamándoles por teléfono para darles ánimo, visitándolos en el hospital...

La sociedad civil se ha volcado con los padres de Javier , un niño ingresado en el Virgen del Rocío con una enfermedad rara neurodegenerativa que necesita, entre otras muchas cosas, un comunicador para hablar porque ni siquiera puede decirle a los médicos lo que le duele.

Por contra, la Administración no sólo no ha respondido a las solicitudes de ayudas y subvenciones de la pareja, que tiene otra hija con el padecimiento de Javier, sino que, ni siquiera el hospital le ha permitido ver, a menor coste, la televisión de la habitación que cuesta 6 euros al día y que es lo único que entretiene al chiquillo en su día a día, lleno de dolores.

La Fundación Santo Súbito, de San Juan Pablo II, le ha regalado el comunicador por valor de 6.000 euros y mañana se lo entrega a sus padres en una misa que se celebrará a la una de la tarde en la parroquia de San Juan Pablo II de Dos Hermanas, que oficiará el párroco Adrián Ríos.

María del Mar Hidalgo Vázquez y Javier Pérez Blanco piden ayuda para su hijo R. RUZ

Además, un empresario madrileño que tiene negocios de hostelería en la Costa del Sol le ha ingresado un donativo y en adelante le dará un porcentaje de la recaudación de uno de sus establecimientos.

Un sevillano que confiesa no disponer de recursos económicos pero sí de tiempo y buena voluntad les está tramitando las ayudas que han pedido a la Junta e, incluso, va a procurar que la empresa que gestiona los televisores del Virgen del Rocío dé a los padres de Javier facilidades para que no tengan que gastar 6 euros cada día para encenderla ya que, si consumen dos horas y el niño se duerme, el tiempo corre y cuando se cumplen 24 se agota y se apaga el aparato.

Por otra parte, la asociación de discapacitados Cocemfe , ha enviado desde Madrid al hospital a su delegada en Sevilla y le ha ofrecido al matrimonio una tableta para cada uno de los hijos enfermos, asesoramiento y ayudas técnicas para adaptar la casa y el coche; y, también van a ir a su colegio para ver qué necesitan.

También cuenta María delMar que han ido a verla dos hombres de un grupo de matrimonios cristiano al hospital para hacer un donativo y que en Utrera se está sorteando un cuadro mediante la venta de papeletas.

A eso hay que sumar la cantidad de donativos que se han ingresado en el número de cuenta que hicieron público . «Sin embargo— lamenta María del Mar— de la Junta ni nos han llamado con la de impuestos que se pagan... Es vergonzoso ».

Efectivamente, la Administración no le está allanando el camino a este matrimonio de Dos Hermanas que tiene tres hijos pequeños, dos de ellos con dicha enfermedad rara neurodegenerativa. Se han gastado ya más de 20.000 euros en operarlos en centros privados de Barcelona, hacen rifas y todo tipo de sacrificios y tienen abierta una cuenta corriente —ES80-2100-2679-3801-1031-5673— para poder hacer frente a las necesidades.

Celeste con un 75% de minusvalía reconocida tiene 8 años y está mejor que Javier, su hermano de 11, con un 81%, porque ella habla y come gracias a dicha intervención. Pero el niño, que desde los 3 años está enfermo, ingresó hace cerca de un mes en el Infantil con unos dolores tremendos y le están practicando todo tipo de pruebas mientras lo medican para mitigarle el dolor que sufre. Javier tiene su capacidad cognitiva completa por lo que el hecho de no poder comunicarse —no habla, no se mueve— le angustia aún más.

Desde 2015, solicitaron a Educación para Javier y Celeste, dos ordenadores y dos comunicadores con el software específico. Luego, el pasado mes de abril pidieron la adaptación del coche porque los dos van en silla de ruedas y los dos comunicadores, esta vez a la Consejería de Igualdad y Asuntos Sociales. Les han concedido una nimia cantidad de lo que valen los aparatos a condición de que ellos pongan el resto, un dinero que no tienen. La Ley de Dependencia tampoco los saca de apuros. Le reconocieron su grado de invalidez en 2010 a Javier y los 268 euros de ayudas llegaron el año pasado.

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