Galicia

Galicia / ENTREVISTA A Emma Mayo Pais

«Cuando te quedas ciego tienen que tirar de ti, pero hacerlo bien»

Miembro del Departamento de Psicología Evolutiva de la USC, es especialista en el tratamiento psicológico de las familias de invidentes

Día 09/08/2010
—¿Qué le llevó a enfocar su tesis en torno al papel de los familiares de las personas ciegas?
—Después de licenciarme en psicología decidí hacer un doctorado, y cuando me planteé el tema de la tesis, enseguida me vino a la cabeza la terapia familiar, un asunto que siempre me ha llamado y del que ya había hecho un pequeño curso. Así que decidí orientarlo por ahí. Lógicamente también influyó mi experiencia personal, porque yo viví la situación en mis carnes cuando perdí la vista hace ya más de diez años.
—¿De qué forma realizó el estudio?
—Empleamos tres cuestionarios diferentes, todos ellos anónimos, que mandamos por correo a las familias que seleccionamos como muestra. Aprovechando que el acceso a ellas era relativamente más fácil por mi condición de afiliada a la ONCE, contacté telefónicamente con ellas para solicitar su colaboración. Con los resultados en mano hicimos el análisis.
—¿No pudo contactar con las familias cara a cara?
—Con muy pocas. Participaron 83 en el estudio y hablé personalmente con 5 ó 6 como mucho. Elegimos el envío postal porque para las familias es complicado prestarse a algo tan delicado y hacerlo de forma anónima puede facilitar las cosas. La verdad es que les estoy muy agradecida por el tiempo y por la colaboración, de modo que, de alguna manera, el Sobresaliente cum laude les pertenece a ellos.
—¿Cuál es la conclusión principal de su tesis?
—Con la investigación se pudo comprobar que había relación entre la capacidad de la familia para adaptarse al problema y el clima social familiar. Se demostró que un ambiente cohesionado con organización, participación en actividades culturales, de ocio, tiempo libre o incluso con énfasis en valores de tipo ético y religioso se vinculaba al uso de este tipo de estrategias. El siguiente paso es ver en qué medida se pueden utilizar esos resultados para establecer un programa de intervención con familias.
—¿Se podría decir que el apoyo bien orientado del círculo de los afectados es el primer paso para comenzar a pensar que se puede vivir, y vivir bien, sin ver?
—Evidentemente, es fundamental. Cuando te quedas ciego se te viene el mundo encima y ahí es donde tienen que tirar de ti para que puedas encontrar la motivación para salir adelante. Pero no es sólo eso, es que además tienen que hacerlo bien, por eso considero que es tan necesario intervenir con ellas en mayor profundidad.
—Porque el apoyo mal enfocado de la familia puede ser incluso peor...
—Sí. No lo estudiamos a nivel datos estadísticos, pero en la revisión de la bibliografía existente se vio que por parte de las familias hay diferentes actitudes. Hay algunas que niegan el diagnóstico y se empeñan en exigirle al niño (nos centramos en niños de 0 a 18 años) cosas que no está capacitado a hacer de la forma en que ellos quieren. Aunque no esté aportado con resultados, podría repercutir en problemas de aprendizaje y, al final, en frustración. También hay familias que sobreprotegen a sus hijos, lo que provoca que todo lo que pueden llegar a aprender con la ONCE no sirve para nada porque al llegar a casa no les dejan ni cortarse su propio filete, por poner un ejemplo.
—Hablando de la ONCE... ¿Considera que esa ayuda que ofrece debería hacerse más fuerte en el trabajo con las familias?
—Es difícil; a nivel de atención temprana tienen una ayuda más fuerte que después. Cuando yo perdí la vista ya era mayor de edad, por lo que la atención se centró en mí. En los niños de 0 a 6 años hay una atención psicológica más especializada con la presencia de los padres y demás. Pero la intervención a nivel familiar es importante a cualquier edad. Lo que ocurre es que los recursos de la ONCE se dirigen sobre todo a las edades más conflictivas porque no hay dinero para todo.
—Usted ha hablado del gran problema de falta de información que existe en la sociedad, por el cual la gente no sabe cómo relacionarse con personas que tienen algún tipo de discapacidad. ¿Les limita mucho la superación del problema?
—Definitivamente, sí. Es cierto que la desinformación ha mejorado bastante en los últimos años, pero sigue faltando profundizar en la sensibilización de la sociedad. No sabes hasta qué punto son necesarios cursos de formación, por ejemplo, desde el ámbito universitario. Es fundamental que el profesorado sepa cómo facilitar el trabajo a los alumnos con discapacidad mientras da la clase.
—Quizás ese desconociemiento hace que todavía haya gente que se sorprende al comprobar que las personas con algún tipo de discapacidad pueden valerse por sí mismas; estudiar, trabajar...
—Sí. De hecho, me han preguntado muchas veces que cómo hago para utilizar el ordenador, leer libros… Algunas personas piensan que por ser ciega no puedes navegar por Internet y que hay alguien que lo hace por ti…
—Visto lo visto, ¿se puede sentenciar que la sociedad no está preparada para la plena integración de las personas con discapacidad a pesar de los intentos de las distintas organizaciones?
—No conviene generalizar, porque siempre hay excepciones, pero la conclusión va por ahí.
—¿Qué le diría usted a los novatos que están ahora hundidos en la miseria?
—Que cuesta, pero que luchen por llevar una vida lo más normal posible. Ahí tienen que ayudar los demás; me gustaría que el hecho de que una persona ciega presentase una tesis no fuese noticia, porque significaría que la situación se va normalizando.
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