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En Sevilla hay unas 50.000 personas con enfermedades raras

Demandan más recursos para la atención y la investigación

AMALIA F.LÉRIDA

SEVILLA

La escasez y alto costo de los medicamentos, las dificultades para llegar a un principio activo capaz de atacar en muchos casos la sintomatología y la inexistencia de enfermos suficientes para efectuar ensayos clínicos son algunos de los problemas con que se enfrentan en la actualidad las personas que padecen enfermedades raras, es decir, patologías poco habituales y muy complejas para las que no existe un tratamiento y que son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.

Un total de 7.000 ha descrito la Organización Mundial de la Salud (OMS) y sólo hay en España 51 medicamentos, se denominan huérfanos, para paliar los efectos de estas enfermedades que se hacen crónicas, porque curación no hay.

En Sevilla capital el 7% de la población, unas 50.000 personas, las padecen y el número de casos va en aumento porque en los últimos años se diagnostican más.

Para dar una idea del sufrimiento de estos pacientes y sus familiares basta nombrar algunas de estas patologías y sus efectos como, por ejemplo, la osteogénesis imperfecta, que afecta al crecimiento y la estructura de los huesos de tal manera que quien la padezca con una simple caída puede romperse uno; o la epidermolisis bullosa que con un solo roce produce ampollas en la piel.

Hoy se conmemora en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras y Sevilla se unirá con un acto que se celebrará en la Plaza Nueva a las once y media de la mañana organizado por la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Andalucía).

En el acto participarán, además del presidente de la Fundación Mehuer y del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, la delegada de FEDER-Andalucía, Salud Jurado, y los presidentes de las asociaciones de pacientes de Afectados por Linfedema Primario y Secundario (Francesca Jiménez); Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico (Carmen Vargas); Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiatrófica (Patricia García Luna); Asociación Andaluza Corazón y Vida (Eduardo Morales) y Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y Desarrollo (Jesús Gómez).

La Fundación Mehuer nació impulsada por el Colegio de Farmacéuticosn de Sevilla, a finales de 2010, después de una década organizando, cada dos años, el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

Ha logrado involucrar a agentes destacados de la sociedad, que están ya en el patronato de la Fundación, como el Arzobispo de Sevilla y numerosos empresarios sevillanos.

La fundación quiere, fundamentalmente, otorgar becas para la investigación y difundir esta realidad bastante desconocida por la ciudadanía que origina verdaderos dramas en las casas de quienes la sufren.

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