Sanidad
Rafaela Torres: «Es absurdo que se medique el TDAH antes de derivar a Salud Mental»
Unos 70 socios forman parte de este colectivo en Córdoba que lleva unos meses funcionando y quiere normalizar la vida de las personas con este trastorno
Macarena Ocaña, Asociación de Afectados por TDAH: «Sabemos poquísimo sobre el TDAH»

Niños que «están en las nubes», que «sueñan despiertos» y son «lentos» con las tareas. Otros que «no paran quietos» y no pueden «controlarse». Son algunas de las frases que refieren los padres de menores con Trastorno por Déficit de Atención/Hipertactividad (TDAH), una afección crónica que comprende conductas de desatención, impulsividad y un comportamiento excesivamente inquieto.
Para tratar de acabar con los estigmas hacia las personas con TDA/TDAH, y luchar por conseguir las herramientas que ayuden a normalizar sus vidas, se ha constituido la asociación TDAH Córdoba, que preside Rafaela Torres, a la sazón dietista y nutricionista en Cruz Roja y madre de una niña con TDH.
-¿Cómo nació la idea de crear esta asociación?
-Surgió de la unión de varios padres que tienen hijos con afectación TDA o TDHA. Hasta ahora, no existía ninguna asociación en Córdoba; estaba Acodah, pero desapareció hace tres años después de una gran labor. Necesitábamos juntar fuerzas para apoyarnos en un solo foco, que precisamente es el lema de nuestro colectivo: 'Quiero aprender como tú'. Es necesario derribar las barreras a nivel educativo, social y de salud qu existen para las personas con TDH(A).
-¿Cuántos socios tiene y cómo llegan los padres con hijos con TDAH?
-En menos de tres meses hemos sumado 70 asociados. Tenemos un primer contacto con las familias en nuestra sede, en la calle Cruz Conde, para darles el arropamiento que necesitan y escucharlas. Llegan desconcertadas, con diagnósticos en muchos casos tardíos y que no son concluyentes. Este trastorno se empieza a notar a partir de los 3 años, pero no se diagnostica hasta los 7. Los padres con hijos con TDAH tienen muchos conflictos en el hogar, están aturdidos, sin saber muy bien cómo actuar.
«Las terapias son costosas. Es cierto que en los centros educativos existen unidades de ayuda especial, pero están saturados y dan prioridad a los menores que tienen un diagnóstico»
Las terapias son costosas. Es cierto que en los centros educativos existen unidades de ayuda especial, pero están saturados y dan prioridad a los menores que tienen un diagnóstico. Es muy necesario que alcemos la voz, que demos a conocer las necesidades de los niños y familias que viven con este trastorno, y nos estrenaremos con una marcha el día 27 de octubre desde Cruz Conde hasta las Tendillas, donde leeremos un manifiesto. Y varios edificios públicos se iluminarán de nuestro color, el naranja.
-¿Cuáles son los problemas de un niño con trastorno con déficit de atención por hiperactividad? ¿Cómo le afecta en su día a día?
-El TDAH (con o sin hiperactividad) afectan con una serie de comorbilidades parecidas; en el caso del TDA, hablamos de inatención y aislamiento; son niños callados, que no hacen ruido, pero que no cumplen los requisitos académicos, porque sufren un retraso en el proceso de maduración y alternación en su estructura. Cuando se trata de menores con TDAH, se trata de niños ruidosos, que se dispersan mucho, que no se pueden estar quietos. Este trastorno afecta a nivel social, educativo y en salud, con episodios de insomnio, ansiedad e incluso se pueden dar comorbilidades físicas, como TOC.
-¿Cómo tienen que actuar su familia y entorno educativo?
-En los centros existe una unidad de orientación educativa y reciben los expedientes que les remiten los tutores de los alumnos que presentan dificultades. Los profesionales de estos grupos realizan una valoración y, en el caso de que se detecte un posible trastorno, solicitan la autorización de los padres para realizar los test correspondientes. Si se confirma que presentan TDAH, se incluyen en el programa especial Séneca y reciben refuerzo educativo. El siguiente paso se da en Salud, con el preceptivo reconocimiento pediátrico. En los centros educativos públicos trabajan mejor que en concertados donde, según sabemos en la asociación, los protocolos se quedan cortos.
«Hay muchas barreras para obtener un dictamen de Salud, ya que los parámetros que determinan que un menor tiene este trastorno tienen que estar muy definidos»
-Pero el TDAH no tiene un marcador biológico y no hay pruebas claras que lo determinen. ¿No hay un riesgo con el sobrediagnóstico?
-Ese riesgo está ahí, pero lo cierto es que ya existe un boletín oficial donde se registran todas las normativas sobre TDAH y los sanitarios y los educadores se tienen que ceñir a lo que el boletín incluye.
-¿El protocolo actual es efectivo?
-Yo tengo una hija con TDH y cuando comencé en el este proceso la metodología y los protocolos de actuación que se usaban estaba mejor que ahora, que hemos retrocedido. Por un lado, hay muchas barreras para obtener un dictamen de Salud, ya que los parámetros que determinan que un menor tiene este trastorno tienen que estar muy definidos. Y lo que nos parece absurdo y así se lo dijimos a la delegada de Salud en Córdoba, María Jesús Botella, es que se prescriba tratamiento farmacológico a los niños antes de derivarlos a Salud Mental. Cuando mi hija era pequeña, primero fue a Salud Mental, después realizó los test y pruebas para un diagnóstico eficaz, y a partir de ahí se planteó la medicación y otros tratamientos, como terapia ocupacional.«E
«El metilfedinato puede mejorar algunos de los síntomas principales del TDAH, reduce la hiperactividad y la impulsividad, y ayuda a los niños a concentrarse»
Desde nuestra asociación reivindicamos que se vuelva a la antigua metodología y que centralice la atención a estos pacientes en la Unidad de Salud Mental Infantil y Juvenil de Los Morales. Ha habido casos en los que, por saturación y falta de profesionales, se han derivado a los niños a Salud Mental con adultos, algo inconcebible que no debería pasar.
-¿Es siempre necesaria la medicación?
-No siempre es necesaria, pero el metilfedinato puede mejorar algunos de los síntomas principales del TDAH (reduce la hiperactividad y la impulsividad, y ayuda a los niños a concentrarse). Este fármaco también puede ayudar a mejorar el comportamiento general y la calidad de vida de los niños con este trastorno. No obstante, este medicamento tiene efectos secundarios, como el aumento de la frecuencia cardíaca, falta de sueño y pérdida del pierde el apetito.
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