Rosa García del Rosal, presidenta de la Remps
Rosa García del Rosal, presidenta de la Remps - ROLDÁN SERRANO
Salud Pública

Pacientes con enfermedades raras piden al SAS una atención integral en Córdoba

Unas 40.000 personas padecen este tipo de dolencias para las que hay pocos especialistas

CórdobaActualizado:

«Yo no soy la caña, simplemente mi hijo se muere... Es la excusa perfecta para hacer lo que hago». Son palabras de Rosa García del Rosal, la incansable presidenta de la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps), que en Córdoba equivale a hablar inconfundiblemente de enfermedades raras. Suele recibir al día hasta un centenar de correos de familias con algún afectado por este tipo de anomalías. «Es mi límite, no puedo atender a más», señala esta mujer de carácter fuerte y aspecto engañosamente frágil que mira sin pestañear una realidad cruel ante la que se niega a inclinarse, y le han llegado a llamar desde centros referenciales para buscar a familias que aporten ADN para investigaciones. «La última la encontré en Francia», afirma.

Las frías cifras no dejan de ser meros guarismos. Detrás de cada caso, muchos de ellos sin diagnosticar, hay una historia personal con familias desesperadas por tratar de comprender las razones de una enfermedad para la que, en la mayoría de los casos, no hay cura y que ataca sin avisar y a cualquier edad. De modo que cualquiera es un potencial enfermo.

«Se habla desde hace tiempo de unos 3,5 millones de afectados en España, 600.000 en Andalucía o de aproximadamente 40.000 casos en Córdoba, pero la realidad es otra; son muchas más, pero o se desconocen o hay reticencia para diagnosticarlos», señala. A nivel oficial, de hecho, el listado elaborado desde el Servicio Andaluz de Salud (SAS) en Granada indica que en la provincia de Córdoba hay sólo 1.258 casos confirmados con asistencia en los Servicios del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA) para las 73 enfermedades reconocidas a día de hoy en esta comunidad (en otras, son bastantes más).

Un plazo de tiempo muy largo

El problema de estas enfermedades es que están extremadamente atomizadas, que en cada paciente pueden dar la cara de una manera diferente y que la media para detectarlas y diagnosticarlas es de unos seis años. Tiempo que muchos de ellos no tienen.

La traba no es sólo que sean degenerativas, incurables y que acaben en muerte. El contratiempo real es que los enfermos podrían llevar una vida algo más digna y menos sufrida si, al menos, recibieran el tratamiento adecuado. Para ello hay que estar diagnosticados. Ana González, presidenta de la Asociación de Afectados de Polio y Postpolio y sus Efectos Tardíos (Acopycos) lo tiene muy claro. «La mayor parte de los médicos prefieren ignorar la enfermedad, bien por desconocimiento o bien por presiones». La razón es que las enfermedades (y no todas) tienen centros de referencia fuera de Córdoba, en otros puntos el país o incluso en el extranjero, y, «por tanto, un diagnóstico obligaría al SAS a derivar al paciente a donde sea corriendo con los gastos, y eso no siempre es asumible», se lamenta.

Ana González, presidenta de Acopycos
Ana González, presidenta de Acopycos - ROLDÁN SERRANO

La realidad es que los niños, cuando se les detecta algo, suelen recibir atención en Los Morales, pero a partir de los seis años «las familias se tienen que buscar la vida para que reciban otra atención en los centros escolares». Es una idea en la que todas las personas preguntadas por este periódico han coincidido.

Un código para más enfermedades

Eso conlleva otros problemas paralelos. En Andalucía hay un listado concreto de enfermedades reconocidas y recopiladas en el sistema como SIE9. El SIE es un código que tiene cada enfermedad existente para ser reconocida. Éstas se encuentran dentro del Plan de Atención a las personas con Enfermedades Raras (Paper, cuyo máximo responsable es Rafael Camino León, del Hospital Universitario Reina Sofia) con vigencia del 2008 al 2012. Es decir, caducó hace seis años.

El Defensor del Pueblo pidió a la Junta que dé un paso más en el código para reconocer más enfermedades

Y el pasado año el Defensor del Pueblo Español admitió a trámite la queja del Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) para que la Administración sanitaria andaluza elabore un nuevo instrumento que contemple la enfermedades añadidas hasta el SIE10. Todavía se está a la espera de que la Junta mueva ficha y «deje de tener una venda en los ojos», en palabras de Ana González.

El profesor de la UCO Enrique Aguilar, afectado de ELA
El profesor de la UCO Enrique Aguilar, afectado de ELA - ROLDÁN SERRANO

Desde la Administración defienden su postura. Así, Rafael Camino señaló a ABC que «no existe un protocolo específico, ya que las enfermedades raras son muy variadas, hasta 7.000, muy heterogéneas y plurisistémicas», pero también ha negado en redondo que haya reticencia a la hora de diagnosticar una enfermedad. «Cualquier tratamiento con evidencia científica demostrada es prescrito por profesionales del SAS, con independencia del lugar donde se le suministre el tratamiento», afirmó.

El SAS señala que no hay reticencias para diagnosticar y que en Córdoba se aborda íntegramente el proceso

Para el doctor Camino, Córdoba, con el Reina Sofía y el Imibic, «cuenta con profesionales referentes en sus respectivas áreas, con lo que se puede abordar de forma íntegra todo el proceso de un diagnóstico», especialmente en materia de Neuropediatría. El doctor ha reconocido que el Plan Andaluz de EERR nombró varias unidades de referencia para ciertas patologías importantes, como ELA, fibrosis quística, porfirias o disfonía espasmódica, ninguna de ellas en Córdoba.