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Lebrija

La Policía Local de Lebrija, contra la enfermedad de los huesos de cristal

Apoyo a uno de sus miembros cuya mujer padece de osteogénesis imperfecta

Miembros de la Policia Local de Lebrija con la pulsera solidaria en sus muñecas A. H.

Alejandro Hernández

La Policía Local de Lebrija ha sido el primer colectivo que se ha sumado en grupo a la campaña de concienciación y recogida de donativos para la investigación de la osteogénesis imperfecta (OI) , una de las llamadas «enfermedades raras» o de baja prevalencia que padece la mujer de uno de sus miembros, «la única afectada por esta enfermedad en Lebrija, según nos indican desde la fundación de la Asociación Nacional Huesos de Cristal OI (Ahuce) », explica a ABC Marco Antonio García , el policía local afectado.

Se trata de un trastorno congénito y hereditario que genera un déficit en la elaboración de colágeno , lo que produce, según el grado de afección, la debilidad del sistema óseo por lo que es conocida como la «enfermedad de los huesos de cristal» . Una de sus principales características es la facilidad de rotura de los huesos, pero también conlleva fuertes dolores musculares y óseos y cansancio extremo. No existe cura pero sí tratamientos que frenan el avance de la enfermedad, cuyos efectos se palian con analgésicos contra el dolor, fisioterapia y ejercicio físico.

Purificación Bernabé , la mujer de Marco Antonio con el que lleva casado 21 años, tiene 41 años de edad y fue diagnosticada de OI en 2016, lo que le impidió seguir con su profesión como auxiliar de enfermería. «Le han diagnosticado el tipo uno, el más benigno entre los 17 tipos clasificados», señala García que subraya que « mi mujer se ha llevado 40 años sin saberlo , nunca ha sufrido una fractura ósea pero tiene una debilidad ósea y una osteoporosis muy graves».

Se da la circunstancia de que la enfermedad ha provocado que la pareja haya tenido que desistir de un proceso de adopción internacional iniciado hace diez años y que se iba a resolver en 24 meses, después de los cambios normativos en la legislación colombiana. El policía apunta que «desde Colombia han planteado que la enfermedad de mi mujer puede dificultar la atención que necesita el menor que íbamos a adoptar».

Un año después de su diagnóstico, Purificación Bernabé va superando el shock inicial y se encuentra con mejor ánimo , siempre respaldada por Ahuce que la apoya psicológicamente.

La enfermedad y las situaciones que ha venido provocando llevó a la pareja lebrijana a establecer contacto primero con Ahuce y posteriormente con la fundación donde conocieron la campaña de pulseras solidarias que se desarrolla a nivel estatal para hacer visible la enfermedad, conocer los numerosos afectados que no saben que la padecen y recoger recursos económicos destinados íntegramente a la investigación de la osteogénesis imperfecta .

Desde ese momento, Marco Antonio García es un activo promotor de la campaña que ha logrado que por un euro la pulsera solidaria luzca en la muñeca de muchos lebrijanos. «Los primeros han sido los compañeros de la Policía Local, pero estamos muy agradecidos a todo el pueblo de Lebrija que no ha dudado en apoyarnos », se muestra agradecido Marco Antonio García que asegura que «nos está superando la respuesta de Lebrija» pero esto no le va a hacer desistir en seguir pidiendo ayuda para la investigación de la enfermedad de los huesos de cristal.

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