SOCIEDAD
Álvaro García, un niño utrerano que es el único caso en toda España de una nueva enfermedad rara
Desde muy pequeño sufre una mutación en el gen NACC1, padeciendo una enfermedad de la que sólo hay 15 casos en el mundo
Se trata de una enfermedad tan nueva y tan desconocida al mismo tiempo que los investigadores aún no se han decidido a ponerle un nombre. Se trata de la mutación en el gen NACC1, una enfermedad rara de la que apenas hay 15 casos en todo el mundo y de la que el único caso descubierto hasta el momento en España lo representa el niño utrerano de seis años Álvaro García Nieto.
«Nuestro hijo es un niño completamente dependiente, no es capaz de sostenerse y no es capaz de hablar», cuenta su madre Inma Nieto quien recuerda como «desde muy pequeño ha mostrado muchos síntomas, como crisis de irritabilidad , problemas digestivos o espasmos. Nosotros somos sus pies y sus manos, porque él vive a través de nosotros».
Durante mucho tiempo Víctor Manuel e Inma, los padres de Álvaro, tuvieron que afrontar un duro peregrinaje a través de numerosas consultas médicas a las que acudían sin que en ningún momento se pudiera alcanzar un diagnóstico o un tratamiento válido para las dolencias de su hijo. Una por una se iban descartando graves enfermedades, pero el problema era que Álvaro no mejoraba y ningún médico español era capaz de dar en la clave.
La enfermedad que padece Álvaro se descubrió en 2016 y aún no tiene ningún tratamiento
En 2016 se descubría la enfermedad rara que padece el pequeño utrerano y tras nuevas consultas y pruebas, se demostraba que Álvaro es el único caso en España con esta mutación genética. «Los padres de la decena de afectados que hay en el mundo estamos en contacto y nos vamos contando unos a otros algunos remedios y medicamentos que parecen que pueden funcionar en determinados momentos, porque por el momento no se ha descubierto ningún tipo de tratamiento», cuenta la madre del pequeño.
Una vez llegados a este punto, los padres del niño, junto con un nutrido grupo de utreranos, han decidido crear lo que se ha denominado «Equipo Álvaro», que no es otra cosa que una iniciativa que surge con el objetivo de recabar fondos económicos que sirvan para avanzar en la investigación de esta enfermedad. En este caso las aportaciones monetarias se hacen directamente al departamento de Neurología del «Massachutsetts General Hospital» , en Estados Unidos, en una iniciativa que está teniendo mucho éxito y que ya ha superado la mágica cifra de los 10.000 euros en apenas unas tres semanas. Se trata de un centro sanitario de primer nivel a escala mundial, donde trabajan grandes investigadores que cuentan con la preparación adecuada para avanzar en este campo.
Las aportaciones económicas van directamente a un hospital situado en Estados Unidos
El padre de Álvaro, Víctor García, aclara que «no estamos pidiendo dinero para nosotros ni para Álvaro, ya que afortunadamente podemos costear las terapias que nuestro hijo necesita. Estamos pidiendo directamente la colaboración de los ciudadanos para que se pueda investigar esta enfermedad y mejore la vida de todos los niños que la padecen actualmente en el mundo y aquellos que puedan ser diagnosticados en un futuro. El dinero que se aporte va directamente a este hospital, no pasa por nosotros en ningún momento».
La iniciativa ha encontrado rápidamente un destacado eco en numerosos ámbitos que se han solidarizado con el caso de Álvaro, ya que por ejemplo han sido muchos los comercios utreranos que han instalado en sus establecimientos huchas para que sus clientes puedan aportar su ayuda económica a la campaña. Además, deportistas utreranos como es el caso de los futbolistas Dani Ceballos, Álvaro García o Juan Muñoz , se han interesado por el caso de Álvaro y han donado camisetas para que puedan ser subastadas y que así se conviertan en dinero contante y sonante para la investigación. «La respuesta de la gente está siendo bestial, agradecemos a todo el mundo la ayuda que nos está brindando, no nos la esperábamos», cuenta el padre del pequeño.
Rifas, venta de pulseras o subastas, son algunas de las iniciativas solidarias que se van a poner en marcha en las próximas semanas con el firme objetivo de que la cifra económica de donaciones siga subiendo como la espuma. Todo ello gracias al empuje de dos jóvenes padres , y a la solidaridad de numerosos utreranos, que tienen como firme objetivo que una enorme sonrisa siga presidiendo el rostro de Álvaro, y que para que siga ahí, depende de lo que se consiga en un laboratorio de un hospital norteamericana.
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