«Me dieron la posibilidad de abortar pero quería ver la cara de Elena y andando por la calle. Acerté»

Esta niña, que hoy tiene 16 meses, llevaba entonces 24 semanas de gestación en el vientre de su madre. Fue la decimocuarta «paciente» que el doctor Guillermo Antiñolo y su equipo operaron en el útero de su madre, una intervención compleja que sólo realizan 34 hospitales en todo el mundo y que logra reparar completamente la médula espinal del feto antes de que nazca. Son los únicos profesionales sanitarios que lo hacen en España, aunque en el hospital barcelonés de Vall d'Hebrón también se realiza una intervención intrauterina para fetos con esta patología. «Ellos no hacen exactamente lo mismo que nosotros», asegura este doctor, director de la Unidad Materno-Fetal del centro sanitario sevillano que ha recibido el Premio ABC Salud 2023 en el apartado de Hospital Público.

«Mi embarazo era de alto riesgo porque había tenido otros embarazos problemáticos. Y en la semana 17 de gestación, en una ecografía rutinaria, a la ginecóloga se le cambió la cara y me dijo que Elena venía con espina bífida», cuenta Carmen Listán. «Me quedé en shock y me puse a llorar. Ya no escuché casi nada más de lo que me dijo la ginecóloga sobre lo que podía o no podía hacer«.

Elena era el tercer hijo de Carmen y Fernando, aunque la primera nació muerta. Después de Alejandra, vino Pablo, que ahora tiene 5 años, completamente sano y en plena forma con sus gafas de pasta de color azul. A Carmen le contaron que la espina bífida era «una especie de agujero en la columna vertebral« por el que se sale la médula espinal. Y que afecta no sólo a las extremidades inferiores y a los esfínteres sino también a la cabeza. La hidrocefalia es una de las patologías asociadas más frecuentes a esta grave patología.

La ginecóloga descubrió ese «agujero» porque vio líquido en la cabecita de Elena, ya que en la ecografía que le hicieron no era posible ver su pequeña columna hasta ese detalle. «Nos ofrecieron abortar pero es algo que ni siquiera me planteé. Quería ver la cara de Elena y que anduviera por la calle. Y acerté». Su marido, Fernando, asiente con la cabeza: «No lo dudamos en ningún momento. Queríamos ver a Elena».

«Lo nuestro con Elena fue una apuesta ganadora aunque tuve una neumonía en el hospital por la intubación y pasé una semana en la cama sin poder moverme»

Carmen Listán

Profesora universitaria y madre de Elena

El doctor Guillermo Antiñolo confirma que la mayoría de las mujeres suele interrumpir su embarazo cuando se les comunica que el feto tiene la espina bífida. «Respeto la decisión de cualquier madre ante esta situación porque no debe de ser nada fácil tomarla y yo no soy nadie para juzgar a nadie, pero está claro que Carmen y Fernando acertaron con la suya«.

Carmen cuenta que cuando ve la cara de su hija se siente feliz por la decisión que tomó de apostar por ella («una apuesta ganadora»), pero añade que comprende a todas las madres que prefirieron interrumpir su embarazo. «Yo quería a Elena antes de que naciera. Ella nació un 19 de julio, el día que yo quería que naciera mi primera hija, Alejandra, que sufrió una muerte súbita intrauterina«, cuenta con una mueca que sintetiza el ying y el yang, el inevitable e impredecible vaivén de la vida con ese movimiento pendular hacia la felicidad o hacia el dolor. Y viceversa, como les pasó a Carmen y a Fernando, que vivieron el nacimiento de Pablo y de Elena tras la muerte de la pequeña Alejandra. La noche y el día. El frío y el calor.

Dice el doctor Antiñolo que ha conocido a más de una madre que fue a visitarlo a su consulta, se informó de esa cirugía materno-fetal y decidió interrumpir su embarazo. Y luego se arrepintió. Acaso por ese motivo, en alguna ocasión le ha pedido a Carmen, la madre de Elena, que hablara con alguna otra mujer que ha llegado con posterioridad con dudas sobre su decisión.

Hay dos formas de afrontar la espina bífida en España sin acudir a un aborto: operando al feto antes de que nazca o inmediatamente después de nacer. El Virgen del Rocío es hospital de referencia en España para la primera opción. Cualquier cirugía tiene riesgos y ésta es de una alta complejidad, aunque la operación prenatal reduce mucho las secuelas del niño mientras que en el caso de la posnatal es prácticamente imposible acabar con algunas de ellas. La primera intervención entraña riesgos para la madre y la segunda para el recién nacido. Carmen cuenta que sufrió una neumonía por la intubación y pasó varios días en la UCI, aunque su vida («el objetivo cero de los cirujanos«, en palabras de Antiñolo), nunca corrió peligro. Otro riesgo de la intervención prenatal es la posibilidad de que se adelante el parto, algo que sería muy preocupante para el futuro del bebé. Pero nada de esto ha ocurrido en las quince operaciones realizadas por Antiñolo y su equipo de neurocirujanos.

Carmen ingresó en el Virgen del Rocío el 12 de junio de 2022, la operaron al día siguiente (a ella y a su hija) y las dos salieron con el alta hospitalaria el 5 de septiembre. Estuvieron casi tres meses en una habitación especial para las dos y ese 12 de junio fue la primera vez que Carmen se separó de su hijo mayor, Pablo, de 5 años. Aunque le dieron un pase especial («no he visto personal más amable y atento que el de este hospital, estaban todo el día pendiente de nosotros»), aún había restricciones por la pandemia. «El pobre no entendía por qué lo separaban de su madre», cuenta Carmen.

Traducido a un lenguaje coloquial lo que se hace en esa operación es «abrir a la madre, sacar el útero, abrir la bolsa, extraer el líquido amniótico, dejarlo en un barreño calentito y con antibióticos, reparar la lesión del feto y volver a meterlo todo». Así se lo contaron a Carmen antes de que la intervinieran.

-Yo no quería saber mucho sobre lo que me iban a hacer, es mejor no saber casi nada y confiar en los médicos.

Cuenta Carmen que «el cuerpo de la mujer no debe saber que la placenta y el útero están fuera para evitar que se ponga con contracciones y haya que sacar al bebé. Y para engañarlo utilizan un montón de anestesia, anestesian al bebé, me anestesian a mí. Es una experiencia dura pero visto ahora, con la perspectiva del tiempo transcurrido, es hasta bonito todo lo que me ha pasado, los 85 días ingresada en el hospital, las amistades que forjé con las enfermeras y con otras madres con prematuros extremos». Eso también se lo lleva Carmen para Jerez.

Elena tuvo que estar en la UCI 48 horas después de la operación «por protocolo», pero esa neumonía que pilló durante su hospitalización la mantuvo en su cama durante una semana sin poder moverse. «Estuve muy mala, con oxígeno y gotero, porque tenía que evitar ponerme de parto. En ese caso, Elena hubiera sido una prematura extrema y hubiera puesto en peligro su vida».

Los problemas más frecuentes para un bebé con espina bífida son la hidrocefalia y la necesidad de implantar una válvula en la cabeza. Otra secuela habitual es la falta de movilidad en las piernas, lo que depende básicamente de la situación de su lesión en la columna. Cuanta más alta esté, peor pronóstico.

Elena ya movía sus piernecitas en las ecografías y el doctor Antiñolo le explicó a Carmen que si la operaban antes de nacer (y todo iba bien) esa movilidad no la perdería, como así ocurrió. Elena no ha dejado de mover las piernas, aunque ahora esté vendada para no meter los pies para dentro. Ya da, con alguna ayuda, sus primeros pasitos. 

La hija de Carmen y Fernando nació a las 32 semanas de gestación con un peso de 1.874 gramos. Su cabeza era muy pequeña entonces, recuerda su padre, pero le ha ido creciendo hasta alcanzar un tamaño normal. «La capa superior de la piel no le cerró del todo y le pusieron puntos. Y Elena fue engordando tan rápido que se le saltaban. Le tuvieron que administrar una terapia de presión negativa que hacía como un vacío en la herida y así se fue cerrando mucho más rápido«, cuenta Fernando.

La hidrocefalia que se le detectó en la ecografía desapareció a las dos semanas de la operación. «El cerebelo lo tenía mal colocado porque al salir la médula de la columna tira de todo el cerebro hacia abajo«, explica su padre. Pero no necesitó una válvula cerebral al nacer.

Elena tiene una gran cicatriz en la espalda y los neurocirujanos vigilan que la médula no se vuelve a estirar o se descoloque. La última resonancia indica que todo va bien y que no tiene ninguna lesión cerebral ni trastorno cognitivo.

Lo que sí tiene bajo es el tono de las piernas y por esa razón es la única niña de su guardería que no anda todavía a sus 15 meses. Pero poco a poco. «Si de mayor necesita unas muletas para andar, se las daremos, pero ya sabemos que en silla de ruedas no va a ir», dice orgullosa Carmen. Si no la hubieran operado antes de nacer, todo habría sido diferente y una silla de ruedas hubiera formado parte de su vida casi con toda seguridad.

Los médicos aún no saben cómo funcionarán sus esfínteres y les han enseñado a los padres de Elena a sondarla, algo que también debe aprender ella, por si acaso lo necesitara. Hay niños de 4 años con espina bífida que se sondan solos. «Estuvimos en la asociación de niños con espina bífida de Cádiz y al principio muchos padres no se lo creían. Tuvimos que enseñarle la cicatriz en la espalda de Elena. Allí muchos niños tienen las piernas completamente rígidas y son totalmente dependientes«, cuenta Fernando.

«Cuando fuimos a la asociación de niños con espina bífida de Cádiz y vieron a Elena, no se creían que tuviera espina bífida. Tuvimos que enseñarle la cicatriz de la espalda»

Fernando Rambla

Profesor universitario y padre de Elena

«En cada resonancia que le hacían a Elena, cuando veía que la cosa marchaba bien y ella estaba cada vez mejor, me ponía a llorar«, cuenta su madre. Carmen conoce a una mujer en sus mismas circunstancias que decidió no interrumpir el embarazo pero que no quiso (o no pudo) operarse antes de que naciera su hija con espina bífida. »La operaron después de nacer y la niña está mucho peor que la mía y necesita un respirador. Me gustaría preguntarle por qué no lo hizo aunque cada persona tiene sus circunstancias. Nosotros hicimos una apuesta que salió bien pero aún recuerdo lo que lloraba en el coche, camino de Jerez, cuando me decían que tendría que estar dos días en la UCI intubada después de la operación«, confiesa.