Eva Luna: «Mi hijo murió con 19 años pero gracias a su ejemplo y coraje llevamos esperanza a otros niños con su enfermedad»

Marco Luna sufrió una aplasia medular con 15 años, que derivó en una leucemia que acabaría con su vida a los 19 años. El último año de su vida lo pasó en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla, primero hospitalizado en planta y los dos últimos meses y medio en la UCI, cuando su enfermedad se fue agravando. «Se le iba a hacer un trasplante de médula y encontramos un donante compatible en Polonia pero finalmente no se le pudo localizar y fue imposible la donación», recuerda su madre, que pasó casi todo ese año en el centro sanitario sevillano, donde todo el mundo la conoce.

Las dificultades para encontrar una médula compatible de un donante sano sin otras enfermedades que impidan el trasplante no es algo demasiado infrecuente. Lo que le ocurrió a Marco le ha pasado a otros jóvenes y cuenta su madre que el trámite para descartar una donación de médula y poder empezar a buscar otra suele ser de unos 20 días. «Buscamos y encontramos otro donante pero con la edad de mi hijo la leucemia avanza muy rápido y sufrió un fallo multiorgánico. El pulmón no remontó».

Eva tuvo una vivencia muy dura, ver a su hijo agonizar en una UCI, tratando de estar con él todo el tiempo posible y sin dejar de animarlo ni de trabajar en la calle para poder pagar las facturas. «Él nunca se quejó y encaró el avance de su enfermedad con una gran entereza«. Marco cumplió 19 años en la UCI y en el hospital le permitieron a su madre cosas poco habituales gracias a los cuales ella logró humanizar los fríos box de una UCI. »Me dejaron meter sus camisetas y poner muy bonito su box. Aquello pasó a ser su casa y también la mía. Iban sus amigos, que le traían chucherías escondidas, fue todo muy familiar«, recuerda con una sonrisa.

El día que murió Marco el jefe de la UCI del Virgen Macarena le dio las gracias a Eva por hacer más alegre esa estancia del hospital y alabó la fortaleza mental de Marco durante toda su estancia a pesar de los durísimos tratamientos médicos que hubo de afrontar, «perrerías -cuenta Eva- para intentar salvar su vida». Su hijo estudiaba Ingeniería Informática, diseñaba videojuegos y era muy creativo. «Yo soy bailarina y también dibujo y hago diseños, pero siempre he sido un cero a la izquierda en cuestión de ordenadores, todo lo contrario de él».

Todas las cosas que rodean a alguien que se va, sobre todo si es su hijo, son un tesoro para cualquier madre y Eva se aferró a ellas todo lo que pudo. «Encontré sus dibujos y comencé a vender tazas con ellos», comenta esta activista de la salud y animadora de pacientes como Marco.

También se empeñó en aprender a usar los ordenadores que su hijo dominaba con soltura y se le ocurrió imprimir esas ilustraciones en las tazas junto con frases que Marco y ella se fueron diciendo durante su enfermedad, palabras de ánimo y de consuelo que podrían ayudar a otras personas en su misma situación. Así empezó Eva el duelo por la muerte de su hijo, con esas tazas. «Le cogí el tranquillo a recortar dibujos con el ordenador e hice muchísimas y se vendieron todas. Y con el dinero recaudado creé en 2017 la asociación Marco Luna«.

A Eva, que ha colaborado con el carnaval de Cádiz, también se le ocurrió hacer un evento callejero con títeres y disfraces. «Esto lo hablé con mi hijo antes de morir y le propuse sustituir la mascarilla hospitalaria por una bonita máscara veneciana. Y de ahí surgió «Enmascarado», cuyo primer cartel lo hizo Marco«, cuenta.

Cuando surgieron las primeras noticias sobre la terapia CAR-T en el Hospital Clinic de Barcelona y del que el Virgen del Rocío de Sevilla es uno de sus mayores puntales en España, Eva Luna contactó con uno de los investigadores y le propuso ayudar a divulgar esa terapia de la que su hijo no se pudo beneficiar y que ahora está salvando muchas vidas de pacientes con su misma edad. «Con Enmascarado nos pusimos también al servicio de esos avances y recaudamos fondos y le dimos toda la visibilidad que pudimos a esas nuevas terapias. Ya hemos hecho cuatro ediciones en Sevilla, dos en Córdoba y una en Fuengirola», cuenta. Se trata de eventos inspirados en el carnaval venecianos que ocupan varias plazas de la ciudad con chirigotas, magos, títeres y una orquesta. «La gente disfruta de un día estupendo de ocio ayudando a la vez a los pacientes de leucemia», cuenta Eva.

«Todo lo que estamos haciendo con la asociación para ayudar a chicos como Marco lo hablé con él antes de que muriera»

Eva Luna

Fundadora de la asociación Marco Luna

La asociación Marco Luna organiza visitas a los hospitales en días muy señalados en los que los pacientes pueden sentir la devastadora soledad hospitalaria de una manera especial. Eva, que ha sido la Estrella de la Ilusión en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla cuenta su experiencia: «Estuve en Pediatría, en la 8D y en la UCI. A veces mi familia me riñe y me dice que por qué sigo yendo tanto al hospital después de todo lo que pasé allí con Marco y yo les trato de explicar que una sonrisa de un paciente o de una madre de allí me vale más que cualquier otra cosa. ¡Es tan terapéutica y las mujeres me cuentan muchas cosas! Damos mucho, todo lo que podemos, pero también recibimos mucho«, cuenta.

Una empresa que fabrica gafas virtuales con la que Eva colaboró le ha regalado seis unidades, que va a repartir entre la casa Roland McDonald, situada cerca del Hospital Virgen del Rocío, («Espadas, cuando era alcalde, decía que yo había conseguido por cabezota que el Ayuntamiento cediera los terrenos») y los pacientes de varios hospitales de Sevilla. «Con esas gafas los pacientes se pueden olvidar momentáneamente de que están en un hospital y eso les viene muy bien», dice.

Eva Luna tiene un amigo bombero y logró meter a unos Reyes Magos con un coche de bomberos en el perímetro del hospital Virgen Macarena. Y consiguió que su amigo y sus compañeros se vistieran de magos de la ilusión para darle una sorpresa a los niños ingresados. Y con otro amigo, que es policía nacional, logró darle escolta a los reyes, junto con un grupo de moteros a los que disfrazó de duendes. Eva la montó parda con todos ellos, bomberos, policías y moteros, e hizo feliz a muchos niños enfermos. Y consiguió, además, que Canal Sur lo retransmitiese todo gracias a un amigo periodista para que los niños de otros hospitales andaluces en circunstancias similares pudieran verla también. «Ver las sonrisas de todos esos niños fue una gran recompensa», dice.

Eva Luna perdió a Marco hace ya algunos años pero su asociación mantiene vivo su recuerdo en los hospitales. Y conserva a Ángel, su hijo menor, que ha cumplido 19 años, la edad con la que murió su hermano. «Es autista y está en la edad en la que le gustan todas las mujeres», cuenta sonriente.