Afectados de fibrosis quística de Andalucía piden en Sevilla acceder a nuevos fármacos

Integrantes de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística se manifestaron esta mañana ante el SAS para exigir apoyo a la financiación de los nuevos medicamentos que existen actualmente para las personas que sufren esa enfermedad.

El tesorero del colectivo, José Manuel López Moreno , dijo a ABC que llevan 3 años pidiendo financiacion para el orkambi , un medicamento que detiene la enfermedad solo para las mutaciones 508 y no sólo las asociaciones sino tambien profesionales médicos de cada unidad de referencia de cada comunidad autónoma.

Este medicamento se encuentra actualmente aprobado por el Ministerio de Sanidad pero carece de un acuerdo financiero con el laboratorio Vertex y el ministerio. Añadió que desde el pasado mes de enero otro medicamento fue aprobado por el ministerio, el symkevi, que puede llegar a tratar hasta 14 mutaciones más y que también carece de financiacion, por lo cual tampoco lo pueden recetar los médicos, «si no es para casos extremos, lo conocido con el nombre de pasivo, cuando ya no hay solución».

Explicó que esta enfermedad es multiorgánica, y que conlleva el trasplante bi-pulmonar y tratamientos muy severos que solo son paliativos.

«Solicitamos —sigue— un acuerdo rápido porque hay pacientes que necesitan esos medicamentos». También refirió que en la comunidad canaria, «el gobierno se ha saltado el procedimiento, compra dicho medicamento a Alemania y se lo administra a los pacientes de allí». «Pedimos que el trantamiento sea igual en todo el territorio español, como aprobó el pasado 4 de marzo el senado por unanimidad», terminó no sin antes cifrar en 200 los pacientes que en Sevilla padecen esta enfermedad, según los datos que maneja la citada asociación.