Los «ángeles de la guarda» de los heroicos enfermos de ELA en Sevilla

Unas cuatro mil personas sufren ELA en España, entre ellos el exportero del Sevilla y del Barcelona, Juan Carlos Unzué, que comunicó públicamente hace pocas semanas que padecía la enfermedad. Cada día mueren tres y se diagnostican tres nuevos casos, de modo que el número de enfermos se mantiene constante. En Andalucía son unos ochocientos y en el Hospital Virgen del Rocío se atiende a unos noventa. En el centro sevillano, cuya unidad interdisciplinar de tratamiento de la enfermedad es de referencia en toda Andalucía, se diagnostican unos 25 nuevos enfermos cada año, más o menos los mismos que mueren cada doce meses. La forman nueve profesionales, entre neumólogos, enfermeras, neurólogos, nutricionistas, trabajadores sociales y psiquiatras.

La coordinadora de esta unidad, Emilia Barrot , lleva 25 años trabajando con esta enfermedad y explica que se creó para que los pacientes no tuvieran que hacer un «via crucis» hospitalario por las numerosas especialidades a las que afecta esta dolencia. Esta neumóloga, como su compañera Candela Caballero , es una de las personas que más sabe de ELA en Andalucía. «Esta enfermedad es diferente a cualquier otra. Primero porque afecta a un rango de edad amplísimo, desde los veintitantos a los 70, incluso a niños, aunque sea raro; y, segundo, porque desde el inicio del diagnóstico hasta el fallecimiento no suelen pasar más de 3 a 5 años», asegura. Se dan casos excepcionales como el del físico británico Stephen Hawking , pero son los menos.

Los pacientes de ELA van perdiendo el control de sus músculos y luego su capacidad para respirar y tragar. Casi no les da tiempo a irse adaptando a una discapacidad cuando aparece la siguiente. Bosco Méndez , rehabilitador junto a María Barrera de la unidad, dice que «el resto de enfermedades musculares permite ir adaptándose a los cambios pero la ELA evoluciona de una forma tan rápida como ninguna otra. Debemos intentar adelantarnos a los síntomas y tenemos que identificarlos pronto para tratar de ponerles remedio, por ejemplo, en la deglución», cuenta.

Otra de las cosas que hacen de la ELA una enfermedad única es la dificultad de su diagnóstico. Se tarda de media un año en diagnosticarla pero a veces bastante más. A Unzué le llevó más de tres años desde que tuvo los primeros calambres y espasmos. « Es de las enfermedades más difíciles de diagnosticar porque puede empezar de forma muy distinta en cada caso, con un pie caído o directamente afectando a los músculos de tragar o del habla. Hay pacientes que han sido vistos por muchísimos especialistas antes de dar con la ELA. Cuando aparecen más síntomas es cuando se puede verificar el diagnóstico», dice Barrot.

Al profesor de Educación Física, Miguel Angel Roldán , fue su mujer, médico de profesión, la que sospechó por sus problemas para hablar. Le pidió que le sacara la lengua y al ver signos de atrofiamiento en ella lo llevó rápidamente al hospital, donde le confirmaron el diagnóstico. Lo cuenta en un vídeo que puede verse en al web de la asociación ELA Andalucía.

En la unidad tratan pacientes muy jóvenes a los que la noticia de que padecen ELA les sienta como una bomba . «Tenemos un chico de veintitantos años al que cuidan sus padres. Imagínese lo que puede pasar por su cabeza, teniendo toda vida por delante. También tenemos matrimonios jóvenes con hijos pequeños. La función de padre o de madre se altera mucho o desaparece con esta enfermedad», cuenta Pilar Zamorano, enfermera gestora de casos, que prefiere hablar de enfermos y no de enfermedades.

La última persona con ELA que vio esta semana la psiquiatra Carmen Jiménez, otra de las personas del equipo multidisciplinar del Virgen del Rocío, es una mujer deportista, con una buena situación laboral y un nivel socioeconómico medio-alto. «Es una guapa, con un entorno magnífico. Familia, hijos, lo tenía todo hace seis meses, cuando se la diagnosticaron -cuenta-. En pocos meses ha experimentado un gran cambio físico que debe de ser difícil de sobrellevar pero a ella lo que le preocupaba era no poder hablar de su sufrimiento y de su rabia por lo que le había ocurrido a las personas que la rodean». ¿Por qué? «Porque tiene miedo de hacerles daño y hacerles sufrir, tanto a su pareja como a sus hijas. Quería sentirse escuchada, entendida, sin hacer daño a nadie. ¡Qué generosidad tan grande! », dice Jiménez.

El caso de esta mujer no es único ni mucho menos entre los enfermos de ELA. « Esta manera heroica de afrontar el sufrimiento es muy frecuente en estos enfermos . La ELA te cambia la vida en cinco minutos y te hace preguntarte de qué te sirve todo lo que tienes», añade.

La razón para seguir sufriendo en esta especie de «corredor de la muerte» sin arrojar la toalla puede estar en la contemplación de un simple atardecer o en la simple sonrisa de un niño, un hijo o un nieto. La enfermedad avanza devastadora y ese progreso casi constante (siempre a peor, nunca a mejor), hace también diferente a la ELA. «Si uno tiene un accidente de tráfico y se queda parapléjico, acaba acostumbrándose a su nueva situación y a vivir en una silla de ruedas. Con la ELA no es posible porque hoy pierdes la fueza en las manos y cuando ya te estás adaptando tienes problemas para respirar. Y cuando te adaptas a esto, pierdes el habla o la deglución. Es una escalera hacia abajo que no se detiene. Por eso es tan importante contar con profesionales sanitarios de muchas disciplinas que estemos aquí para ayudarles, para ralentizar en lo posible los estragos que causa», dice Zamorano.

Lo peor, tal vez, para estos pacientes es no poder comunicarse y eso puede ocurrir en fases no demasiado avanzadas de la enfermedad . Entonces el aislamiento y la soledad sólo pueden sortearse a través de un parpadeo. «Si un enfermo no puede utilizar las manos y no tiene voz, lo único que te quedan son los ojos. No hay más. Hay programas informáticos que ayudan, dependiendo de la edad del paciente y de quiera aprender o no. A veces depende de que pueda hacer o no un movimiento.

Un ingeniero vasco diseñó hace ya algunos años el «irisbond», un sencillo terminal que se conecta a un puerto USB y permite comunicarse con el entorno familiar, navegar por Internet, enviar correos electrónicos o escuchar música. El sistema permite manejar un ordenador con el movimiento de los ojos y hacer mover con ellos el ratón del ordenador. Los ojos es lo único que respeta la ELA, aparte del cerebro. El periodista deportivo Carlos Matallanas, que la padece desde hace más de un lustro, dice que «elegí vivir pese a no poder mover nada de mi cuerpo excepto mis ojos». Gracias a ellos, a los movimientos de su iris, sigue publicando sus impactantes artículos. Miguel Angel Roldán dice que gracias a esta enfermedad ha aprendido a banalizar las cosas que antes le parecían importantes «y que ahora me parecen gilipolleces, con perdón». Su mujer y su hijo pequeño le acompañan en esta transformación.

El nutricionista Jose Luis Pereira colabora en el tratamiento de los pacientes y la trabajadora social Concepción Rodríguez Benjumea , se preocupa de todas las ayudas a las que tengan derecho los pacientes porque esta enfermedad requiere de cuidadores y cuesta mucho dinero. El enfermo pierde su trabajo y el familiar que tenga que cuidarlo también lo perderá con toda seguridad. Aunque existen ayudas a la dependencia, llegan tarde y mal.

«Son pacientes que dan una lección de valor y dignidad increíbles. Todos pensamos que nadie soportaría un sufrimiento así y aportan tantas cosas a los que les rodean, incluso a los sanitarios que trabajamos con ello s, que cuando tengo consulta intento no ver a más del dos al día porque me resulta difícil profesionalmente mantener un cierto equilibrio. Son pacientes que trasmiten mucho, lo cual te pueden fortalecer o todo lo contrario, según tus circustancias», dice.

Los pacientes de ELA que no tienen familiares lo tienen mucho peor y podrían optar a una residencia o recibir cuidados a domicilio, si disponen de recursos públicos o privados para ellos. Como reconoce María José Arregui , la mujer de Francisco Luzón , en Euronews «lo que determina la supervivencia de alguien con esta enfermedad es la capacidad económica, es así de triste y así de duro. Nuestra situación económica permite que mi marido esté atendido por cuidadores y profesionales las 24 horas del día. No todos los enfermos de ELA disponen de estas capacidades».

En el Virgen del Rocío han atendido a profesores universitarios que tuvieron que dejar las clases cuando perdieron la voz por la enfermedad. «Mientras puedan escribir con las manos podrá conseguirse una voz con la que se puedan comunicar. Aunque los medios tecnológicos avanzan mucho, la enfermedad suele progresar más rápido y hace difícil la adaptación por mucho tiempo», lamenta Bosco Méndez , rehabilitador de la unidad ELA.

Emilia Barrot destaca que algunos de sus pacientes han escrito libros y otros mantenido durante muchos meses blogs muy interesantes. Son muchos los casos de resistencia y tenacidad de estos pacientes , aunque llega un punto en la enfermedad en que muchos no pueden más, a pesar de estos «ángeles» sanitarios que tratan de proporcionarles la mejor calidad de vida posible.

Todos pasan por distintas fases: no aceptar el diagnóstico al principio (buscan ELA en google y dicen que «no puede ser»), pelearse contra el mundo ( «¿por qué a mí» se preguntan, según la psiquiatra Carmen Jiménez ) y resignarse, aderezado todo ellos con cuadros depresivos, ansiedad o angustia. Los profesionales, junto con sus familiares, tratan de acompañarlos y calmarlos.

«Hay pacientes que no quieren continuar hasta el final y para esto están las voluntades vitales. Nosotros los vamos preparando para que nos digan si van a querer medidas invasivas para seguir viviend o como una traqueotomía; o prefieren, por el contrario, que la enfermedad siga su curso, en cuyo caso buscamos cuidados paliativos para darle la mejor calidad de posible hasta el momento final», dice Pilar Zamorano.

La traqueotomía que les permitirá seguir respirando sólo se hará si el paciente lo quiere expresamente. «Le apoyaremos decida lo que decida. Tambien llegará el momento en que le haya que poner una sonda para alimentarse y e s importante hacer al principio las voluntades vitales porque el paciente puede perder pronto la posibilidad de comunicarse», dice Emilia Barrot.

«Suelen pasar del "no quiero morir" al "no quiero depender" y de ahí al "no quiero morir de una agonía dolorosa". Morir en soledad, asifixándose, despierta unos miedos atávicos y por eso poder controlar todo ese proceso y tomar ciertas decisiones respecto a sus vidas les ayuda a estabilizarse», cuenta la psiquiatra.

La mayoría prefiere no utilizar medidas invasivas y menos de un 15 por ciento de los pacientes del Virgen del Rocío acepta someterse a una traqueotomía para continuar viviendo. «Los enfermos suelen aceptar ventilación no invasiva y la sonda gástrica pero el paso siguiente, la traqueotomía, no suelen aceptarlo . Es cierto que la enfermedad ya está muy avanzada cuando llega ese punto», cuenta con tristeza y comprensión la coordinadora de la unidad.