Cinco familias sevillanas hablan sobre el Síndrome de Down

Pedro Ybarra Bores

31/03/2019
Actualizado a las 14:45h.

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«Son muy especiales, no es un tópico es una realidad, ellos tienen “el cromosoma de la felicidad” como solemos decir nosotros, inundan de felicidad sincera a todos los que les rodeamos y deberíamos aprender de ellos», señala Lola Angulo , madre de Rafael, a quien la naturaleza tuvo el capricho de darle un cromosoma de más.

Rafael fue «una sorpresa» cuando nació hace 35 años, ya que «no se hizo prueba previa alguna. Nuestra familia es una piña con lo que nos volcamos todos con las necesidades que requería el nuevo miembro de la familia, un miembro más como cualquier otro, recibido con la misma alegría, lo cual no quita la sensación de vértigo y miedo ante lo desconocido… te haces infinidad de preguntas», afirma su madre.

« Toda la familia (y amigos cercanos) hemos crecido con él , como con cualquier discapacidad no sabemos de ella hasta que nos toca de cerca, sea cual sea, sus problemas su casuística o sus espectros; con lo que nuestro pensamiento sobre el síndrome de Down no es que haya cambiado es que no sabíamos nada y hemos aprendido muchísimo, y seguimos aprendiendo día a día». «Cada uno es un mundo, con sus preocupaciones, con sus alegrías o satisfacciones ¿Cambia el pensamiento? Pues en cierto modo sí, ya que no éramos conscientes de las capacidades que tienen», señala.

Con respecto al futuro, «desgraciadamente si tienen el futuro más complicado, igual que sus hermanos hoy en día lo tienen complicado los jóvenes con carreras, masters o posgrados varios, imagina si tienes alguna discapacidad, más si es intelectual quizás». Para Lola, «la integración en España deja mucho que desear aún desde mi punto de vista, se utiliza como arma política y no se piensa en la realidad de las familias ni de las personas con síndrome de Down, seguimos necesitado campañas para concienciar sobre la importancia de la inclusión en la sociedad de las personas con síndrome de Down, mientras esto sea necesario algo falla!», dice. De Rafael «nos sorprende cada vez que consigue desarmarnos con su inocencia y generosidad, nos sigue arrancando una sonrisa », añade.

Rafael trabaja en un centro ocupacional de AFANAS, y «no consiente faltar ni un solo día, su sentido de la responsabilidad es admirable! La relación con sus monitores, compañeros y trabajadores del centro es excepcional, desprende cariño y se hace querer», manifiesta.

A padres que se vean hoy en la situación que se encontró ella, «no me atrevo a dar consejos pero sobra decir que -con nuestros valores- sólo puedo decirles que no será fácil pero que van a recibir mucho más de lo que esperan». Lo peor es «la falta de valores de esta sociedad de consumo en la que vivimos» y del funcionamiento de la Administración prefiere no opinar.

Patricia Dávila también se enteró que su hija Blanca era síndrome de Down cuando nació hace once años. «De los 4 hijos que tenemos, la ecografía Doppler de Blanca, la más perfecta de la de los cuatro. El pediatra se lo dijo a Luis y él me lo dijo a mí».

Al principio «te paraliza, te recompones y sigues. Sientes miedo de rechazo, incertidumbres, piensas en tus otros hijos o tus padres», dice. Para su madre fue muy importante «la ayuda de Dios para asumirlo al momento. A los tres días de nacer, me di cuenta que algo tenía en los ojos. -cataratas bilaterales-, ya no nos preocupaba el síndrome de Down, lo que nos preocupaba era si iba a ser ciega. Se operó a los 40 días de nacer y tiene 10% de visión», añade.

«Hay una gran mayoría de síndrome de Down nacen con otras patologías cardiacas, visuales, auditivas o celiaquía, las cuales les dificultan aún más en su aprendizaje, desarrollo e integración. Pedí un año de excedencia para poder ir a todos sus reconocimientos, informarnos en el nuevo mundo que nos habíamos integrado», recuerda.

«Indudablemente son personas especiales. Donde van trasmiten felicidad. No son tan guapos, inteligentes, perfectos; pero siempre dan más de lo que ellos reciben ». Para su madre, con la llegada de Blanca «te das cuenta de que las cosas le pasan a cualquiera, incluyéndote a ti. Tú no estás fuera del “bombo”,” “esas cosas les pasa a los demás”. Nadie está libre que le pase cualquier cosa, por muy raro que parezca. Y debes estar preparado para asumirlo», afirma. «Te cambia la escala de valores, en nuestro caso nos fortaleció la Fe, te encuentras más apoyo de lo que te imaginas. Aunque no tanta ayuda como debería, sobre todo por parte de la Administración».

«Blanca tiene reconocida una discapacidad del 85%, nada más que por eso no tiene las mismas oportunidades que el resto». «Aunque en los momentos que vivimos la sociedad está más concienciada con las discapacidades, síndrome Down o Autismo, la Administración, Estado, Comunidades Autónomas, Ayuntamientos, no prestan las ayudas necesarias para la integración de los niños que nacen con algún síndrome o discapacidad, o adquiere la discapacidad después de nacer», subraya, y añade que «hay escasos centros subvencionados de estimulación (muy necesaria), y poco tratamiento (3/4 de hora a la semana), incluyendo días de fiesta, vacaciones, enfermedad…, hasta los 4 años. Centros con integración, falta de personal, y personal verdaderamente cualificado», recuerda.

Les preocupa que «desde que nacen hasta que llegan a 14 años, sus vidas han sido un sin parar, estimulaciones, clases, logopedas, psicólogos, piscina… Cuando llegan a ESO o antes, te “invitan” a que te lleves al niño del centro ya que como no tienen ayuda no saben qué hacer con ellos. No hay ningún centro “especial” a partir de esas edades. ¿Dónde metemos a nuestros niños para que se sigan formando?», se pregunta

A Patricia le sorprende «el trabajo que les cuesta aprender y el trabajo que hacen para conseguirlo. La capacidad de superación que tienen, son unos supervivientes », añade. «En casas Blanca es una más. Todo el entorno familiar, desde sus hermanos, abuelos, tíos, primos, padrinos, amigos, profesores, se preocupan por ella, intentan ayudarla en todo lo que les sea posible. Tratándola como una más del grupo. Y siempre pendientes de lo que necesita». Ahora Blanca «estudia en el colegio, está aprendiendo a leer con comprensión. Los números con comprensión para poder operar, todo lo necesario para que pueda relacionarse lo más normal posible y poder aprender lo suficiente para ser lo más autónoma posible y poder desenvolverse en este mundo», añade.

«La pena es que cada vez nacen menos, pero los que nacen están más integrados. No están integrados al cien por cien puesto que la Administración No facilita los medios humanos y económicos suficiente para que la integración se cumpla. Y sí pienso que queda un largo camino en ese sentido».

Patricia aconseja a padres que se vean ahora en la situación que ella se vió «que fueran para adelante con su embarazo que son ángeles del cielo que te regalan. Te dan todo lo que te faltaba: humildad, esfuerzo, constancia, cariño, alegría o solidaridad. Es el centro de nuestra casa y ningún miembro concebiría la vida sin ella, la adoramos. Blanca nos ha dado plenitud a la familia », subraya.

«Al principio siempre te coge por sorpresa, nunca te lo esperas. La primera reacción fue de desorientación, incertidumbre, y también algo de miedo porque no se sabe como se gestiona esto... ¡No traía libro de instrucciones! Pero nunca de tristeza, aunque algunas lágrimas cayeron, fueron más de impotencia y desconocimiento. Enseguida tiramos de Fe: si Dios nos la manda, ¡a su casa viene! Intentaremos que sea lo más feliz posible», dice su padre, Carlos Barón.

«¡No sabes cómo! Ángela siempre te sorprende, y casi siempre en positivo. No conocen la maldad, no entienden las malas actitudes del ser humano. Son capaces de dar más cariño que cualquiera, tienen ese don...Son discapacitados intelectuales, pero “sobrecapacitados” emocionales», subraya quien ha cambiado su pensamiento desde entonces «radicalmente! De pensar como tratar este problema que nos ha llegado, a pensar que ¡bendito problema! ¡no lo cambiaría por nada del mundo! Sé que muchos no lo creen, pero es lo mejor que nos ha pasado . Muchas veces me han preguntado si tuviera “cura”... y yo contesto que no es una enfermedad, por lo que no necesita cura, y ni me lo planteo. Además, lo importante es que sea feliz, y Ángela es tan feliz o más que el resto de mis cinco hijos tal y como es», añade.

«Por supuesto que tiene por delante muchos retos a los que hacer frente que no serán fáciles. Esa es nuestra lucha: darle las herramientas necesarias para que pueda afrontar con solvencia su futuro. Para eso insistimos en su mejor formación posible». Para su padre, «lo que generalmente más le preocupa a unos padres de un hijo con discapacidad es su futuro cuando ellos falten. En nuestro caso, tenemos la suerte de que Ángela tiene cuatro hermanos que la quieren mucho y que, con toda seguridad, le ayudarán en lo que le haga falta cuando nosotros no estemos aquí. Pero estoy convencido que se manejará muy bien ella sola», dice.

A Carlos Barón le sigue sorprendiendo «cuando hay alguna discusión en casa (como en todas las familias) no le gusta nada, y Ángela siempre hace lo posible para que se acabe rápidamente». «Todos la quieren con locura, aunque intentamos que sea una más, que cumpla con sus obligaciones, sea responsable y colabore con las tareas de la casa. Se le riñe cuando no hace las cosas bien y se le exige conforme a sus posibilidades, que son más de las que uno piensa. A mí me dicen mis otras hijas que la mimo demasiado, pero es que es la pequeña y ¡es normal! ¿O no?», se pregunta.

Ángela sigue estudiando ya que «tiene 16 años y está en el colegio en el que antes estuvieron sus hermanas, trabajando a su ritmo, con apoyos que le ayudan a avanzar. La relación con las compañeras es estupenda, ella dice que es famosa en el cole porque todas la saludan. Yo creo que también ella hace mucho bien a las demás, que se acostumbran a convivir con niñas diferentes y les ayuda a valorar lo que tienen». Sus padres ya se están «planteando su futuro profesional y su formación laboral más adecuada. A Ángela le encanta la cocina, siempre que puede ayuda a su madre a preparar la comida. Ella dice que va a poner un bar. Ya tiene hasta el nombre pensado...».

Para Carlos, «Gracias a Dios, la sociedad se va sensibilizando cada vez más, poco a poco. Yo diría incluso que los síndrome de Down están algo “de moda”. La película "Campeones" ha hecho una buena labor de concienciación y de normalización. ¡Que emocionante la entrega del premio Goya a Jesús Vidal! ¡que fantástico su discurso! Dijo cosas que pocos se atreve a decir hoy: “Gracias mami por darme la vida, por luchar tanto por mí. A mi sí me gustaría tener un hijo como yo, porque tengo unos padres como vosotros...“», recuerda

«En lo que me parece que falta más por hacer es en su conocimiento real por parte de la sociedad. Si supieran la felicidad que son capaces de transmitir a los demás, no habría tantos abortos, es una pena... Yo creo que aquí también tienen mucha responsabilidad los médicos que no ayudan a rebajar los miedos que, lógicamente, se le presentan a esos padres que reciben la noticia de que el hijo que están esperando, vendrá con “graves deficiencias”, y, generalmente, se les anima a acabar con esa vida».

A quienes se enfrenten ahora a esta situación, les aconsejaría «que no se dejen llevar por el miedo ni la precipitación. Que hable con algunos padres que hayan pasado por esto. Que no es tan difícil como uno se imagina o se lo pintan. Y que con el tiempo, se da uno cuenta que estas personas son un regalo, porque, aunque requieren lucha constante, también dan mucho. Merece la pena el reto». «Su bondad, su sencillez, su capacidad para querer a los que tiene alrededor, sin pensar nunca mal. También que son unos grandes “disfrutones” con las cosas más simples», añade.

Lo que peor se lleva es que «lógicamente requieren una mayor dedicación para conseguir que desarrollen las capacidades que tienen, que son muchas, aunque les cueste un poco más que a los otros. Pero esto ofrece muchas satisfacciones, cualquier logro se celebra como un triunfo enorme». «La ayuda de la Administración es bastante escasa. Hace falta más ayuda, y no necesariamente económica, a estas familias que luchan por darle un futuro para su hijo, que les dé tranquilidad », concluye.

A Carlos se le detectó el síndrome de Down en un reconomiciento médico a su madre. «En el centro de salud le aconsejaron que abortara, y ella se negó. Siguió su embarazo normal como si no pasara nada, y cuando nació no se le detectaba rasgos ni nada y hasta que no llegó el cariotipo no le dijeron que era síndrome de Down total . Fue un poco shock al principio porque habían ocurrido algunas desgracias familiares, pero fue cuestión de tener la preocupación de la responsabilidad y de estar a la altura», dice Carlos Núñez , su padre.

«El tener un ser así tan cercano te cambia. Ves una perspectiva distinta de cómo son estas personas. Pienso que me ha hecho ser mejor persona . El futuro nunca se sabe y es muy difícil de averiguar. La verdad es que al ser un padre mayor y tener 53 años y un hijo de 11 años entiendo que me voy a perder muchas cosas que me gustaría poder disfrutar. Pero no tengo cierta preocupación porque Carlos tiene muchas capacidades y creo que saldrá adelante. Él es muy capaz», dice.

«Me sorprende cómo avanza cada día, cómo afronta problemas, cómo es capaz de resolver, como quiere ser autosuficiente y por supuesto cada mañana cuando se levanta y me dice que no me quiere, que está enamorado de mí, me deja sin palabras. La relación con el resto de la familia es magnífica. A Carlitos lo adoran. Se lo rifan. Es maravilloso», añade

«A otros padre en la misma situación les diría que esto no es un resfriado, no se cura, es para toda la vida. Métete en su mundo y entiéndelo y te aseguro que te va a dar mucho más de lo que tu vas a ser capaz de darle. Ahora estudia y su relación con los demás es muy buena. No tiene problemas, señala».

Para este padre, «la sociedad cada vez lo acepta más en un 85%, porque hay mucha gente muy egoísta que parece que le estorban. A medida que avancemos se irán integrando más, porque son seres normales, no es un ser discapacitado para todo, cada uno es un ser diferente, hay unos con más capacidades y otros con menos, pero como cualquier ser humano. Los hay más guapos, feos, más listos o tontos, pero no fuera del ámbito. Tienen unas cualidades que otros no tienen, pero con tesón y un poco de ayuda llegan a mucho sitio, llegan a lo mejor más tarde, pero llegan. Los hay estudiando, trabajando... es cuestión de comprenderlos y no ser tan egoístas y pensar que nosotros los que no tenemos esa discapacidad somos superiores. Que va. cuando los conoces te sorprenderían. Mi hijo es más inteligente, más listo, más divertido que otros niños que no tienen esa discapacidad. Tienen una facultad fundamental, solo tienen la grandeza del hombre, carecen de sus miserias, no son vanidosos, ni orgullosos, ni egoístas, son personas dignas de conocer», dice.

Carlos reconoce que lleva muy mal «cuando hay cierta discriminación, o lo miran así o dicen que está malito. "Malito estás tú, pero mentalmente", le dije el otro día a una mujer en el parque. La Administración debería ayudar más porque le damos subvenciones a cosas estúpidas y que no nos ayudan en nada ni solucionan nada. en esto se debería de destinar más dinero en asuntos sociales como estos, porque es verdad que hay muchos padres que tienen recursos, pero hay otros que no. Si me tocara la lotería haría una fundación con el nombre de mi hijo para ayudar a la gente con síndrome de Down sin recursos», concluye.

«No me quise hacer la omniocentesis», dice su madre Salud Jiménez . «Marta, mi segunda hija, nació cuando yo tenía 37 años, y aunque me lo ofrecieron, nunca pensé en abortar. Rechacé la prueba y supe que era síndrome de Down en el nacimiento. Cuando la ví tuve miedo, pero rápidamente me espabilé, mi familia me ayudó toda, mi madre la primera, hacía tres meses que había fallecido mi padre y mis hermanas se pusieron manos a la obra para ayudarme». Salud cuenta que se incorporó a su «trabajo como farmacéutica y cuando terminó la cuarentena comencé con la estimulación precoz, hasta hoy. Al cuarto día me dije "esto es lo mejor que me ha podido pasar, esto es para mí y esta es mi hija como la otra"», dice.

«Son personas especiales, aunque yo no la veo como síndrome de Down. Yo veo otra persona con Síndrome y no la relaciono. Esta es mi hija, y la trabajo como a la mayor. No tienen el gen de la maldad quizá, cariñosa, ha unido a toda la familia, en el colegio la adoran, es amiga de todo el mundo, no se enfada... son especiales, pero le riño como a la mayor. La he trabajado desde que nació como a la mayor o un poco más, porque necesita un poco más, pero para mí son las dos iguales», añade.

«Me he dado cuenta de que he tenido mucha suerte. Esa es mi hija. Quizá he cambiado la escala de valores, antes le daba importancia a unas cosas que ahora no le doy, las relativizo mucho más, pero sigo igual que siempre. El futuro de mi hija Marta me preocupa igual que el futuro de mi hija mayor que tiene 24 años , -quizá más el futuro de la mayor- que es farmacéutica y se ha tenido que ir a Alemania tras aprender tres idiomas y ahora está de becaria... es una incertidumbre. Lo que quiero es que sea feliz siempre y haga feliz a los demás. Marta está estudiando, preparándose para que sea independiente y desarrolle una labor profesional para buscarse la vida como todo el mundo, que es capaz, y tanto que es capaz. Sinceramente, me preocupa su futuro igual que el de la mayor», señala.

« Mi hija Marta me sorprende a diario , y además cada vez que supera algo soy la mujer más feliz del mundo como madre, igual que con la otra. Me siento muy orgullosa. Me sorprende encontrarme gente muy buena que la apoya y mi hija aprende de ellos y ellos de mi hija. Lo he visto y me ha encantado. Me sorprende cuando se vuelven para mirarla, aunque ya lo he superado. Todo el mundo tenemos algo por lo que luchar, por nuestros hijos», añade.

La relación con el resto de los familiares es «fantástica, es una hija más, una prima más y ha unido mucho más a los primos, a los tíos... a todo el mundo. Une más a la familia, pero es una más ». «Marta está en Primero de la ESO, tiene su adaptación curricular y deseo que titule en la ESO y sé que lo puede conseguir. Le vamos pidiendo cada vez más, porque el tope lo tiene que poner ella, no yo. Hace baloncesto, padel, lleva 6 años montando a caballo como una más, galopa como todos los demás niños, está federada, lleva ocho años en baile... es una más.

«Queda muchísimo por hacer en cuanto la integración, pero bueno, poco a poco. Los padres somos los primero que tenemos que estar convencidos de que estos niños son capaces de todo. Tenemos que tratarlos como a todos los niños, como nuestros hijos que son».

«Mi hijo nace, no me planteo que tenga un síndrome. En su momento nadie me aconsejó nada, soy madre y tenía un ser humano dentro. Es mi hijo», subraya. «Lo que peor se lleva es que mi hija tiene 15 años y las niñas de su edad salen, se arreglan, van al cine, y mi hija va muy moderna vestida, pero claro la llaman para ir al burguer... está adolescente, pero claro me da pena cuando me encuentro a sus amigas y Marta está en casa porque nadie le ha llamado ese sábado. Ella es feliz, pero me duele como madre a mí, a ella no».

«Lo mejor de las personas síndrome de Down es lo mismo que que lo mejor de cualquier persona. Todos somos distintos y todos tenemos cosas buenas y cosas malas. No quiero denunciar nada, ni reclamar nada, solo quiero seguir trabajando y adelante, que llegue hasta donde pueda llegar y que sea feliz, que seguro que lo es, y espero que lo sea siempre, y que se encontrará en la calle con gente que no sea buena, como todos, y que sepa reaccionar. Que sea independiente. Quiero todo lo mejor para mis dos hijas », señala «Respecto a la Administración quizá pediría el personal a lo mejor más profesional o más formado a la hora de saber las adaptaciones curriculares para estos niños, que le tienen que exigir lo máximo y que no los traten como niños raros, sino que son niños que les cuesta un poquito más todo. Nada más que eso», concluye.

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