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LA «BATALLA» NO ACABA

¿Cómo viven los niños que superan un cáncer?

No hay suficientes recursos para ayudarles a afrontar los efectos secundarios

Loli Sola con su hija Nora ayudándole a hacer las tareas escolares ABC

Amalia F.Lérida

Cuando un niño supera un cáncer ha salido victorioso de una batalla, de la gran batalla. Pero la guerra no ha terminado porque aparecerán los efectos secundarios. Por eso hay que estar atentos y por eso e l hospital Virgen del Rocío y la Fundación Andex han firmado un acuerdo para fomentar el seguimiento de los supervivientes.

La idea es la detección precoz de los efectos a largo plazo y valorar las secuelas que pueden padecer los menores que se someten a tratamiento por padecer algún tipo de tumor, y facilitar su atención por los especialistas de las unidades de adultos una vez cumplen la mayoría de edad.

Andex va a dotar económicamente un contrato de intensificación de un profesional de la unidad para favorecer esta iniciativa innovadora y el hospital se hará cargo de este servicio sanitario, que ya se venía prestando en las consultas ordinarias.

La diferencia es que ahora, después del verano, se va a constituir una consulta específica con un circuito específico para ello, un registro, una aplicación informática para facilitar el seguimiento y se pondrá a disposición de los pacientes de forma fácil todo su historial médico, incluso cuando sean atendidos en el extranjero.

Oncología Pediátrica

Cada año, los profesionales de la Unidad de Oncología Pediátrica atienden a un centenar de nuevos niños diagnosticados de cáncer, atienden más de 2.750 consultas y 750 ingresos en la planta. En concreto, participan en más de 600 sesiones de quimioterapia oncológica, 300 sesiones de tratamiento citostático hematológico, 185 biopsias o aspirados de médula y 150 terapias intratecales.

Las fracturas patológicas y neoplasias malignas músculo esqueléticas, los tumores del sistema nervioso, del sistema endocrino, y los linfomas, mielomas y leucemias se encuentran entre los procesos más frecuentes que tratan los especialistas de esta unidad liderada por Laureano Fernández Fernández como director y Rosario Cumplido Corbacho, referente de cuidados de Enfermería.

Aunque en las últimas décadas las tasas de mortalidad se han ido reduciendo progresivamente, el cáncer infantil aún representa la primera causa de muerte por enfermedad en niños mayores de un año. En España, alrededor de 1.000 pacientes menores de 14 años de edad y entre 1.100 y 1.200 pacientes menores de 18 son diagnosticados de cáncer cada año , lo que representa una incidencia de hasta 170 casos por millón de niños y año.

En los últimos años, los resultados de los tratamientos de niños y adolescentes con cáncer han mejorado gracias a las terapias intensivas multimodales, siendo la supervivencia actual en torno al 80% en los países desarrollados. Cada vez más niños superan la enfermedad y llegan a la edad adulta, por lo que están apareciendo nuevas secuelas o efectos secundarios que antes apenas tenían incidencia o no se conocían.

En continuo crecimiento

Por otro lado, los niños están en continuo crecimiento y desarrollo para llegar a ser adultos sanos. El uso de tratamientos para el cáncer, en edades precoces de la vida, puede interferir en este desarrollo, produciendo complicaciones que pueden manifestarse hasta años después de su administración. Se sabe que el 70% de los supervivientes de un cáncer infantil tiene, al menos, un efecto secundario al tratamiento y que el 30% tiene una complicación tardía seria.

De forma global, los supervivientes tienen un riesgo ocho veces mayor que la población general de desarrollar enfermedades crónicas severas, siendo el riesgo superior para a quellos pacientes tratados de enfermedad de Hodgkin y tumores cerebrales , y los expuestos a radioterapia torácica y antraciclinas.

Algunas complicaciones de los tratamientos llevan a una enfermedad crónica o discapacidad , suponiendo una carga significativa tanto para el individuo como para su familia, como para los servicios de salud y la sociedad en general. Los sistemas más afectados son por orden de frecuencia el sistema nervioso (39%), el endocrino (32%), ojos y oídos (22%) y riñones (17%). También se observan alteraciones cardiacas, gastrointestinales, musculo-esqueléticas, pulmonares, alteración de la maduración ósea y crecimiento, del desarrollo neurocognitivo (dificultad del aprendizaje y memoria), psicosocial (ansiedad, depresión…), infertilidad y dificultades en la reproducción.

La doctora Gloria Álvarez Benito es presidenta de la Asociación Española para los Efectos del Tratamiento del Cáncer e investigadora principal del grupo Julieta de la Universidad de Sevilla, que actualmente centra su investigación en los trastornos neurolingüístico-cognitivos producidos como consecuencia del tratamiento oncológico. Detalla que de los niños tratados por la asociación los que presentan más secuelas son los que tienen tumores del sistema nervioso central, principalmente por los efectos producidos por la radioterapia en el cerebro y los que han tenido quimioterapia intratecal.

Los efectos más comunes, que pueden a parecer a corto, medio o largo plazo son: disminución del cociente intelectual, trastornos del lenguaje, tanto en producción como en comprensión, déficit de atención, falta de concentración, problemas de memoria a corto y largo plazo, dificultad para sintetizar y asociar ideas, ralentización de la velocidad de procesamiento, baja autoestima, depresión y dificultad para relacionarse socialmente con sus iguales. Aporta más datos y dice que a esos cien nuevos casos que aparecen cada año en el Virgen del Rocío hay que sumar los de hematología y así pueden llegar el total anual a 120 o 150.

«Los tumores del sistema nervioso central que son los que presentan más secuelas —dice— y ocupan el segundo lugar en frecuencia dentro de todas las neoplasias infantiles, sólo por debajo de las leucemias, y son los tumores sólidos más frecuentes en menores de 15 años. Durante el periodo 1980-2017 se han registrado en nuestro país un total de 5.807 casos de tumores cerebrales en menores de 14 años».

Explica que aunque la supervivencia aumenta, también se está incrementando la tasa de pacientes con secuelas lingüístico-cognitivas. A diferencia de las físicas, las secuelas neurocognitivas no se aprecian a simple vista, «de ahí la dificultad para concienciar sobre esta realidad y encontrar la financiación necesaria para que la rehabilitación llegue a todos los niños». «Es fácil concienciar sobre el cáncer infantil cuando el niño está en tratamiento porque hay señales visibles —la falta de pelo, el pañuelito— pero cuando termina el tratamiento, las marcas que quedan no están en el exterior, sino en el interior», agrega.

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