Fide Mirón Torrente, este miércoles, en la inauguración del congreso
Fide Mirón Torrente, este miércoles, en la inauguración del congreso - Raúl Doblado

Congreso de Medicamentos huérfanos y enfermedades raras en Sevilla: «La rara no soy yo, es la enfermedad»

Pacientes con enfermedades raras piden a las instituciones recursos para el diagnóstico y tratamiento

SevillaActualizado:

Veinte años después de la constitución de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) las cerca de 350 asociaciones de pacientes que forman parte de ese colectivo siguen clamando a las instituciones más recursos para el diagnóstico de esas patologías — hay 7.000 descritas— y el posterior tratamiento, principales caballos de batalla de los afectados.

Esta fue la conclusion del acto inaugural este miércoles del IX Congreso Intenacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra hasta mañana viernes y que contó con la presencia del presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno, el cual, dijo que iba a «contribuir dentro de las limitaciones del gasto».

A pesar de lo mucho que se ha conseguido estas dos décadas las inversiones en formación e investigación siguen siendo escasas y el promedio de un diagnóstico es de 5 años. Por eso la reivindicación es la misma y prueba de ello es que en el primer congreso de Feder en el año 2000 la primera conclusión a la que se llegó, como expuso ayer el doctor Carlos Raposo, es que «el Estado a través de sus instuciones destine más recursos económicos sin discriminación para el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de estos enfermos». Después de veinte años la reivindicaciones la misma,

Porque «la rara no soy yo, es la enfermedad», dijo la vicepresidenta de Feder, Fide Mirón Torrente, afectada de porfiria eritropoyética congénita, también denominada enfermedad de Günther, una patología que le robó la niñez y los rasgos faciales, pero que le dio reciedumbre bastante para transmitir ayer desde su atril un mensaje positivo y lleno de esperanza.

«Queda mucho por recorrer en el ámbito de las enfermedades raras y tenemos que trabajar de lo local a lo global teniendo siempre en cuenta la importancia para nosotros del asociacionismo», destacó.

Las enfermedades raras, que afectan a tres millones de españoles, mantienen los mismos problemas desde hace, al menos, veinte años, cuando empezaron a organizarse reuniones internacionales para abordarlas, según dijo el presidente del congreso, Manuel Pérez, presidente también del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y de la fundación Mehuer.

«Los problemas siguen siendo los mismos: el desconocimiento social, la ausencia de diagnóstico, la detección precoz, la prevención y el tratamiento. Estamos ante un auténtico problema de salud pública, y como tal debe abordarse», dijo mirando al jefe del Ejecutivo andaluz, Juan Manuel Moreno.

Pérez pidió a las autoridades presentes en el acto inagural —también asistieron el consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre y el alcalde de Sevilla, Juan Espadas— que «sigan haciendo lo que esté en su mano para la búsqueda de soluciones».