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CERCA DE 10.000 AFECTADOS

La debilidad muscular de la miastenia

Los próximos viernes y sábado se celebra un congreso sobre esta enfermedad que no tiene cura

Las enfermedades raras precisan de más investigación ABC

A.F.L.

Los próximos viernes y sábado se celebrará en el Hotel Abades Benacazón de Sevilla el XI Congreso Nacional de Miastenia, que tiene como objetivo visibilizar y difundir una enfermedad que no tiene tratamiento curativo y que necesita de una mayor investigación que mejore la calidad de vida las personas afectadas.

Durante el Congreso, que este año lleva como lema «Por la Investigación, por la difusión… Juntos es mejor» , se dará a conocer por dónde se encamina en la actualidad la investigación en miastenia, una enfermedad neuromuscular de carácter autoinmune que padecen cerca de 10.000 personas en España . Afecta a los músculos voluntarios, provocando una debilidad y fatiga muscular que incapacita para las tareas cotidianas.

Representantes del Servicio de Salud Andaluz informarán sobre los Protocolos de Derivación a los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) de las enfermedades neuromusculares. Además, el congreso contará con una mesa debate en la que se encontrarán especialistas de varios ámbitos socio-sanitarios como son la Neurología (miembros de la SEN y CSUR Virgen del Rocío), Enfermería (SEDENE), Atención Primaria (SEMERGEN) y Psicología que junto a pacientes de miastenia debatirán sobre la situación actual de la enfermedad y la convivencia con la misma.

La Asociación Miastenia de España (AMES), presentará tres importantes proyectos, el primero de ellos es la publicación y difusión de una «Guía psicosocial de la Miastenia gravis y congénita», elaborada por la Universidad de Deusto . Se difundirá de forma gratuita a todos los interesados y universidades y será utilizada en un máster de dicha universidad y presentada en países de Latinoamérica. Se presentará también la II Edición Camino de Santiago adaptado a personas con miastenia, que comenzará el 29 de mayo y finalizará el 2 de junio, Día Internacional de la Miastenia.

Por último, se presentará a «Coco y Pipa» , protagonistas de un cuento dirigido a los niños, pero también a toda la familia que convive con la enfermedad. En este primer episodio, Coco descubrirá a Pipa quien le ayudará a entender qué es la miastenia a través de su madre. Este cuento pretende ser un recurso más a la hora de unir la experiencia, lo emocional, lo didáctico y la visibilidad.

Además, los familiares y afectados de miastenia podrán participar en talleres de grupo de ayuda mutua , donde se podrán compartir experiencias y trabajar las emociones que surgen desde el inicio hasta el día a día con la enfermedad.

AMES es una asociación sin ánimo de lucro que pretende dar respuesta a las necesidades de las personas con miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad. Además, lucha por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la patología.

La miastenia está considerada una enfermedad rara, de origen desconocido, crónica , autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo. La incidencia de la miastenia gravis es de alrededor de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.600 personas afectadas por esta enfermedad.

El diagnóstico no es fácil . A menudo se confunden los síntomas y se derivan a los especialistas equivocados. Además, es clave en el diagnóstico diferencial distinguir la miastenia gravis, también llamada adquirida o autoinmune, de los síndromes miasténicos congénitos, ya que, aunque relacionados, son diferentes.

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