Paciente que aparece en una de las fotos de la exposición
Paciente que aparece en una de las fotos de la exposición - ABC
GIGANTISMO: MÁS DE 3.000 PERSONAS LA PADECEN EN ESPAÑA

«Mis dedos se ensancharon y la alianza de boda la agrandé al mismo tamaño que tienen los llaveros»

El Virgen del Rocío acoge la exposición «Todos tenemos algo que nos hace grandes»

Amalia F.Lérida
SevillaActualizado:

El hospital Virgen del Rocío acoge desde hoy la exposición «Todos tenemos algo que nos hace grandes», una muestra que dará a conocer el impacto físico y psicológico en la calidad de vida de los pacientes con acromegalia. Se trata de una enfermedad endocrina rara que afecta a más de 3.000 personas en España, de las que 150 reciben tratamiento en la unidad de gestión clínica de Endocrinología y Nutrición del hospital sevillano.

La muestra, que exhibe una serie de retratos y objetos personales de pacientes reales en el Hospital General hasta el próximo día 27, llega a Sevilla después de haber sido expuesta en el hospital de la Santa Creu i Sant Pau, en Barcelona; el de La Paz, en Madrid; y en el Universitario Cruces, en Barakaldo.

Se trata de un proyecto que muestra «la valentía de seis pacientes que han tenido la generosidad de ponerse delante de la cámara para mostrar sus rasgos, ayudándose de un objeto significativo para ellos, que tiene que ver con la transformación que generó la Acromegalia en sus vidas”, explica Raquel Ciriza, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia, que promueve el proyecto.

«Cuando me detectaron la enfermedad mis dedos y mis manos se habían ensanchado, de tal forma que la alianza de mi boda tuvo que ser del tamaño máximo, que es el mismo que utilizan para muchos llaveros«, dice Paco, uno de los enfermos.

Paciente que aparece en una de las fotos de la exposición
Paciente que aparece en una de las fotos de la exposición - ABC

María José, otra afectada, señala que «he visto los cambios de mi enfermedad en los dedos mediante los anillos: antes, durante y después. El primer anillo es pequeño y corresponde a cuando no tenía acromegalia; el segundo es el de casada, que lo tuve que agrandar y tiene un diámetro superior, probablemente porque ya habría empezado con los primeros síntomas; y el tercero es el más grande de todos, cuando la enfermedad estaba más activa y sin controlar».

José Carlos destaca que «durante mucho tiempo había sido incapaz de ponerme gafas de sol, nunca encontraba unas con las que me viera bien. Ahora creo que pudo ser debido a mi nariz y mi frente más desarrollados de lo normal a causa de la enfermedad. Actualmente ya me dejo ver más con gafas».

La acromegalia es una enfermedad rara de la que apenas se diagnostican tres nuevos casos por millón de habitantes al año. Esta patología se produce por la secreción excesiva de la hormona del crecimiento, por la glándula pituitaria o hipófisis, situada en la base del cráneo, provocando un agrandamiento gradual de distintos tejidos y órganos a lo largo de los años. Si el exceso de GH está presente desde antes de la pubertad, cuando todavía se puede crecer en altura, se produce gigantismo, mientras que si este exceso aparece en la edad adulta se denomina acromegalia.

En más del 99% de los casos está producida por un tumor en la hipófisis sin carácter hereditario y la edad en la que suele aparecer normalmente es entre los 30 y 50 años.

Si no se trata, presenta una tasa de mortalidad de 2 a 4 veces superior que la de la población general y conlleva una reducción de la esperanza de vida de entre 5 a 10 años. Está considerada enfermedad rara por la baja incidencia que presenta, apenas 60 casos por millón de habitantes.

Está asociada a rasgos estéticos específicos, aumento del tamaño de manos y pies, entre un 55% de los casos y un 100%; crecimiento de la mandíbula, la lengua y la laringe. Hasta el 60% de los pacientes puede sufrir cefaleas, alteraciones en la voz y en la visión, sudoración excesiva e hiperhidrosis en un 50% a 90% de los casos, debilidad muscular, cansancio y apnea del sueño, entre otros. Puede producir ciclos menstruales irregulares, e infertilidad.

A parte de los cambios físicos, hay enfermedades asociadas graves llamadas comorbilidades que determinan una reducción de la expectativa y de la calidad de vida si la enfermedad no se trata. De hecho, «los pacientes con acromegalia presentan mayor riesgo cardiovascular, más prevalencia de hipertensión arterial, diabetes y dislipemia», explica el doctor Alfonso Soto, resposanble de Endocrinología y Nutrición en el Virgen del Rocío.

Por otro lado, el impacto psicológico es inevitable. «El paciente suele sentirse incómodo con los cambios físicos que experimenta su cuerpo, disminuyendo su autoestima», explica Raquel Ciriza. Por ello la identificación de los rasgos morfológicos clásicos, especialmente faciales y de manos y pies, es esencial para crear la sospecha y realizar un diagnóstico precoz

Para realizar un diagnóstico, lo primero es sospechar de estos signos y confirmarlo con análisis hormonales y un estudio de imagen. «Cuanto antes se diagnostique mejor, pues hay daños óseos que si pasa mucho tiempo no son recuperables», afirma la doctora Eva Venegas, responsable de esta patología del servicio de Endocrinología y Nutrición en el Virgen del Rocío.