Manuel Pérez, a la izquierda, con Juan Carrión, presidente de Feder
Manuel Pérez, a la izquierda, con Juan Carrión, presidente de Feder
Salud

Las enfermedades raras de los sevillanos

Precisan de un correcto diagnóstico y del acceso a los tratamientos

SevillaActualizado:

A pesar de los avances conseguidos en la lucha contra las enfermedades raras en los últimos 20 años –tiempo que prácticamente ha trascurrido desde que el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla comenzara su actividad en el campo de estas patologías y organizara la primera edición del congreso, que tuvo lugar en el año 2000– aún queda mucho por hacer, prácticamente lo esencial: un correcto diagnóstico y el tratamiento de las patologías.

Así lo puso ayer de relieve Manuel Pérez, presidente de dicho ente colegial, de la fundación Mehuer y del congreso que se celebrará en Sevilla entre los próximos días 13 y 15 , organizado por esas entidades y de Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras.

«Queda aún mucho por hacer, por ejemplo en ámbitos como el diagnóstico precoz, la atención personalizada o el acceso equitativo a los tratamientos, un pilar esencial en la correcta atención a los pacientes y un aspecto sobre el que hemos reiterado en estos últimos años la necesidad de articular medidas», explicó. Dijo que las enfermedades raras precisan de una coordinación real, leal y efectiva de las comunidades autónomas, articulada a través del Consejo Interterritorial de Sanidad, para así facilitar el acceso de los pacientes a un correcto diagnóstico y un tratamiento de sus patologías.

«Existen —siguió— dos códigos que condicionan las enfermedades raras: el genético, ya que la gran mayoría de patologías de este tipo es de origen genético; y el postal, que determina actualmente el diagnóstico y tratamiento que una persona va a recibir. Hace falta acabar con las inequidades que en este sentido se dan entre las distintas comunidades autónomas españolas. Por eso insistimos, por ejemplo, en crear un fondo estatal encargado de adquirir los tratamientos para estas patologías, ya que actualmente corre a cargo del presupuesto de los hospitales, suponiendo un enorme perjuicio para la viabilidad de sus cuentas».

Manuel Pérez hizo ayer esta reflexión en la presentación del citado congreso en el que los nuevos modelos de financiación de los tratamientos, el papel que han de jugar las asociaciones de pacientes en las decisiones sobre el acceso a los medicamentos huérfanos, los avances (especialmente en medicina genómica y métodos diagnósticos), el análisis de las necesidades sociosanitarias de las personas afectadas o el desarrollo de una política común ante las enfermedades raras constituyen algunos de los temas que se expondrán y analizarán.

Según datos de la OMS, entre el 6% y el 8% de la población padece alguna enfermedad rara, de las que ya se han descrito más de 7.000 distintas.

Atendiendo al porcentaje que ha descrito, en una ciudad como Sevilla habría entre 42.000 y 56.000 personas con alguna de estas patologías, o entre 116.000 y 155.000 en el caso de la provincia, muchas de las cuales pueden que no lo sepan siquiera al no contar con diagnóstico.

Por otra parte, los resultados recogidos en la actualización de 2018 del Estudio Enserio (Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España) realizado por Feder entre los principales problemas se encuentra el diagnóstico. Así una de cada cuatro personas encuestadas afirma haber tenido que desplazarse fuera de su comunidad autónoma para conseguir un diagnóstico, mientras que la mitad de los encuestados asegura haber ha sufrido retraso.

La atención sanitaria es otra asignatura pendiente. En este sentido, más del 40% de las personas indican que no están satisfechas con la atención sanitaria que han recibido porque el tratamiento existente es muy caro, dice el 44%.

Además, un 47% de los encuestados se encuentra en una mala situación respecto de su tratamiento y casi la mitad de la muestra asegura tener dificultades para acceder a los productos sanitarios o medicamentos que necesitaba por el elevado precio, la inexistencia del producto, que ha de obtenerse en otro país u otra comunidad autónoma o la retirada del producto o problemas burocráticos, entre otros.