«Estudié Medicina con oxígeno en casa las 24 horas y con los apuntes que me traían»

Aunque su vida ha sido una carrera de obstáculos, Auxi, como la conoce todo el mundo, se empeñó en hacer una vida casi normal y estudió una carrera difícil como Medicina y luego la especialidad de Medicina Familiar, con muchas ausencias de clase y la ayuda de sus compañeros, que le llevaban a casa los apuntes. «Estuve diez años estudiando sin parar pero con una salud muy mermada. Tuve muchos ingresos hospitalarios, con ahogos casi constantes y oxígeno en casa durante veinticuatro horas».

Cuando acabó la especialidad, su salud cayó en picado y un trasplante le salvó la vida («es un milagro poder viajar, correr o ir en bici», dice), aunque también le obliga a tener una medicación diaria muy fuerte y unos cuidados muy extremos. «Esta medicación evita el trasplante y evita también esos fármacos contra el rechazo de por vida », dice.

Respecto al retraso en al aprobación de Kaftrio, el nuevo medicamenteo que logra frenar la fibrosis quística y ya se dispensa en hospitales públicos de Francia, Alemania, Italia, Reino Unido y Portuga l, asegura que «de nuevo nos vemos inmersos en la injusticia de la lentitud de nuestro país, de la burocracia española y de poner precios a nuestras vidas».

La AAFQ envió en el mes de julio una carta al presidente de la Junta de Andalucía, al consejero de Salud, al director general de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica y al responsable de Cuidados Sanitarios, en la que solicita su implicación personal y que intercedan ante el Ministerio de Salud y Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios.

«Cuánto tendremos que esperar. Estamos siendo rehenes de un proceso burocrático en el que se están repitiendo evaluaciones e Informes de Posicionamientos que ya se han realizado en Europa. Llevamos dos años de retraso y desgraciadamente durante este tiempo pacientes han muerto, han sido trasplantados o han sufrido exacerbaciones, con el gasto económico y sufrimiento emocional que esto conlleva en los pacientes de Fibrosis Quística. Necesitamos un impulso para que este medicamento, Kaftrio, sea aprobado . La aprobación y financiación de este medicamento es de vital importancia para el colectivo de Fibrosis Quística. Le agradeceríamos que se pueda interesar personalmente por este tema e interceda ante el Ministerio de Salud y la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios para que, este medicamento que puede salvar vidas, esté a disposición de los pacientes de Fibrosis Quística cuanto antes. El tiempo es precisamente lo que a una persona con FQ le falta ya que el deterioro que va generando la enfermedad no se vuelve a recuperar y no podemos esperar más», se dice en esa carta.

Es posible que el 75 por ciento de los pacientes mayores de 12 años de la Unidad de Fibrosis Quística del Virgen del Rocío se puedan beneficiar de este tratamiento. Una vez que se esté suministrando, la edad de inicio empezará a bajar, tal y como ocurrió con los otros medicamentos, Orkambi y Symkebi.

La diferencia con los tratamientos ya aprobados con anterioridad, aparte de que los beneficios son mayores, es que Kaftrio está indicado tanto para las personas con FQA con la doble mutación F508del y para aquellas que tienen una mutación F508del y otra de mutación denominada de función mínima.