«En la Facultad nadie te enseña cómo decirle a una mujer embarazada que su hijo nacerá muerto o vivirá tres días»

El equipo lo forman tres pediatras, dos enfermeras, un trabajador social, un psicólogo clínico y un «agente espiritual» que brindan un apoyo continuo e integral durante el embarazo, parto y periodo postnatal, así como durante el fallecimiento y el duelo. Malformaciones cerebrales, anomalías genéticas, ciertas cardiopatías congénitas y enfermedades renales muy graves son causa de muerte esperable para las que se preparan a los padres .

El hospital sevillano es uno de los pocos de España que además de cubrir las necesidades clínicas ofrecerá una atención cercana y compasiva en estos casos . La complejidad de las patologías fetales, el sufrimiento que causan a padres y familiares y el peso de las decisiones que estos deben tomar explican la necesidad de ofrecer una atención interdisciplinar especializada en este campo, según los responsables del centro sanitario sevillano.

«El shock inicial para los padres es grande cuando recibe la noticia de que su hijo no sobrevivirá al parto , o más allá de unos días o semanas del nacimiento, pero pasado ese golpe lo que más desasosiega es la incertidumbre. Y ahí es donde podemos ayudar a clarificar las cosas que se pueden hacer», explica Lutgardo García. El ginecólogo Ángel Chimenea, que también forma parte del equipo, asegura que se trata de «una alternativa justa a los padres que sufren un varapalo de este calibre».

El Virgen del Rocío, como todos los hospitales españoles que se enfrentan a casos parecidos, ofrece a la madre la interrupción voluntaria del embarazo, la opción que escogen la mayoría de ellas, pero el cincuenta por ciento de estas madres cambiaría su decisión de haber contado un programa de cuidados paliativos y de acompañamiento, según un estudio del propio centro.

A la luz de su experiencia, la neonatóloga Araceli Ferrari asegura que las madres que llegan desde hospitales de Andalucía y Extremadura son menos proclives a abortar que en el resto de España. «Puede deberse a motivos religiosos, especialmente en católicos, aunque también hemos tenido a una madre musulmana que quiso continuar con el embarazo. El niño no tenía los pulmones desarrollados y sobrevivió sólo unos minutos fuera del útero de la madre. Intentamos darle confort al bebé para que no sufriera».

Al Virgen del Rocío llegó no hace mucho una mujer embarazada afincada en Holanda . Es sevillana, igual que su marido, pero viven en los Países Bajos por motivos de trabajo. Tras un diagnóstico de una patología fetal grave, sólo le ofrecieron sedar a la niña tras nacer, es decir, la eutanasia, si se negaba a abortar.

Cuenta Ángel Chimenea que los padres tuvieron un enfrentamiento con una jefa de servicio de su hospital porque quería que abortara. «Aquí los atendimos e hicimos realidad su deseo de dar a luz a su hijo y de acompañarlos durante esos pocos días de vida. Y no dejan de escribirnos dándonos las gracias por haberles dado esa oportunidad de disfrutar esas horas con su hijo».

Patricia Gamaza, matrona, dice que «hay madres que no quieren ver a su bebé muerto, pero trabajando antes con ellas es más fácil que accedan a esa despedida». Juan Luis, el psicólogo que atiende a las embarazadas que se enfrentan a esta situación, asegura que está demostrado que es más fácil y rápido elaborar el duelo si se hace una despedida.

Esta se organiza en una sala del hospital a la que pueden acudir los abuelos y hermanos. Ángel Chimene a recuerda a una niña con una grave afección cardíaca que murió a las pocas horas de hacer y que pudo bautizarse por deseo de los padres. Este doctor y la doctora Ferrari fueron los padrinos.

A veces el bautizo se tiene que hacer en un box de la UCI por la gravedad del estado del bebé. Ferrari explica que « desde que se diagnostica una patología fetal grave, se facilitan a los padres las ecografías y les aconsejamos que elaboren con ellas un libro de recuerdos, que puede completarse con las huellas digitales del niño que imprimimos en una tarjeta». También se recomienda que se les hagan fotos cuando nacen y muchos padres los visten y les ponen gorritos. « Les dejamos sus pulseritas en las muñecas, los arropamos, los vestimos y si los padres quieren traer la ropa de casa, lo pueden hacer para disfrutar de esas pocas horas o días de su hijo. Se trata de crear recuerdos porque eso ayuda al duelo. Es menos complejo con cosas reales», insiste el psicólogo.

El doctor Lutgardo García insiste en que este servicio de cuidados paliativos perinatales «e s una iniciativa social que la gente nos ha pedido. No convencemos a nadie de nada y los padres deciden libremente lo que hacen con su embarazo, pero si deciden continuar saben que les ayudaremos y les acompañaremos en todo el proceso».

Araceli Ferrari dice que «es muy duro para cualquier madre decidir abortar pero también es muy duro decidir continuar con un embarazo que acabará dentro del útero o pocos días o semanas después del parto». Si ese niño viviera más tiempo del esperado, se le enviaría a casa con las misma medidas de confort que tendría en el hospital para pasar esos últimos días de vida.

Juan Luis Marrero explica que «atendemos a la familia y al niño hasta que se produzca la muerte; y después a sus padres, durante un año, que es la duración habitual del duelo. Y luego planificamos un nuevo embarazo, si lo desean, que es lo habitual». A menudo tienen miedo a que se repita lo ocurrido pero profesionales sanitarios de distintas disciplinas ayudarán a superar ese miedo para que puedan tener otro hijo. Lo que no recomendarán nunca es que se utilice ese nuevo embarazo para superar la pérdida. «Es mejor no afrontarlo hasta que se termine el duelo», dice el psicólogo.

El tiempo del embarazo sirve para preparar ese duelo, gestionar las expectativas que tenían sobre su hijo , el nombre que le van a poner. Y la aceptación final de su pérdida. La reacción dependerá de la psicología de los padres, de si son primerizos o no, y de otros factores. También se prepararán a los hijos para afrontar la pérdida de su hermano.

« El impacto psicológico suele ser más fuerte en la madre que en el padre y no es raro que aparezcan sentimientos de culpa», cuenta Juan Luis Marrero. El capellán del Virgen del Rocío está disponible las 24 horas del día para escuchar y acompañar a los padres en este duro tránsito.

«Hemos incorporado la figura de un agente espiritual, que no tiene por qué ser un sacerdote, aunque suele tener formación en Teología. Esta persona atiende todas las necesidades espirituales y otros profesionales las más mundanas como si se hace incineración o enterramiento, la organización del tanatorio otros aspectos ociales, emocionales y espirituales», añade el doctor.

El equipo de paliativos del Virgen del Rocío está integrado por profesionales de Medicina Maternofetal, Neonatología, Cuidados Paliativos Pediátricos, Anestesiología, Matronas, Enfermería, Psicología y Trabajo social. Este equipo desarrolla un plan de cuidados multidisciplinar, consensuado con los padres desde antes del nacimiento. Dice Guillermo Antiñolo que este programa pionero está enfocado sobre todo a la madre y a la familia. «El apoyo es total a la familia y lo vamos a acompañar con ese diagnóstico tan duro».

La neonatóloga Araceli Ferrari explica que «hacemos cuidados de confort y si se precisa, una sedación mínima , para que el niño no tenga ningún sufrimiento o dolor. La gran preocupación de las madres es que el niño no sufra nada y en eso también ayudamos».

El proyecto de Cuidados Paliativos Perinatales ha sido seleccionado como el segundo mejor proyecto de innovación a nivel estatal en los Health Innovation Fórum Awards 2021, otorgados por la Sociedad Española de Calidad Asistencial y por el grupo MSD. Está coordinado por Araceli Ferrari y Ángel Chimenea , quien recogió el galardón en nombre de todo el equipo, que se integra dentro de las unidades de Medicina Maternofetal, Genética y Reproducción, que dirige Guillermo Antiñolo; y la de Neonatología, liderada por Antonio Pavón.