Entrevista
«Hay gente que muere de repente y yo he tenido la suerte de ser avisado y poder prepararme»
Miguel Pérez García, ingeniero de 40 años y exdirector del colegio Tabladilla de Sevilla, padece ELA desde hace dos años: «No me gusta mucho ir al hospital porque no quiero me hagan spoiler preguntándome si querré traqueotomía o me ahogo tumbado»

Miguel Pérez García tenía cinco hijos y apenas 38 años cuando le diagnosticaron esclerosis amiotrófica lateral (ELA), una enfermedad rara del sistema nervioso central, degenerativa e incurable. Este ingeniero industrial, que cursó sus estudios superiores en la Escuela Politécnica Superior de ... la Universidad Carlos III de Madrid , dirigía entonces el colegio Tabladilla de Sevilla tras haber trabajado durante seis años en varias consultorías y ocupado cargos directivos en otros centros educativos. Miguel, que hoy tiene 40 años, tuvo que abandonar la enseñanza a causa del avance de su enfermedad.
La reacción de su familia fue ejemplar tras enfermar. ¿Cómo fue la de sus amigos?
Espectacular. Yo destacaría dos personas, ellos saben quiénes son. Me han dado una lección de amistad y les estaré eternamente agradecidos.
¿Se siguen viendo como antes?
Menos, por las noches me cuesta porque acabo el día muy cansado y porque ya no puedo hacer muchos planes como antes, pero estoy muy atendido y visitado. Esto es algo que me pesa por Lucía y es que antes teníamos mucha vida social juntos y ahora es menor.
¿Cómo es ahora día normal en su vida?
Me ayudan a todo, y entre levantarme, desayunar, aseo, vestir y ejercicios respiratorios me dan las 12 de la mañana… ¡voy muy lento y acabo agotado! Luego hago un rato de oración y después hago gestiones con el ordenador. Dos días a la semana tengo fisioterapia. Almuerzo, descanso un ratito para recargar batería (se gasta muy rápido) y luego recibo a mis hijos y a mi mujer, me cuentan cosas y me dan besos. Después leo y a las 19:3o horas me llevan a misa. Es genial, mis amigos han hecho un grupo de llevadores y cada día me lleva uno, es emocionante sentir ese cariño. Cenamos en familia y, cuando Lucía acuesta a los pequeños, suelo quedarme con los mayores a ver una serie o el partido de fútbol que haya. Después, ¡a dormir!
«Yo no pienso en lo que era o en todo lo que hacía. Tengo una mentalidad muy práctica y cuando cae en mis manos un álbum de fotos me entra la llorera, pero hay que tener la cabeza a raya porque si no te deprimes seguro. Tampoco pienso en el futuro porque no sirve de nada y sufro el doble: prefiero sufrirlo cuando llegue, si llega»
¿Echa de menos la época en la que podía jugar al pádel?
Pues tengo que reconocer que quizá soy raro en esto. Tengo una mentalidad muy práctica. No miro nunca atrás y tampoco me lío con el futuro. En esta enfermedad es clave tener la cabeza a raya, si no te deprimes seguro. Yo no pienso en lo que era o en todo lo que hacía. No consigo nada, de hecho: cuando cae en mis manos un álbum de fotos me entra la llorera. Y tampoco me pongo a pensar en el futuro porque no sirve de nada y sufro el doble; prefiero sufrirlo cuando llegue (si llega). Además, siempre he dicho «es peor pensarlo que pasarlo». Si me dicen hace dos años que iba a estar así hoy, me hubiera dado un infarto seguro, y mira ahora, peleando y llevándolo como puedo, pero contento.
¿Va mucho al hospital?
Me cuesta mucho ir. La gente nos trata muy bien y con mucho cariño. Son personas muy buenas y profesionales, pero como no hay cura ni tratamiento se limitan a certificar mi progresión, ayudarme a paliar las consecuencias y hacerme spoiler. ¿Respiras bien? ¿Te ahogas tumbado? ¿Querrás traqueotomÍa? ¿Tragas bien o te atragantas? Habrá que hacer una sonda gástrica ...
Hay cosas que no han llegado pero que sabes que llegarán y yo prefiero no saberlo. Tenemos la gracia y la fuerza para el presente y es lo único que podemos cambiar, disfrutar y santificar, en el pasado y en el futuro no podemos actuar. ¿Me cree si le digo que nunca he buscado en internet nada sobre mi enfermedad?
¿Nunca piensa en la muerte?
Con esta enfermedad he descubierto algo que todos sabemos, pero que no pensamos, y es que nos vamos a morir. Desde que me dijeron que tenía fecha de caducidad he aprendido a vivir sabiendo que me voy a morir y veo todo de otra manera. Hay gente que muere de repente, yo he tenido la suerte de ser avisado y así poder prepararme. Yo ya era una persona creyente y practicante, pero en eso estaba también un poco anestesiado. Ahora he tenido la bendición de entender mejor muchas cosas, de sentir la cercanía de Dios, de ver el poder de la oración y de sentir que todo lo de este mundo es temporal y caduco. Creo que todos deberíamos pasar por algo parecido para valorar todo y acercarnos a Dios: amor puro y que llena el corazón.
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