Juan Manuel Moreno esta mañana flanqueado por representantes de la organización del congreso
Juan Manuel Moreno esta mañana flanqueado por representantes de la organización del congreso - Raúl Doblado
Congreso Internacional

La Junta de Andalucía colaborará con quienes sufren enfermedades raras con las «limitaciones del gasto»

Juan Manuel Moreno ensalza la labor de las asociaciones que «saben estirar el euro publico»

Amalia F.Lérida
SevillaActualizado:

Las enfermedades raras, que afectan a tres millones de españoles, mantienen los mismos problemas desde hace al menos veinte años, cuando empezaron a organizarse congresos internacionales para abordarlas, según ha dicho esta mañana el presidente del noveno congreso, Manuel Pérez, en el acto de inauguración al que ha acudido el presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno.

«Los problemas siguen siendo los mismos: el desconocimiento social, la ausencia de diagnóstico, la detección precoz, la prevención y el tratamiento» enumeró Pérez ante el presidente de la Junta de Andalucía, y añadió que «estamos ante un auténtico problema de salud pública, y como tal debe abordarse».

Pidió ayuda y colaboración al jefe del Ejecutivo andaluz, quien destacó que en Andalucía existen 250 profesionales del sistema público dedicados a investigar enfermedades raras y que la Junta va a contribuir «desde las limitaciones del gasto».

También ensalzó la labor de las asociaciones «que llegan donde la Administración no llega» y «estiran el euro público» y a los periodistas hizo un llamamiento para que ayudemos a dar visibilidad a los problemas de los afectados.

En este congreso, que se celebrará hasta el viernes, se analizarán, entre otros asuntos, los avances en la investigación de nuevos medicamentos huérfanos, el desarrollo de una política común para las enfermedades raras o el análisis de las necesidades sociosanitarias de los afectados por esta patología.