Miguel Pérez García, el ingeniero al que la ELA no le hizo perder la fe ni el sentido del humor

Este ingeniero industrial afincado en Sevilla tenía 40 años y cinco hijos. Su mujer, Lucía Capapé, filóloga, lo estuvo acompañando en todo momento desde que hace menos de tres años, tras varios meses de debilidad y falta de fuerza en una pierna, los médicos le dieron la noticia de que padecía la misma enfermedad que el físico británico Stephen Hawking, la misma que se ha cobrado la vida recientemente del banquero Francisco Luzón y del exfutbolista y periodista Carlos Matallanas. La misma que padece el exportero del Sevilla y del Barcelona, Juan Carlos Unzúe, una enfermedad rara, de origen desconocido, que padece sólo una de cada cien mil personas.

En una entrevista publicada el pasado 22 de noviembre, Miguel contó a ABC que nunca pensó «por qué me tocó a mí, pero sí a veces me pasaba por la cabeza la idea de que la ratio es uno de cada 100.000… y piensas « ¡Vaya tela! Ya podía haber sido la primitiva».

Había cursado sus estudios superiores en la Escuela Politécnica Superior de la Universidad Carlos III de Madrid y dirigido el colegio Tabladilla de Sevilla tras haber trabajado durante seis años en varias consultorías y centros educativos. La ELA le obligó a dejar el centro educativo en el que había sido tan feliz pero nunca le hizo perder la paz interior y le hizo descubrir o tras cosas («la amistad verdadera» y «el amor puro, no interesado», entre ellas) que contó en esa entrevista concedida a ABC.

Recordaba este ingeniero lo que sintió cuando le dieron el diagnóstico y lo que eso implicaba: « Preocupación y pena ... porque iba a dejar a mi familia sola sin marido ni padre. Aceptación... porque enseguida me di cuenta de que no tenía otra opción y le dije a Dios que si ésta era su voluntad yo la aceptaba. Emoción... al ver la respuesta de algunas personas que me sorprendieron mucho, por su ayuda y cariño. Impotencia... al ver cómo se va escapando la vida y perdiendo las capacidades más básicas y no puedes hacer nada. Orgullo... de ver la cantidad de gente que te quiere y que me apoyó y lo bien que estaba asentado mi matrimonio y familia. Tristeza... cada vez que piensas en mi mujer y mis hijos sin mí y toda la vida que tenía por delante con ellos. Esperanza... porque ves que hay investigación y puede abrirse alguna puerta . Miedo... cuando ves que en breve no podré hacer nada y seré una carga dura para mi familia. Alegría... cuando te das cuenta de tantas cosas importantes en tu vida y experimentas su profundidad. Además, cuando entiendes desde la fe el sentido de la enfermedad y el sufrimiento y pasas de aceptarla a abrazarla».

Entre las cosas que descubrió gracias a la ELA, Miguel aseguró que «desde que me dijeron que tenía fecha de caducidad he aprendido a vivir sabiendo que me voy a morir y veo todo de otra manera. Hay gente que muere de repente, yo he tenido la suerte de ser avisado y así poder prepararme. Yo ya era una persona creyente y practicante -aseguró- pero en eso estaba también un poco anestesiado. Ahora he tenido la bendición de entender mejor muchas cosas, de sentir la cercanía de Dios, de ver el poder de la oración y de sentir que todo lo de este mundo es temporal y caduco. Creo que todos deberíamos pasar por algo parecido para valorar todo y acercarnos a Dios: amor puro y que llena el corazón».

Miguel recordó en esa entrevista el momento en que comunicó a sus hijos tenía ELA: « Ellos fueron viendo que papá estaba malito, que la pierna no iba bien, luego la voz, y así sucesivamente. Un día cuando aún estaba más o menos bien hablé por separado con los tres mayores y luego Lucía y yo con los dos pequeños. Les conté la verdad, que papá estaba enfermo y no había cura y que poco a poco irían viéndome peor, pero que nada de estar tristes y que había que luchar y estar unidos y felices. Los mayores enseguida preguntaron a su madre si esto acabaría mal y ella dijo la verdad pero les animó a que no perdieran la esperanza. Luego cuando ya no podía hablar y dejé de trabajar, les escribí una carta personal a los mayores explicándoles que papá ya no podía trabajar».

Confesó en esa entrevista que a medida que empezaba a perder su salud, uno de sus hijos le dijo que rezaba mucho por él: « Yo le dije «¡gracias!», y él añadió: «…Pero ya no voy a rezar más por ti porque cada día estás peor!». Cuando le conté que dejaría de trabajar -añadió-, uno de los niños me dijo: « ¿Y ahora, papá, vas a ser amo de casa?» . Y otro, más preocupado, me dijo: «¿Pero con el sueldo de mamá nos va a dar?».

El exdirector de Tabladilla nunca perdió el sentido del humor y lo puso también de manifiesto cuando le preguntamos qué era lo que más echaba de menos: « Lo que más me cuesta, sin duda, es haber perdido el habla. No poder hablar es muy duro… párese a pensarlo... Cuando un hijo tuyo viene y te pregunta algo y ves su cara de pena al ver que no recibe respuesta o tiene que esperar a que escriba una frase y el móvil la reproduzca con voz fría, sin matices, ni cariño.... o cuando quieres contar o decir a tu mujer algo y ¡no puedes! O con amigos participar en conversaciones o llamar por teléfono. Tiene una cosa buena y es que estar conmigo es como jugar al Tabú todo el rato».

Y añadía: «Cuando yo era un niño, mi abuelo se jubiló y mi padre me explicó que entonces ya no trabajaba y le pagaba el Estado; entonces, yo rápidamente le pregunté a qué edad se puede jubilar uno . Recuerdo aún a mi padre riéndose... ¡al final me salí con la mía!».