«No puedo hablar con mis hijos, andar, conducir o ser autónomo, pero la ELA me ha traído cosas buenas»

¿Sabía algo de la esclerosis amiotrófica lateral (ELA) antes de que se la diagnosticaran?

No sabía nada de esa enfermedad, nunca la había oído.

¿Recuerda el día que le dijeron que la tenía?

Lo recuerdo perfectamente. El médico, que era padre de un alumno del colegio que yo dirigía, lo hizo con mucho tacto y cariño. Me explicó que lo más probable es que tuviera una esclerosis lateral primaria y que la evolución natural sería pasar a la amiotrófica. Me ayudó a tener un diagnóstico rápido, algo que en esta enfermedad cuesta mucho lograr. Lo que nunca se me olvidará fue cuando dijo: «Es una enfermedad degenerativa, mortal, sin tratamiento». Lo único que faltaba era saber el tiempo que me quedaba. Al preguntarle me dijo que dependía mucho del enfermo y del tipo de ELA, ya que hay unos pacientes en los que evoluciona de forma diferente a otros; pero me dijo que la media era entre 4 ó 5 años.

¿Qué es lo que hizo cuando salió de la consulta?

Lucía, mi mujer, y yo nos abrazamos mientras subía el ascensor y le dije que estuviera tranquila, que todo iba a ir bien. Desde ese momento sólo tenía cabeza para pensar en mis hijos y en mi mujer. Después me fui al trabajo y, al llegar, me preguntó un compañero. Y al contárselo me derrumbé.

¿Cómo fueron los días siguientes?

Durante unos días me derrumbaba cuando se lo contaba a la gente cercana, pero sobre todo cuando hablaba y pensaba en Lucía y los niños. Recuerdo que el fin de semana siguiente tenía un 50 cumpleaños de un buen amigo en Madrid y fui para allá con la idea de contárselo luego a mis padres y hermanos, que viven allí. Fue un fin de semana duro pero me ayudó mucho porque ya lo conté a todos los que más quería y lloré con ellos.

¿Qué pasó después?

Podría describir muchas emociones. Preocupación y pena... porque iba a dejar a mi familia sola sin marido ni padre. Aceptación... porque enseguida me di cuenta de que no tenía otra opción y le dije a Dios que si ésta era su voluntad yo la aceptaba. Emoción... al ver la respuesta de algunas personas que me sorprendieron mucho, por su ayuda y cariño. Impotencia... al ver cómo se va escapando la vida y perdiendo las capacidades más básicas y no puedes hacer nada. Orgullo... de ver la cantidad de gente que te quiere y que me apoyó y lo bien que estaba asentado mi matrimonio y familia. Tristeza... cada vez que piensas (lucho por no hacerlo pero a veces es inevitable) en mi mujer y mis hijos sin mí y toda la vida que tenía por delante con ellos. Esperanza... porque ves que hay investigación y puede abrirse alguna puerta. Miedo... cuando ves que en breve no podré hacer nada y seré una carga dura para mi familia. Alegría... cuando te das cuenta de tantas cosas importantes en tu vida y experimentas su profundidad. Además, cuando entiendes desde la fe el sentido de la enfermedad y el sufrimiento y pasas de aceptarla a abrazarla.

La ELA es una enfermedad muy rara pero que le puede tocar a cualquiera. ¿Pensó alguna vez «por qué a mí»?

No exactamente, pero sí a veces me pasaba por la cabeza la idea de que la ratio es uno de cada 100.000… y piensas «¡Vaya tela! Ya podía haber sido la primitiva». Pero no me recreo en este pensamiento porque no me lleva a nada, solo a entristecerme y a cargarme de pensamientos negativos.

¿Cómo intenta alejar esos pensamientos de su cabeza?

Muchas veces pienso en positivo. Esta enfermedad es muy dura, pero tiene una cosa buena respecto a otras y es que no hay mucho dolor físico, y la sufres en casa. Hay enfermedades que cursan con mucho dolor, o requieren de intervenciones quirúrgicas muy duras con postoperatorios muy desagradables... yo me voy muriendo, pero rodeado de mi familia y amigos en casa.

¿Se ha enfadado alguna vez consigo mismo, con su familia o con amigos por lo que le ha ocurrido?

No, nunca, ¿enfadarme? ¿Por qué? Nadie tiene la culpa de esto, yo tampoco. Al revés, desde que esto llegó lucho por no quejarme y estar alegre para no hacer sufrir de más a mi familia y amigos que ya bastante tienen con lo suyo como para verme enfadado. Además, yo enfadado soy insoportable, ¡no sé disimular!

Habló antes de sentimientos positivos y dijo que incluso abrazaba esa enfermedad. ¿Qué cosas ha descubierto gracias a ella?

La vida acelerada que llevamos nos impide pensar y darnos cuenta de muchas cosas. La sociedad del bienestar y las comodidades que tenemos anestesian la capacidad de ver la vida con profundidad y la vivimos de manera superficial. Yo, gracias a esta enfermedad, me he dado frontalmente contra un muro que me ha quitado esa anestesia y me ha hecho ver, sentir y profundizar en muchas cosas que antes pasaban desapercibidas y a valorar lo más pequeño pero que encierra grandeza. Uno no sabe lo que tiene hasta que lo pierde. Yo he perdido muchísimas cosas, no puedo hablar, andar, conducir, ser autónomo… En definitiva: si me curara, sería otra persona totalmente diferente.

¿A qué se refiere exactamente?

El amor matrimonial es en la salud y en la enfermedad. Hasta ahora sólo había sido en la salud, ahora he experimentado la otra parte, dura, muy dura, pero muy intensa, bonita y gratificante. Enfermedades como ésta o te separan o te unen más, y en nuestro caso nos ha unido mucho. Creo que la clave está en que entendemos el matrimonio como un pensar en el otro y no «en lo que me aporta a mí». Por eso ella se vuelca en mí y yo en hacerle esto lo más amable posible. No es fácil y a veces no lo conseguimos, pero luchamos con ese objetivo. Lucía tiene mucho mérito. Ella se enamoró de mi siendo de una manera, ahora todo eso se ha esfumado, no puedo hacer nada, pero me sigue queriendo, eso es porque me quiere a mí, por quién soy, no por cómo soy. Es amor puro, no interesado, y eso llena el corazón.

¿Qué más cosas ha descubierto?

La amistad verdadera. ¡No sabía los amigos que tenía! Es increíble descubrir el amor desinteresado de amistad y lo profundo que puede llegar a ser. Estoy infinitamente agradecido a mis amigos y me han dado una lección. Esto también es amor puro, no interesado, y llena el corazón. También estoy experimentando algo precioso, y es ver a mis hijos ayudarme con mucho cariño y paciencia. Me ayudan a vestirme, a levantarme, a subir al coche, se adelantan y me cuidan de forma increíble, aunque no tengan ganas o estén cansados. Igual mis padres y hermanos. De nuevo descubro un amor puro, no interesado, y eso llena el corazón.

¿Perdió alguna vez la paz interior?

Nunca. La paz interior tiene mucho que ver con tener la conciencia tranquila y tener respuestas a preguntas trascendentales que todo corazón humano se hace. Yo todo esto lo tengo, y más claro que antes por todo lo que estoy experimentando. La paz interior así vivida es la clave de la felicidad. Mucha gente busca la felicidad en tener, en poseer, en el placer, en el poder... en definitiva, en cosas materiales, pasajeras y egoístas. La felicidad está en amar y ser amado, viviendo con la conciencia tranquila, pidiendo perdón cuando te equivocas y sabiendo que esta vida, corta o larga, se acabará y es un tiempo para disfrutar haciendo el bien con la meta de llegar al cielo.

¿No ha tenido momentos de debilidad que afectaran a su fe en Dios?

Momentos de debilidad sí, sobre todo cuando veo a mis hijos y a mi mujer y pienso lo que sufren por mi culpa y cómo les ha cambiado la vida. Cuando me doy cuenta de que no puedo decirles tantas cosas que desearía o de que no puedo jugar con ellos. También es duro cuando pierdo alguna capacidad nueva, por el avance de la enfermedad. Pero nunca ha afectado a mi fe. Al revés, mi fe me ayuda a llevar esto bien.

¿Qué le diría a las personas que están en una situación parecida a la suya por cualquier enfermedad degenerativa?

Que no piensen en todo lo que han perdido, que no se detengan en pensamientos que no llevan a ningún lado y que no se pueden arreglar. Que intenten fijarse en el presente, en cada día y busquen aquello que haya de bueno en esta nueva situación: el amor de su marido o mujer, la ayuda de sus hijos, los amigos, la gente que le quiere, que valore las cosas que aún puede hacer y, sobre todo, que intente rezar y acercarse a Dios. Que el sufrimiento tiene un valor incalculable a los ojos de Dios. Que ha tenido la suerte de ser avisado y tener un tiempo para preparar su alma para irse en paz. Sé que no es fácil, pero a mí me funciona.

El avance de la enfermedad le obliga a adaptarse a muchos cambios. ¿Hay alguno que le haya costado más que los demás?

Me estoy adaptando bien. Vivimos en una sociedad muy avanzada y hay inventos para todo. Mi silla de ruedas, cama articulada, adaptación del vehículo y mucho más. Además, la ayuda del hospital Virgen del Rocío y de la Asociación ELA Andalucía es muy buena para mejorar la calidad de vida. No me imagino cómo sería esta enfermedad hace años sin tantos artilugios. Lo que más me cuesta, sin duda, es haber perdido el habla. No poder hablar es muy duro… párese a pensarlo... Cuando un hijo tuyo viene y te pregunta algo y ves su cara de pena al ver que no recibe respuesta o tiene que esperar a que escriba una frase y el móvil la reproduzca con voz fría, sin matices, ni cariño.... o cuando quieres contar o decir a tu mujer algo y ¡no puedes! O con amigos participar en conversaciones o llamar por teléfono. Tiene una cosa buena y es que estar conmigo es como jugar al Tabú todo el rato.

¿No poder hablar le impide hacer de padre o marido como quisiera?

Una cosa que me hace sufrir mucho es no poder hacer de padre y marido como antes. Pasear y tantos planes con Lucía, llevar el peso de muchas gestiones que me tocaban y que ahora caen en ella, jugar con los niños o bañarme en la playa con ellos... con mi hijo Pelayo que tiene 14 años he hecho mucho, pero los pequeños no tienen apenas recuerdos.

¿Cómo les explicó a sus cinco hijos lo que le ocurría y los cambios que acarrearía su enfermedad?

Ellos fueron viendo que papá estaba malito que la pierna no iba bien, luego la voz, y así sucesivamente. Un día cuando aún estaba más o menos bien hablé por separado con los tres mayores y luego Lucía y yo con los dos pequeños. Les conté la verdad, que papá estaba enfermo y no había cura y que poco a poco irían viéndome peor, pero que nada de estar tristes y que había que luchar y estar unidos y felices. Los mayores enseguida preguntaron a su madre si esto acabaría mal y ella dijo la verdad pero les animó a que no perdieran la esperanza. Luego cuando ya no podía hablar y dejé de trabajar, les escribí una carta personal a los mayores explicándoles que papá ya no podía trabajar.

¿Le afectó mucho dejar de trabajar?

Sí. Me encantaba mi trabajo, me hizo crecer mucho como persona, al ser un trabajo tan orientado a las personas tenía una compensación afectiva grande. Además, yo siempre estaba dándole vueltas a la cabeza y tenía proyectos por hacer. La enfermedad me dejó en dique seco en apenas un año. Tengo una anécdota personal: cuando yo era un niño, mi abuelo se jubiló y mi padre me explicó que entonces ya no trabajaba y le pagaba el Estado; entonces, yo rápidamente le pregunté a qué edad se puede jubilar uno. Recuerdo aún a mi padre riéndose... ¡al final me salí con la mía!

Cuando le explicó lo que le ocurría a sus hijos, ¿le sorprendió la reacción de alguno de ellos?

Cada uno lo aceptó a su modo. Le mentiría si le dijese que fue muy bien, yo rompí a llorar con ellos. No me habían visto llorar nunca pero creo que es algo positivo y que recordarán toda su vida. Uno me dijo: «Papá, rezo mucho por ti» y yo le dije «¡gracias!». Y él añadió: «…Pero ya no voy a rezar más por ti porque cada día estás peor!». Cuando le conté que dejaría de trabajar, uno de los niños me dijo: «¿Y ahora, papá, vas a ser amo de casa?». Y otro, más preocupado, me dijo: «¿Pero con el sueldo de mamá nos va a dar?». Una cosa que tengo muy clara es que este sufrimiento tan grande y el que les queda todavía, les hará ser personas recias, fuertes, con capacidad de sufrir. Actualmente uno de los problemas de la sociedad es la sobreprotección que hacemos los padres a los hijos, el deseo de evitarles cualquier dificultad y sufrimiento, y eso lleva a que creemos niños débiles, consentidos y con nula capacidad de frustración. Lucía y yo tenemos que ser capaces de enseñarles y guiarlos en este sufrimiento para que les haga ser mejores personas.