«Si todos los pacientes terminales recibieran cuidados paliativos y no sólo la mitad, muy pocos pedirían la muerte»

No se trata, en todo caso, de un problema exclusivo de Sevilla, ni siquiera de Andalucía. Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL ), en España hay 0,6 equipos de Cuidados Paliativos por cada cien mil habitantes frente a los 2 de la media de la Unión Europea, lo que sitúa a nuestro país al nivel de Moldavia y Georgia y nos aleja de los países de nuestro entorno, especialmente de Inglaterra, Alemania y Países Bajos.

El crecimiento de la esperanza de vida va a agravar previsiblemente un problema que requiere de más inversión y de políticas de prevención sanitarias. El 45 por ciento de la población española mayor de 16 años padece, al menos, un proceso crónico; el 83 por ciento de los mayores de 65 años tiene al menos una enfermedad crónica (más las mujeres), y se producen casi 169.000 nuevos casos de cáncer al año. Estamos hablando de más de un millón de personas que necesitan (o necesitarán en un futuro próximo) cuidados paliativos, entre los que destacan el 60 por ciento de los enfermos oncológicos y el 30 por ciento de las enfermedades terminales no oncológicas (vasculares, respiratorias o neurológicas, fundamentalmente). Según la SECPAL y otras sociedades científicas españolas, la mitad de estos enfermos no disponen de cuidados paliativos, Tampoco la atención primaria da respuesta a esta necesidad creciente: cada médico de familia debería estar atendiendo a 20 pacientes de este tipo, cifra muy lejana de la que se da en nuestros centros de salud.

Francisco Rodríguez , experto en cuidados paliativos del Hospital Virgen Macarena de Sevilla y director médico de SantAngela , explica que «se están subsanando algunas carencias como los cuidados paliativos pediátricos (el Virgen del Rocío cuenta con una unidad) y me consta que el equipo dirigente de la Consejería de Salud es más sensible a este tema».

El Plan de Cuidados Paliativos presentado estos días por el consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre , recoge, entre otros aspectos, la elaboración de un mapa de recursos «que permita dotar a los paliativos de una estructura organizativa propia para facilitar el trabajo diario de los profesionales». A esto se suma la creación de una categoría profesional específica dentro de Servicio Andaluz de Salud que permite mejorar su especialización y aunar mayores competencias.

Un plan de formación en Atención Primaria «que mejore la capacidad de resolución tanto a estos pacientes como a sus familias» es otra de las medidas incluidas en el plan, así como la creación de unidades estructurales de Cuidados Paliativos que engloben Atención Hospitalaria y Primaria en cada una de las provincias andaluzas.

La Consejería ha elaborado también un proyecto con el 061 de forma que «los protocolos de atención telefónica y presencial presten una ayuda más específica y adecuada a su situación». Jesús Aguirre asegura que «es primordial facilitar lo máximo posible el bienestar de estas personas llevando los cuidados paliativos a la propia cabecera del paciente con el fin de evitar su desplazamiento y aumentar la calidad asistencial en un entorno familiar ».

Francisco Rodríguez coincide con el consejero en que «la mayoría de las veces el acompañamiento puede hacerse bien en el domicilio del paciente, en su ambiente, en su zona de confort, lo cual mejora su estado psicológico». Cuenta este experto en paliativos que «el paciente lo que teme es salir de su domicilio y de su familia y cuando a alguien se le pregunta cómo querría morirse todos aseguran que en casa y con su familia ».

La medicina ha avanzado mucho en el control del dolor, algo que antiguamente producía un gran sufrimiento a los pacientes y a sus familias. Hay muchos fármacos, anestésicos y técnicas de radioterapia que van al lugar exacto donde tienen que ir y no a todo el cuerpo y no dejan atontado al enfermo. «Los avances científicos han ido más rápidos que los avances humanos , los de acompañamiento, que es la herramienta más importante del médico de paliativos. Esa herramienta no es el fonendo sino la silla porque muchas veces el paciente necesita hablar con alguien y nosotros escucharle», dice el director médico del Instituto SantAngela. Y añade: « La despedida puede llegar a ser muy gratificante . Uno no deja dinero o una casa sino recuerdos, una memoria. Es muy importante preparar bien una despedida y muy gratificante para el profesional. Es lo más gratificante que hacemos en un ambiente de trabajo en el que hay a menudo sufrimiento, dolor y soledad».

Hay pacientes que se consideran una carga para sus familiares y ese es otro mal que los cuidados paliativos deben combatir. «S e podría decir que la medicina cura poco para la cantidad de enfermedades que hay pero desde siempre acompaña. Y los cuidados paliativos proporcionados por especialistas deben proporcionar tranquilidad y seguridad», sostiene Ángeles Ramos, directora médica del Hospital Victoria Eugenia.

Rodríguez quiere dignificar la labor de los profesionales de cuidados paliativos y recuerda que antes ni se estudiaba en la carrera. «Ya por fin se mete un trimestre en la carrera pero antes nada: no existía la muerte en la Facultad de Medicina, salvo lo que se refería a medicina legal y forense. Ahora eso está cambiando y se está introduciendo desde la propia Consejería de Salud», comenta.

Como otros profesionales de cuidados paliativos, el director médico del Instituto SantÁngela pide a sus colegas de otras especialidades que tengan una visión de paliativos desde su ámbito concreto de actuación. «Incluso en oncología hay profesionales que no quieren oír hablar de paliativos hasta que no acaban su labor o su tratamiento. Eso es un error», dice.

La Ley de Eutanasia ha devuelto a la actualidad los cuidados paliativos. «Con ellos a nadie se le acorta la vida, se le da más calidad de vida. Y con ellos el paciente no está pidiendo el final constantemente, como hace quien no los recibe. Quien lo pide es quien está sufriendo», dice Rodríguez.

Desde hace muchísimo tiempo hay protocolos de sedación paliativa para evitar el sufrimiento y se suelen aplicar a pacientes que tienen síntomas que no es posible combatir con farmacología. Los expertos explican que el síntoma prácticamente imposible de combatir es el delirio «y para que el paciente que ha perdido la cabeza no esté gritando y sufriendo , sin conocer a nadie ni a sí mismo en esa larga agonía, la única solución es la sedación. Ahí sólo podemos ayudar así, pero es un proceso tranquilo, acompañado, en el que el paciente no se entera de nada. Si las mascotas son sedadas cuando ya no se puede hacer nada por ellas, ¿por qué no las personas?», se pregunta Rodríguez.

Lo que recomiendan los profesionales de paliativos a los familiares es que que pregunten a sus seres queridos, cuando aún están bien, q ué es lo que quieren que se les aplique y lo que no quieren .

Tanto el doctor Rodríguez como la doctora Prada creen que «hay muy pocos casos en los que la eutanasia sea necesaria si existen buenos cuidados paliativos y que «en treinta años haciendo esta labor se cuentan con los dedos de una mano los casos en que se ha pedido poner fin. Uno siempre puede decidir no aceptar medidas invasivas y dejar seguir el curso de la naturaleza ».

Si no hubiera la mitad de pacientes sin cuidados paliativos, casi nadiepediría adelantar la muerte», añade la directora médica del Hospital Victoria Eugenia.