El Virgen Macarena de Sevilla detecta un repunte de casos de ELA en los últimos tres meses

Aunque Martínez no descarta que haya sido «fruto de la casualidad o de que se hayan concentrado en este área más pacientes que otras áreas», asegura que se va a estudiar si ha podido influir el Covid. «Ya hemos comprobado que el coronavirus produce alteraciones neurológicas en el sistema nervioso periférico y muchas neuropatías, como el síndrome de Guillain-Barré o neurosis amiotróficas, y no se puede descartar que pueda existir alguna relación, aunque sólo es una hipótesis a estudiar», dice.

En el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla , que dispone de una unidad especializada en ELA que es referencia en Andalucía (CSUR) y en la que trabajan neurólogos, neumólogos, rehabilitadores, nutricionistas, fisioterapeutas y psicólogos, no han advertido ningún repunte de casos en los últimos meses Su responsable, Emilia Barrot , asegura que «no hemos detectado más casos de los habituales en 2021, aunque sí hay una tendencia creciente desde 2010». En 2016 se diagnosticaron 22 casos de ELA en el mayor hospital sevillano y en 2018 esa cifra ascendió a 34. En 2019 fueron 32 los nuevos casos y en 2020 una cifra muy parecida (31). Hace diez años el Virgen del Rocío atendía a unos 50 pacientes y ahora esa cifra casi se ha duplicado (93).

Barrot cuenta que «durante los primeros meses de la pandemia dejaron de venir muchos pacientes por miedo al contagio y se suprimieron muchas consultas presenciales que se fueron reintroduciendo poco a poco. Solemos hacer consultas cada tres meses o cada seis meses, según la evolución de la enfermedad. Hemos puesto en marcha proyectos interesantes porque a veces hay consultas no necesarias. Tenemos un proyecto de telemonitorización y teleconsulta en marcha y queremos estar cada vez más cerca del paciente porque necesita estar cerca de su hospital». La neuróloga del Virgen del Rocío añade que «trabajamos mucho en mejorar la calidad de vida de los pacientes».

La supervivencia media de los pacientes sevillanos de ELA ronda los 41 meses pero los especialistas abogan por mejorar la calidad de vida. Eva Martínez , neuróloga del Virgen Macarena, cuenta que la ELA «puede empezar con alteración del habla y problemas de movilidad en un miembro o en una pierna. Lo novedoso en el Virgen Macarena es que es hemos instaurado una consulta disciplinar con diferentes especialidades: respiratorio, rehabilitación, nutrición, cuidados paliativos, y neurología con la enfermera de enlace».

Este hospital sevillano ha incluido fisioterapia respiratoria y un enfermero de terapia ventilatoria, además de la ampliación la atención de cuidados paliativos y la atención domiciliaria de fisioterapia respiratoria. En el Virgen Macarena atienden actualmente a unos 45 pacientes.

Este lunes se celebra el Día Mundial contra la ELA , la tercera enfermedad neurodegenerativa más común y, aunque no hay un perfil establecido claro , se suele diagnosticar a pacientes entre 20 y 90 años, que acuden al especialista tras observar síntomas sutiles, como caídas, pérdida de destreza en las manos o alteraciones en el habla.

ELA es una enfermedad neurológica actualmente incurable que implica la muerte progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. La causa de la ELA es todo un misterio y aparece de forma espontánea en el 90% de los casos, solo un 10% se asocia a antecedentes familiares.

En Andalucía se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos, ocho enfermos más al mes, y en igual número se producen los fallecimientos, por lo que el número global de afectados siempre permanece estable, renovándose en personas nuevas, que rondan los 800 pacientes andaluces, y afecta a todo el núcleo familiar directo. En la población española hay 4.000 pacientes , la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000.

En el contexto del Día Mundial contra la ELA, 21 de junio y, bajo el lema «Ningún enfermo de ELA sin atención especializada en domicilio», la asociación ELA Andalucía reclama mayor implicación por parte de las Administraciones Públicas: que no se abandone al paciente en su domicilio, porque no hay ningún especialista que visite al enfermo en casa. « Se debe realizar un esfuerzo para atender al paciente avanzado en casa y dar respuesta a los problemas y situaciones específicas que presentan, y que requieren intervenciones especializadas y personalizadas, porque no hay dos enfermos iguales».

El 21 de junio es un día para dar visibilidad a la enfermedad de la ELA pero también para trasladar un mensaje de esperanza a los pacientes, de confianza en la investigación en curso, tanto desde el punto de vista genético, como en medicamentos y células madre . «Los gobiernos deben apostar por la investigación y el Covid nos ha demostrado que, cuando se quiere, se puede sacar una vacuna en un tiempo récord y la ELA ya lleva 150 años sin tratamiento», dice la asocación andaluza.