«Ya hay terapias génicas que ralentizan el avance de algunos tipos de ELA»

-¿Se están dando más casos de ELA que antes?

-Tenemos más pacientes que antes y de forma más precoz, pero no se debe a que haya ningún repunte de la enfermedad, pese a lo que pudiera parecer. La explicación es que se diagnostican antes y mejor. Antes pasaban desapercibidos porque desconocían lo que le pasaban y llegábamos más tarde al diagnóstico. Ahora llegan muy pronto a nuestra unidad. Y esto supone una gran tranquilidad para los pacientes y sus familiares que han estado meses o incluso años de una consulta a otra sin saber qué tienen.

-¿Hay terapias génicas para afrontar la enfermedad?

-Sí, para algunos casos. Nosotros hemos generado un modelo animal, con ratones, con el que estamos investigando qué pasa en la enfermedad para saber qué puntos tratar y aplicar en tratamientos de cara a ensayos clínicos. En la ELA nuestro grupo está generando un modelo de enfermedad «in vitro», en el laboratorio, partiendo de células del propio paciente. Los pacientes generosamente han dado su consentimiento y con estas células hacemos cultivos. Con este modelo estamos probando diferentes terapias para ver si alguna tiene algún efecto que mejore ese modelo y tener ideas para poder tratarlo. Además, se están generando terapias génicas para la ELA de origen genético, que suponen un 10 por ciento de los pacientes. Sabemos que en esos casos el origen de la enfermedad es una mutación genética y se están desarrollando en esos casos moléculas y ensayos clínicos con pacientes con la idea de ralentizar el avance de la enfermedad. Para la ELA adquirida, aún nos queda un largo camino que recorrer.

-¿Esas terapias son efectivas en esos casos?

-Sí, pero para ralentizarla, no para frenarla. No me gusta dar falsas esperanzas y por eso incido en que estas terapias no paran la enfermedad, al menos de momento, pero sí la ralentizan. Por desgracia, no sirven para todos los tipos de ELA.

-¿La ELA es la enfermedad más dura a la que se puede enfrentar un neurólogo?

-En mi caso, sí. Es una de las enfermedades más terribles que conozco. Y es frustrante que no tengamos todavía una terapia que pueda frenar.

-¿Se da en personas cada vez más jóvenes?

-Se diagnostica antes y eso hace que nos lleguen pacientes más jóvenes a nuestra unidad. En el caso de los enfermos más jóvenes, la ELA suele tener un origen genético y a partir de los 30 años adquirido. La ELA, aunque es una enfermedad rara, es una enfermedad de las más frecuentes entre las raras. El especial dramatismo de la enfermedad y que no tenga un tratamiento efectivo la convierte en un desafío para cualquier neurólogo o investigador.

-La esperanza de vida de un paciente con ELA se cifra entre 3 y 5 años. ¿Ha mejorado en estos últimos años?

-No. Hubo un gran salto cualitativo en esta cifra cuando se crearon las unidades multidisciplinares porque estos pacientes acaban teniendo problemas para deglutir y problemas respiratorios que les suelen llevar a la muerte. Antes el tratamiento de estos problemas era más deficitario, pero desde que se demostró científicamente que mejorar la deglución con dispositivos endoscópicos y la ventilación mecánica no invasiva, la esperanza de vida de los pacientes ha mejorado significativamente. Desde entonces no ha mejorado.

-¿Y no hay fármacos?

-Sólo hay uno, que se aprobó en 1994, que puede prolongar la supervivencia unos seis meses. Una mejoría muy modesta.

-¿Cuántos pacientes con ELA reciben en el Virgen del Rocío?

-Tenemos unos cien pacientes cada año.

-¿Cualquier paciente que sufra en Andalucía una enfermedad neuromuscular como la ELA acabará tarde o temprano en su unidad del Virgen del Rocío?

-Nosotros tenemos una unidad multidisciplinar específica para la ELA en nuestro hospital de la que forman parte neurólogos, especialistas en aparato respiratorio, rehabilitación, salud mental, psicólogos, trabajadores sociales, enfermería avanzada. Atendemos a todos los pacientes como centro de referencia en Andalucía (UPRA), nacional y europea. Y en la sanidad privada no se puede tratar esta enfermedad, razón por la cual todos los pacientes acaban haciendo un trasvase a la sanidad pública. La sanidad privada no cuenta con medios ni profesionales especializados en esta enfermedad, ni en neurología ni en neumología, ni en nutrición, ni en psiquiatría. ¡No se puede imaginar cuántos pacientes nos están llegando de la sanidad privada, que fueron a ella para aligerar las listas de espera pero que vuelven a la pública en cuanto se les diagnostica una enfermedad grave como la ELA!

-¿Y este trasvase a la sanidad pública tiene dificultades?

-A veces es problemático. Hay que hacer un procedimiento administrativo específico que requiere su tiempo y nos está trayendo muchos quebraderos de cabeza. A veces tardan un año en pasar a la sanidad pública y esto es mucho tiempo para un paciente con ELA.