El testimonio de Miguel Ángel Roldán, enfermo de ELA, está cargado de titulares. Cuando te diagnostican una enfermedad y acto segunda te añaden que no tiene cura y que la esperanza de vida es, en el mejor de los casos, de cinco años, reaccionar de forma positiva es un buen camino aunque para cogerlo hace falta valentía. El 21 de junio se celebra cada año el día mundial contra la ELA, una enfermedad degenerativa que sufren más de 4.000 personas en España y que  no tiene cura.

Miguel Ángel Roldán (Fernán Núñez, Córdoba), la padece desde hace varios años y desde el primer momento optó por ese camino. Su fundación, Saca la Lengua a la ELA, recauda fondos para ayudar a enfermos como él  además de contribuir en lo económico al desarrollo de investigaciones. En una entrevista que concedió a ABC en su propia casa, pide que este día «no vuelva a existir y si lo hace que sea para recordar a las personas que ya no están con nosotros». «Se celebra porque cada año somos mil diagnosticados y eso se traduce en muerte porque la esperanza de vida es muy corta; este día está para reivindicar que la enfermedad está ahí», cuenta. 

Su lucha particular se inició hace un par de años y, desde entonces, ha sido una carrera de obstáculos. «La gente que me conoce saben que yo hacía deporte de una manera salvaje de forma diaria  y el día que me diagnosticaron la enfermedad, de pronto, pensé que me iba a morir ya, que iba a dejarlo todo: mi trabajo, mi estudios que desarrollaba como entrenador, mi labor como padre de familia, pensé que todo se iba al traste, pero han pasado dos años y sigo positivo, con expectativas de muchas cosas y como optimista pienso que vamos a encontrar la cura o por lo menos algo para que esto se ralentice». 

Su esperanza, al igual que la del resto de enfermos, es que la cura, o algún método que ralentice la enfermedad, llegue pronto. «Llevo enfermo dos años y si la esperanza de vida es de tres a cinco años, ojalá llegue antes de que pase un año o dos». Más allá de descontar cada día la hoja del calendario, Miguel Ángel se agarra a otros datos: «Hay gente que lleva 19 años viviendo con la enfermedad y eso ya es un paso».

Pese a todo, está fuerte y lleno de vitalidad, algo que se encarga de mostrar: «Me siento fuerte. No me pidas que te abra una botella de agua, porque mis manos están mal, pero ayer anduve 10 kilómetros con un vecino y lo hice perfectamente. Me siento muy motivado porque la asociación con todo Fernán Núñez y el apoyo nacional, me están haciendo ver que el proyecto tiene mucho sentido». 

Visibilidad ante todo

En la cúspide de sus deseos está la de la bienvenida a una cura a su enfermedad. Un peldaño por debajo está la visibilidad. Es una de las ramas a la que su fundación se dedica y es lo que, en cierto modo, les hará estar más cerca de la meta. «Lo fundamental que pedimos es que no exista nadie que desconozca la enfermedad. Lamentablemente se han dado casos de personas que han buscado ayuda en su propio ayuntamiento y el alcalde no sabía que era esa enfermedad. Si no se conoce, no se financia ni se van a destinar fondos para investigar. Buscamos visibilidad para que la gente entienda que es muy necesario esa investigación y hallar la cura».

Para Miguel Ángel, este conocimiento no llegó de un día para otro. Desde el diagnóstico su lucha fue más que evidente aunque con un comienzo duro. «Me sentía desinformado. No sabía donde ir, busqué ayuda en la comunidad andaluza. Ansiamos que haya una unidad como la Asociación española contra el Cáncer, de forma  que hagamos más fuerza para conseguir ayudas, a que nos escuchen en el gobierno y de esa forma acceder a más estudios y más ensayos».

Una de las consecuencias más devastadoras de la enfermedad es el proceso lento de atrofiar músculos y huesos. Para que la vida de los enfermos sea más llevadera, su fundación palia también buena parte de los gastos de algunos enferemos: «Mi fundación busca monetizar y encontrar fondos para la investigación. Llevamos un año de vida pero hemos donado más de 50 mil euros a diferentes proyectos, pero también hemos ayudado a enfermos a través de sesiones de fisioterapia, compra máquinas, o lectores ópticos No solo tocamos el aspecto científico de ensayos y estudios, si no también el aspecto atencional de enfermos».