“A las restricciones de nuestro cuerpo ahora añadimos las impuestas” lamenta Antonio Galindo, presidente de Acodem, la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple de la que forman parte 280 enfermos de la “patología de las mil caras”. Llevan desde marzo batallando, además de con su enfermedad, con todas las consecuencias generadas por las restricciones de movilidad y demás medidas sanitarias impuestas por la actual pandemia el Covid19 que dificultan, sobre todo, sus tratamientos de rehabilitación. Hoy se conmemora el día nacional de esta enfermedad discapacitante, crónica, autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central que afecta a unas mil personas en Córdoba.

La Esclerosis Múltiple (EM) se confunde la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), dos enfermedades que comparten nombre pero cuyo “apellido” las distingue; la primera es una dolencia autoinmune inflamatoria “desmielinizante” -pérdida de mielina, la sustancia que rodea y protege los nervios- cuyos síntomas son diversos, desde la fatiga extrema, al entumecimiento de las extremidades y dolor muscular hasta pérdida de movilidad. La segunda se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal que causa debilidad muscular hasta llegar a parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras.

Aunque Galindo puntualiza que “el apellido de la EM es el de todos y cada uno de los afectados porque los síntomas de cada enfermo son particulares por lo que los tratamientos son personalizados”. La Asociación ofrece asistencia integral a los enfermos, rehabilitación y fisioterapia en sus propias instalaciones y a domicilio, atención psicológica, neuropsicológica, logopedia, así como ayuda por parte de trabajadores sociales y asistencia en el hogar para las personas que no pueden valerse por sí mismas.

Servicios que se han visto bastante resentidos en estos últimos meses. Las subvenciones de las instituciones públicas se retrasan, el servicio de rehabilitación de la entidad ha pasado de atender a 60 personas al día a tan solo 40 por las limitaciones de espacio, algo que, sumado a la reducción de contacto físico y actividades sociales impuestas por las actuales medidas sanitarias, “ha perjudicado al bienestar de los enfermos”, señala el presidente de Acodem. “Menos mal que hemos reforzado la comunicación, sobre todo informando mediante redes sociales porque sino, no podríamos atender las necesidades de los más 375 asociados –de ellos, 280 afectados-” añade Galindo que recuerda que durante el confinamiento “nuestros fisioterapeutas han agudizado el ingenio e indicaban a los enfermos ejercicios para hacer en casa hasta con un palo de fregona”.

Aunque la EM tiene una mayor incidencia en mujeres (por cada afectado hombre hay tres mujeres entre los enfermos de Acodem), Salvador Sánchez comenzó con los primero síntomas a los 33 años, “me tropezaba con frecuencia por la rigidez de mi tobillo derecho” y con diagnóstico desde 2015 actualmente sufre ataxia (falta de equilibrio) y espasticidad en las piernas, una rigidez que le imposibilita caminar con normalidad.

“Cada día me despierto y veo cómo está mi cuerpo, si me toca coger la silla de ruedas o me puedo apañar con el bastón” cuenta Salvador a este periódico, pero añade que es “la persona más positiva del mundo” a pesar de que a sus 45 años y con un 57 por ciento de discapacidad reconocida no percibe ningún tipo de pensión ni prestación económica: “sobrevivo gracias a mi familia”.

A todo ello se suma que desde marzo no realiza su terapia de rehabilitación en la piscina “por responsabilidad, no quiero poner en riesgo a mi madre ni a mi sobrina”, algo que hace que se sienta mucho más “torpe” dice porque nadando fortalecía su musculatura para mantener lo mejor posible la estabilidad. Pero de nuevo, añade: “hoy he andado 2 kilómetros y 300 metros en la cinta que tengo en casa, tengo que ser optimista”.

Tanto él como la asociación Acodem están muy agradecidos al jefe de Neurología del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, Eduardo Agüera, y a la unidad específica de esclerosis múltiple del centro sanitario por su implicación, dedicación y compromiso porque esta enfermedad sigue “cargada de estigmas y desconocimiento”.

“Aunque perdamos el equilibrio y nos caigamos no es porque hayamos bebido de más”, insiste Salvado. Los enfermos de esclerosis múltiple tienen en su propio cuerpo la mayor restricción de movilidad.