La Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras ha renovado su junta directiva durante el pasado fin de semana. En el puesto de presidente, Francisco Ureña, que anteriormente era tesorero, ha sido elegido por unanimidad. Y Rosa García, ya expresidenta, pasa a ocupar uno de los puestos de la vicepresidencia.

«Mantenemos el reto de llevar a los políticos la situación de las enfermedades raras en Andalucía», ha destacado García, que ha estado al frente de la entidad incluso antes de ser asociación. Casi nueve años liderando la causa de este colectivo que hace de mecenas para proyectos de investigación. Familias que buscan soluciones a enfermedades desconocidas de toda España se apoyan en este equipo que hace de informador y conexión con el sector sanitario y clínico.

En este tiempo, apunta García, se ha logrado «una unión excepcional entre todas las familias que se sienten desamparadas y con preguntas sobre patologías poco comunes. Y este es el trabajo que continuará Ureña al frente de la Remps». Le acompañan en la Junta, además de García, Isabel Roig como vicepresidenta, Rosario Ortiz en el puesto de secretaria y David González como tesorero.

La expresidenta ha comentado que va a compaginar su papel con apoyo y trabajo en el Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER), que es la federación de las asociaciones de este sector, que nació con la misión de aunar esfuerzos y multiplicar el efecto de difusión, concienciación y compromiso con la investigación.