“Si cuesta estar de pie”, el himno a las denominadas ‘enfermedades raras’
"Si cuesta estar de pie" es un himno de las denominadas "enfermedades raras" como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y la electrosensibilidad. Patologías crónicas y altamente discapacitantes que afectan a cerca de 3 millones de españoles y cuyas consecuencias son devastadoras en grados severos.
Para visibilizarlas y dar voz a todos los afectados, el colectivo cordobés Madres por el 12 de mayo ha puesto en marcha un proyecto artístico firmado por El Hombre Garabato, José Antonio García de 091, Amparo Sánchez y Lichis de La Cabra Mecánica que expresa cómo se sienten los afectados por estas enfermedades silenciosas que ocasionan dolor físico extremo a quienes las padecen. Un dolor que, sin embargo, que no les quita las ganas de exigir recursos para la investigación en tratamientos que mejoren su día a día porque, como reza el tema, "a pesar de todo, sigo loco por vivir".
La canción, que se comercializará en las plataformas de música digitales a partir del 13 de noviembre, narra el drama de estas enfermedades de manera simbólica a través del cuerpo de la actriz Elena Seguí (Valencia, 1982), coreografiada por Joaquín Fernández, Antonio Fago, Lucía Mariño y Alba de Haro.
Con una letra cantada en primera persona, el colectivo cordobés pretende "dar una luz de esperanza para todos aquello que padecen estas enfermedades". El videoclip también refleja un grito de protesta ante el desconocimiento y la dejadez, que consideran, están sometidos diariamente.
"Deseamos tener una vida digna y tener la fuerza física para reivindicar lo que nos corresponde: derecho a la salud, investigación y tratamiento", insiste Madres por el 12 de mayo.
"Si cuesta estar de pie" es una obra colectiva, por un lado, la canción ha sido compuesta por Nicolás Hernández, compositor y vocalista de El Hombre Garabato, grupo que se ha hecho cargo de la grabación. En las voces han participado Amparo Sánchez (Amparanoia), José Antonio García (091 ) y Lichis (La Cabra mecánica), aparte de los propios miembros de El Hombre Garabato.
El videoclip ha sido dirigido por Franzo Nájera, que ya había trabajado con varios de estos artistas en numerosas ocasiones, y narra el viaje emocional de una persona afectada por estas enfermedades, pasando desde la desazón, el dolor y el olvido social a la esperanza en una salida de la mano de los músicos que, mediante la música y la voz, abren una puerta al futuro.